Spécialiste des troubles urinaires
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Bonjour,
Y a t'il des femmes qui ont eue recours à la toxine botulique pour leur vessie et leur demande comment cela s'est passé et quelle est la cadence des injections ??
Cordialement.
Pattys
Si cela peut vous aider : je viens de consulter une urologue spécialisée qui fait régulièrement ce traitement et qui m'a très gentiment accueillie pour une (très longue) consultation.
J'ai une hyperactivité vésicale avec incontinence par impériosité depuis environ 5 ans résistante aux traitements de kiné et médicaments anticholinergiques, il me reste le choix entre rester incontinente, les injections de toxines botuliques et la neuromodulation sacrée.
Les information reçues sont :
- c'est efficace dans un grand nombre de cas.
- certaines femmes ne sentent pas du tout les 10 à 20 piqûres nécessaires, mais chez d'autres femmes ces piqûres sont très douloureuses malgré l’anesthésie de la vessie et requièrent une petite anesthésie générale.
- cela cause presque toujours un résidu vésical mais pas gênant dans la majorité des cas.
- mais dans certains cas cela peut nécessiter des auto-sondages, soit parce que le résidu vésical est trop important et gênant (par exemple 2x par jour, le matin au lever et le soir avant le couché), soit parce qu'on ne ressent plus du tout de besoin de faire pipi et qu'on ne sait plus du tout faire pipi. Ces auto-sondages, 5 à 6x par jour, peuvent être nécessaires plusieurs mois avant que l'effet de la toxine disparaisse (il disparaît toujours totalement et sans aucune séquelles).
- l'effet de la toxine dure entre 6 et au grand maximum 12 mois, chez certaines femmes il disparaît progressivement, chez d'autre brusquement (l'urologue m'a dit que, chez certaines femmes, l'effet disparaît quasiment du jour au lendemain, que certaines patientes sous botox sont propres sans fuites et redeviennent incontinentes d'un coup).
- dans tous les cas, il y a donc de longues périodes ou on est continente entrecoupées de courte périodes ou on redevient incontinente, le temps de planifier et effectuer une nouvelle série d'injections et que celle-ci agissent.
- l'effet est reproductible, si les injection n'ont pas été douloureuses et n'ont pas nécessité d'auto-sondage lors du premier traitement, cela sera aussi le cas pour les re-traitements périodiques (si il y a eu nécessité d'auto-sondage, on peut réduire la dose de toxine botulique la seconde fois... si on est prête à re-tenter l'expérience)..
Ces information me laissent perplexe, je ne sais ce que je vais faire, j'attends aussi plus d'infos sur la neuromodulation sacrée, l'autre solution possible.
Après, je me dis qu'il faut peut-être avoir le courage de tenter le traitement, si cela se passe mal, les souffrances qu'il cause sont temporaires, si il fonctionne on est la plus grande partie du temps libérée de l'incontinence alors que sans traitement, c'est l'incontinence à vie !?
La question que je me pose sur ce sujet comme du reste sur les solutions médicamenteuses est la suivante: si le traitement ne permet pas d'apporter la certitude d'éviter les accidents et si , de toutes les manières, on continue à porter des couches par sécurité, à quoi bon?
Ce n'est pas le cas : d'après cette urologue, la majorité des patientes traitées n'ont plus de fuites du tout durant la période d'action de la toxine botulique.
Les fuites recommencent après en moyenne 7.5 mois, à ce moment, on peut refaire le traitement qui prend de quelques jours à 2 semaines à agir.
La durée d'action est individuelle et dans la grosse majorité des cas, entre 6 et 9 mois.
Mais c'est reproductible/stable pour une patiente, on peut, après le premier traitement qui permet de savoir si la toxine botulique est efficace et donne sa durée d'action, à partir du troisième traitement, planifier le traitement suivant en manière telle de ne pas devoir attendre une disponibilité de l'urologue.
Donc en moyenne, c'est 7.5 mois continente, sans protections, et 2 semaines maximum d'incontinence avec protections.
Même si ce n'est pas idéal, c'est tout de même beaucoup mieux que l'incontinence et les protections en permanence !
