La Journée mondiale consacrée à Parkinson se déroulera le 11 avril 2016 : l’occasion pour les associations de patients de faire connaître une maladie chronique du système nerveux dont les causes et certains symptômes restent encore mystérieux. Cet événement s’inscrit en France dans une plus large campagne d’animations et de réunions locales pour accompagner les soignants et sensibiliser l’opinion publique.
Chaque 11 avril, une Journée mondiale dédiée à Parkinson pour mieux accompagner patients et aidants
Comme chaque année depuis 1997, le 11 avril se voit associé à la Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Des conférences, des débats et des animations permettent de mieux faire connaître au grand public une maladie dégénérative du système nerveux qui touche en France 200 000 personnes et 1 % des plus de 60 ans. L’événement est également l’occasion d’accompagner et d’aider les patients et leurs familles.
Une Journée mondiale à la programmation riche
La Journée mondiale Parkinson représente un moment à fort impact médiatique pour la reconnaissance de la maladie et des efforts des aidants.
Elle fédère un très grand nombre de manifestations ouvertes à tous dans la France entière. Concerts, réunions publiques, dîners caritatifs, randonnées sponsorisées ou matchs de football avec le Variétés Club permettent de vous informer et de soutenir la recherche près de chez vous.
La principale association de malades, France Parkinson, organise également le 9 avril à la Cité des Sciences et de l’Industrie de Paris une importante conférence-débat sur « Vivre avec la maladie au quotidien » pour réaffirmer son caractère handicapant.
Parkinson, des symptômes annexes méconnus, mais handicapants
Si les tremblements involontaires des extrémités se voient désormais associés, dans l’esprit du grand public, à Parkinson, ils n’en sont malheureusement que l’une de ses nombreuses manifestations. Le déséquilibre croissant en dopamine engendré par la maladie s’accompagne rapidement de plusieurs douleurs physiques et psychologiques.
La lenteur des mouvements (akinésie), les sensations de raideur musculaire et la fatigue extrême rendent la précision et la coordination des gestes aléatoires. Conjuguées parfois à des difficultés d’élocution, elles obligent la plupart des patients à limiter drastiquement leurs activités, notamment professionnelles.
Ce repli sur soi, que peut renforcer l’incompréhension des amis ou des collègues, crée un terrain favorable pour les dépressions et les troubles du comportement (anxiété excessive...).
« Aider les aidants », l’autre objectif de la Journée mondiale
Dans ce contexte, l’entourage familial proche (conjoint, enfants...) constitue un support essentiel pour le malade atteint de Parkinson : à la prise en charge matérielle s’ajoute un soutien moral au quotidien.
Cet accompagnement se révèle particulièrement éprouvant, et la Journée Mondiale a également pour ambition « d’aider les aidants » par le conseil et l’échange. De « bonnes pratiques », très variées, visent par exemple à augmenter l’autonomie du patient, à monter des dossiers de financement pour réaménager le logement ou à organiser le soin à domicile. Elles s’accompagnent aussi de réunions sous forme de groupes de parole pour favoriser la communication entre aidants et malades dans un cadre convivial.
Un événement dont la date n’est pas choisie au hasard
La date de cette Journée mondiale correspond à l’anniversaire de la description de la maladie par le médecin britannique James Parkinson en 1817. La dégénérescence est alors présentée comme une « paralysie agitante ». Les travaux de Trousseau, d’Erb et de Charcot à la fin du XIXe siècle vont ensuite expliciter ses caractéristiques.
Quelques mots sur l'auteur :
Pr. Haab
Cet article a été rédigé en collaboration avec le comité scientifique de Sphère Santé, composé de médecins spécialisés en urologie et en chirurgie.
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Date de publication : 05/04/2016
Cet article ne remplace pas le diagnostic de votre médecin. Si vous souffrez d'incontinence, consultez votre médecin traitant ou un médecin spécialiste urologue ou gynécologue