Évidemment, si on n'a pas de chance, c'est auto-sondage durant quelques mois et retour aux protections lorsque la toxine botulique cesse sont effet (à moins de refaire un essais avec une dose moins importante ce qui n'élimine pas le risque de re-sondage...).
D'après cette urologue, la probabilité de devoir faire des auto-sondage est de 6%. Elle impose à toutes ses patientes un apprentissage de ces auto-sondage avant le premier traitement au cas ou...
Encore une chose, cela ne veut pas dire 94% d'efficacité, dans les 94% de patientes qui ne doivent pas faire d'auto-sondage, il y en a chez qui la toxine botulique n'est pas ou pas assez efficace, mais ça c'est un risque mineur.
C'est la même chose pour les anticholinergiques, j'ai déjà avalé des dizaines de boites de ces médicaments de 5 types différents depuis des années sans grande efficacité, alors tenter 100 unité de botox dont on est certaine qu'il ne laisse aucune séquelles... !
Si on a pas de chance, cela me semble n'être qu'une période difficile à passer sans plus.
Bonjour ,Patti, Françoise et Marlin
Je vais vous faire part de mon expérience sur les injections de botox, dès le début du traitement cela a été inefficace, j'avais des fuites entre les auto sondages, j'étais obligé de porter des changes complets maxi pour éviter d'être trempé .
Ce qui concerne les auto sondages, cela était très douloureux et provoquait énormément infection urinaire avec perte de sang.
J'ai décider d'arrêter les injections de botox et les auto sondages qui sont tous les deux douloureux.
A la place, urologue à mis en place un médicament qui s'appelle Xatral, cela permet à la vessie de se vider totalement sans faire auto sondages et il y a plus de résidu dans la vessie donc beaucoup plus de fuites mais moins douloureux pour ma part donc je préfère personnellement porter des couches pour l'instant et avoir un médicament que de devoir aller à reculons faire l'injection de botox.
J'espère que j'ai pu vous aidez ,malgré cette période un peu compliquée pour moi .
Bonne soirée, couche Lille
Bonsoir couche lille, j'ai lu ton autre post, j'espère que tes douleurs vont finalement être sous contrôle.
Si je comprends bien, tu as une vessie neurogène suite à des lésions médullaires ?
Les injections de toxine botulique pour cette pathologie ont pour but de paralyser totalement la vessie pour qu'elle ne crée pas de remontées d'urine vers le haut appareil urinaire et à la longue des dégâts aux reins. La quantité de toxine botulique injectée est beaucoup plus importante que pour une hyperactivité vésicale.
L'urologue que j'ai consultée traite aussi ce type de pathologies.
Dans le cas d'une vessie hyperactive avec incontinence dues à des contractions très fortes et anarchiques de la vessie qui forcent le sphincter à s'ouvrir, les injections de quantité beaucoup plus faibles ont pour but de simplement atténuer les contractions de la vessie sans la paralyser. Si elle est paralysée et que des auto-sondage sont nécessaires, le traitement est un échec. Après que l'effet de la première série d'injections ai disparu, soit on abandonne, soit on ré-essaie en injectant moins de toxine.
Si par malchance, des auto-sondages sont nécessaires parce que la toxine a trop réduit les contractions de la vessie, ils sont beaucoup moins douloureux pour une femme que pour un homme car l’urètre féminine est très courte et rectiligne alors qu'elle est longue et en forme de S chez les hommes (et il faut aussi passer à travers la prostate ou l’urètre peut être rétrécie).
Les examens comme la cystoscopie ou le bilan urodynamique ou on doit mettre le cystoscope ou une sonde dans la vessie par l’urètre ne sont pas du tout douloureux pour une femme, les urologues et infirmières ne mettent en général même pas de gel anesthésiant-lubrifiant dans l’urètre pour ces examens.
La seule difficulté pour les femmes est que nous ne voyons pas notre méat urinaire, il faut utiliser un petit miroir pour introduire la sonde directement dans le méat urinaire sans rien toucher alentour pour éviter de contaminer le bout de la sonde (qui en modèle pour femme est très courte).
Encore une petite remarque : le Xatral est un médicament prescrit en cas d'hypertrophie bénigne de la prostate, le Vidal indique "Ce médicament n'a pas d'indication chez la femme." !
Franchement , tous ces systèmes qui paralysent plus ou moins la vessie entrainent , en plus, souvent des infections urinaires. L'injection de botox ne fait vraiment pas envie. Entre les couches et tous ces risques physiques, (même si les aléas sont statistiquement assez rares) je concois que le choix, en fonction de l'âge, de la situation familiale et professionnelle puisse se poser. Mais à la retraite pour moi, il est fait. Je me suis habitué aux couches . Elles sont confortables et efficaces. Je sais l'équipement qu'il me faut en fonction des circonstances, donc je gère bien ce petit (par rapport à d'autres) handicap.
Bonsoir ,
Pour ma part , ce sera port de couches à vie car en plus d'être paraplégique, j'ai le coter droit plus faible comme une hémiplégie. Donc port de couche , avec une aide totale pour la toilette, habillage, changement de couche . Donc je fais avec pas le choix et déplacement en déambulateur , dur dur quand on a que 40 ans.
Bonne soirée à bientôt couche Lille
Suite du message, donc petit déplacement en déambulateur dans la maison et à l'extérieur en fauteuil roulant.
Couche Lille
Je ne conteste pas du tout (contrairement à beaucoup d'urologue) l'efficacité et l'usage des protections et surtout pas les culottes/pants. Ce ont ces culottes/pants et pas les divers traitements urologiques qui me permettent de vivre quasiment normalement depuis environ 5 ans.
Mais elles ont leur limites, certaines activités ne me sont plus possibles, pratiquement toutes les activités en groupe (spectacles, cinéma, randonnées pédestres, cyclistes...) qui durent plus de 1h, 1h30 au maximum et sans possibilité d'être interrompues pour aller aux toilettes ne me sont plus possibles.
Impossibles d'expliquer aux autres personnes que j'ai une incontinence, on se sent ridiculisée, humiliée.
Impossible de faire agréablement des activités (surtout sportives) avec des couches qui ont absorbé plus de 500ml/500g d'urine.
Au niveau professionnel, le covid est arrivé à point pour moi, les réunions professionnelles ont été toutes remplacées par des vidéoconférences ! Mais pour beaucoup de profession, l'incontinence est un problème même avec des protections.
Et donc la toxine botulique est tentante du fait de ses promesses et du fait que si cela se passe mal, c'est temporaire, elle ne laisse aucune séquelles.
Pour les infections urinaires que les injections peuvent causer, il y a celle lors de la séance d'injection, risque semble-t-il vraiment minime et celles du fait de la rétention urinaire qui pour une femme remplacent celles que peuvent causer les protections humides.
Bonjour Françoise. C'est insupportable d'avoir à vous priver de tous ces plaisirs du fait de la tyrannie de la vessie. Je comprends que vous envisagiez la solution botox. Ceci dit, je pense que c'est vraiment une question d'équipement et de gestion des liquides. Pour les spectacles, je n'hésite pas pour un cinéma avec un long film après le déjeuner à mettre un change complet nuit avec une culotte en PU. Avec une veste un peu longue personne ne voit rien et je profite pleinement de mon film même si la couche est pleine à la sortie. De même pour le ski ou la randonnée, avec un change plus léger et un secours dans le sac. Il est beaucoup plus simple de se changer avec cela qu'avec un pants. Il permet aussi en decollant les scratchs du haut de baisser le change si une occasion se présente de pouvoir faire pipi. Croyez moi c'est aussi discret que le pants. Bon courage
Bonjour Marlin, merci pour ta réponse et ton soutiens. Oui, pour des spectacles et séances de cinéma longs, un change complet et vider ma vessie dans le change serait une solution, c'est celle que j'ai été forcée d'adopter pour la nuit pour ne pas être totalement réveillée et ne plus pouvoir me rendormir à chaque réveil par le besoin de vider ma vessie. Je fais cela depuis plusieurs années et malgré tout, je dois me forcer chaque soir pour mette ces protections. Je ne suis pas prête à le faire en journée.
Pour les activités en extérieur, pour une femme, le change complet n'est pas pratique, il faut l'enlever complètement, une culotte est plus facile à abaisser surtout avec une jupe ou une robe (sans collant). C'est ce que je fais (je suis devenue experte pour trouver des endroits pipi n'importe ou), mais ce n'est faisable que pour des sorties en couple, pas possible pour des sorties en groupe avec des personnes étrangères que je ne désire pas informer de mon incontinence.
Pour les injections de toxines botulique, je me rends compte qu'on en parle partout sur les sites en ligne comme traitement de l'hyperactivité vésicale avec incontinence par impériosité réfractaire à la kiné et aux anticholinergiques, mais en pratique, très peu de médecins pratiquent ce traitement et ont une réelle expérience de ce traitement !
Bonjour Françoise. Je crois qu'il faut essayer pour avoir une idée précise des avantages et inconvénients. Je comprends que , si tu es déjà réticente au change complet CC pour la nuit, il te soit difficile de l'envisager pour le jour. Ceci dit un jour tu t'es dit que c'était la solution pour la nuit et tu l'a adopté comme un pis aller car maintenant tu passes de bonnes nuits. J'ai suivi le même parcours sauf que pour moi l'enurésie s'est installée, avec l'avantage de ne plus me réveiller. Pour le jour, pour les spectacles, les trajets en voiture, le ski, la randonnée ....il ne m'a pas été simple de franchir également le pas, mais je voulais vivre normalement. J'ai trouvé le CC qui me convient. Il n'est pas utile de le défaire entièrement. Il suffit de défaire un des scratch du haut et il se baisse alors comme une culotte. S'il faut le changer c'est beaucoup plus simple que le pants. Je te conseille d'essayer pour retrouver les plaisirs des distractions.
Bonsoir
Je me permets de poster
L’urologue prévoit une injection de botox car j’ai une vessie hyperactive
Je n’ai pas de fuîtes mais j’ai très envie de pipi toutes les 30-40 min jour et nuit
Je n’en peux plus , je stresse pour les sorties et les trajets en voiture
Peut on m’en dire plus sur les injections de botox
Je stresse énormément
Et parfois je me disais que je pourrais mettre une couche quand je ne peux aller aux toilettes
Mais j’ai l’habitude de me ressuyer après et là je ne pourrais pas
Ce n’est pas source d’infections urinaires ?
Quelle couche me conseillez-vous ?
Merci par avance
J’ai l’impression d’être là seule à vivre ça
Comment faites-vous au quotidien ?
J’ai 43 ans et j’avoue que le moral est au plus bas
J’ai déjà fait la neuromodulation et ça n’a pas fonctionné ????
Bonsoir
Je me permets de poster
L’urologue prévoit une injection de botox car j’ai une vessie hyperactive
Je n’ai pas de fuîtes mais j’ai très envie de pipi toutes les 30-40 min jour et nuit
Je n’en peux plus , je stresse pour les sorties et les trajets en voiture
Peut on m’en dire plus sur les injections de botox
Je stresse énormément
Et parfois je me disais que je pourrais mettre une couche quand je ne peux aller aux toilettes
Mais j’ai l’habitude de me ressuyer après et là je ne pourrais pas
Ce n’est pas source d’infections urinaires ?
Quelle couche me conseillez-vous ?
Merci par avance
J’ai l’impression d’être là seule à vivre ça
Comment faites-vous au quotidien ?
J’ai 43 ans et j’avoue que le moral est au plus bas
J’ai déjà fait la neuromodulation et ça n’a pas fonctionné ????
Pas de ? Mais plutôt un !!!
Désolé
J'ai aussi une vessie hyperactive depuis environ 5 ans, mais au lieu de devoir faire pipi toute le 30-40 minutes sans fuites comme vous, je n'éprouve aucun besoin durant 1h-1h30 puis c'est besoin soudain, intense, irrépressible et pipi culotte (heureusement, une vidange partielle de ma vessie) sans pouvoir me retenir.
J'ai essayé 4 anticholinergiques et du Betmiga, tous les traitements de kinésithérapie (biofeedback, électrostimulation, TENS) sans effets notable.
Après une 3eme bilan urodynamique, cette fois-ci un vidéo urodynamique début février, on m'a aussi proposé les injections de toxine botulique. Le médecin d'un grand hôpital universitaire, en fait un assistant urologue en formation, n'avait manifestement qu'une connaissance livresque de ce traitement, il ne l'a sans doute jamais appliqué lui-même (j'aurais du être reçue en consultation par un médecins professeur spécialisé, mais en pratique, j'ai uniquement vu 3 de ses assistant(e)s).
J'ai donc cherché d'autres urologue appliquant ce traitement et constaté que bien qu'on en parle beaucoup, en pratique peu d'urologue on une réelle expérience de ce traitement pour traiter une hyperactivité vésicale idiopathique (ces injections sont aussi utilisées pour les blessés médullaire).
J'en ai finalement trouvé 4 et consulté 3 spécialisées en urologie fonctionnelle censées pratiquer ce traitement (étonnamment, toutes des femmes alors que les urologues sont très majoritairement des hommes).
J'ai posté il y a quelque temps les informations que j'ai recueillies auprès d'essentiellement l'une d'entre elle qui semble avoir beaucoup d'expérience (les 2 autres que j'ai vue m'ont donné l’impression d'avoir moins d'expérience), je remet ce texte ci-dessous. J'ai un rendez-vous avec la 4eme le 21 avril. Après je déciderai d'essayer ou pas ce traitement.
"Si cela peut vous aider : je viens de consulter une urologue spécialisée qui fait régulièrement ce traitement et qui m'a très gentiment accueillie pour une (très longue) consultation.
J'ai une hyperactivité vésicale avec incontinence par impériosité depuis environ 5 ans résistante aux traitements de kiné et médicaments anticholinergiques, il me reste le choix entre rester incontinente, les injections de toxines botuliques et la neuromodulation sacrée.
Les information reçues sont :
- c'est efficace dans un grand nombre de cas.
- certaines femmes ne sentent pas du tout les 10 à 20 piqûres nécessaires, mais chez d'autres femmes ces piqûres sont très douloureuses malgré l’anesthésie de la vessie et requièrent une petite anesthésie générale (mais les 2 autres urologues consultées m'ont dit que les injections ne sont pas douloureuses ??).
- cela cause presque toujours un résidu vésical mais pas gênant dans la majorité des cas.
- mais dans certains cas cela peut nécessiter des auto-sondages, soit parce que le résidu vésical est trop important et gênant (par exemple 2x par jour, le matin au lever et le soir avant le couché), soit parce qu'on ne ressent plus du tout de besoin de faire pipi et qu'on ne sait plus du tout faire pipi. Ces auto-sondages, jusqu'à 5 à 6x par jour si on ne sait plus du tout faire pipi, peuvent être nécessaires plusieurs mois avant que l'effet de la toxine disparaisse (il disparaît toujours totalement et sans aucune séquelles).
- l'effet de la toxine dure entre 6 et au grand maximum 12 mois, chez certaines femmes il disparaît progressivement, chez d'autre brusquement (l'urologue m'a dit que, chez certaines femmes, l'effet disparaît quasiment du jour au lendemain, que certaines patientes sous botox sont propres sans fuites et redeviennent incontinentes d'un coup).
- dans tous les cas, il y a donc de longues périodes ou on est continente entrecoupées de courte périodes ou on redevient incontinente, le temps de planifier et effectuer une nouvelle série d'injections et que celle-ci agissent.
- l'effet est reproductible, si les injection n'ont pas été douloureuses et n'ont pas nécessité d'auto-sondage lors du premier traitement, cela sera aussi le cas pour les re-traitements périodiques (si il y a eu nécessité d'auto-sondage, on peut réduire la dose de toxine botulique la seconde fois... si on est prête à re-tenter l'expérience)."
Encore deux infos.
Pour les couches, ayant de multiples fuites urinaires modérées quotidiennes, j'utilise des culottes absorbantes Tena Pants en différent niveaux d'absorption. Ce type de culottes a un voile interne en contact avec la peau qui tant que la culotte n'est pas saturée reste relativement sec, si on change de culotte à temps avant qu'elle ne soit saturée, on est donc un peu humide mais pas mouillée ce qui réduit le risque d'infections urinaires.
Comme vous, les mictions impérieuses et les fuites, c'était le jour et la nuit, j'étais réveillées 3 à 4 fois la nuit par le besoin de faire pipi suivi d'une fuite et ensuite très difficile de me rendormir, c'était épuisant.
Ma généraliste m'a prescrit de la Trazodone 100mg, un demi comprimé (50mg donc) à prendre juste avant le couché pour que je puisse plus facilement me rendormir.
Et miracle, non seulement je reste somnolente lorsque je suis réveillée par le besoin de faire pipi et me rendors facilement, mais en plus je suis moins souvent réveillée par le besoin de faire pipi, 2 ou même seulement 1 fois. Ce médicament a vraiment amélioré la qualité de mes nuits.
L'explication est que la Trazodone est à la base un anti-dépresseur (lorsqu'elle est administré à des doses beaucoup plus élevées jusqu'à 400mg) avec un mode d'action particulier mais peu efficace et n'est plus vraiment utilisée comme anti-dépresseur mais pour aider à dormir car elle a un assez fort et court effet hypnotique (elle agit 6 à 7 heures). Mais elle a aussi un effet α1 adrénergique et anticholinergique qui relâche les muscles lisses de la vessie, détrusor et sphincter vésical, elle peut dans de rare cas causer de l'incontinence ou de l'énurésie, mais quand on a une vessie hyperactive elle peut diminuer la nycturie comme c'est le cas pour moi.
Pas de ? Mais plutôt un !!!
Désolé
Pas de ? Mais plutôt un !!!
Désolé
Botox, médicaments et effets plus ou moins indésirables non prévisibles ou couche? Le choix peut être difficile en fonction de la situation de chacun. Ce que je peux dire portant , depuis plus de 10 ans, des couches jour ( pants, change complet selon les risques) et nuit (change complet) c'est qu'avec l'expérience on arrive à vivre complètement normalement. Pour ma part , en respectant des règles d'hygiène de base ( ne pas rester trop longtemps avec des couches mouillées ) je n'ai jamais subi d'infections urinaires en portant des couches.
Bonjour à tous, j'ai pratiqué le botox vésicale en octobre 2022 et j'ai été tranquille pendant 6 mois, plus de protections le rêve ! Ce 1er 2023 j'ai récidivé mais cela n'est pas si génial que la 1ère fois
Mes conclusions : il faut surtout trouver un urologue qui pratique ce geste souvent, qu'il soit bien entraîné, cette intervention ne dure qu'un quart d'heure sous anesthésie locale, ce n'est vraiment pas traumatisant! Ma prochaine intervention sera en février 2024.
Mon urologue m'a déconseillé les injections de toxine botulique parce que comme l'hyperactivité de ma vessie est très forte il aurait fallut une dose importante de botox avec un très fort risque de rétention urinaire et nécessité d'autosondages.
Elle m'a conseillé la neuromodulation sacrée que j'ai faite et qui est une réussite totale, plus du tout de mictions impérieuses ni de fuites la nuit, quelques très petites fuite en journée à cause de mictions impérieuses si je dois me retenir très longtemps (sans neuromodulation, je ne sais pas du tout me retenir, c'est une fuite à chaque besoin de faire pipi).
Bonjour, je voulais avoir des nouvelle de sebd08. Je suis dans le même cas que vous...
*Sevd08 pardon
Pour information, si cela peut vous aider, depuis environ 2021 et l'introduction de dispositifs de neuromodulation sacrée compatible IRM tout le corps (électrodes Surescan MRI et neuromodulateurs Interstim Micro et Interstim X), en cas d'hyperactivité vésicale avec ou sans incontinence par impériosité, on préfère d'abord tester la neuromodulation sacrée plus efficace et sans effets secondaires avant de tenter les injections de botox qui entraîne une rétention urinaire (voire la nécessité d'autosondages) et doivent être répétées tous les 6 à 9 mois.
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