Spécialiste des troubles urinaires
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Bonjour,
Je suis incontinente totale et j’appréhende les chaleurs de l’été qui vont bientôt arriver, je suis obligée de porter des changes complets jour et nuit depuis l’été dernier, ce fut très difficile à accepter psychologiquement, j’avoue que l’hiver m’a beaucoup aidé dans mon travail d’acceptation de devoir porter des couches car plus facile à dissimuler en saison froide sous les épaisseurs de vêtements. J’ai beaucoup de mal les dissimuler sous les vêtements d’été plus léger même si ils sont amples. Le volume de la couche se remarque beaucoup plus avec les matières d’été. Avez vous des solutions vestimentaires pour ne pas trop se sentir humilier et ne pas avoir trop chaud avec les changes complets ?
Hello, dans un premier tu peux voir pour porter des robes longues, ça dissimule pas mal les courbes. Voir pour des vêtements amples, après tout dépends de ton style mais garde quand même à l’esprit que change complet épais + tenue légère d’été ça reste difficilement camouflabe (je sais pas si ça se dit).
La grande question que tu dois te poser je suppose « merde et si quelqu’un remarquais que je porte un change complet ? »
Ce à quoi je vais te répondre, que les gens n’en n’ont rien à foutre et au pire des cas même il venait l’envie de se moquer y a peu de chances pour les gens viennent se foutre ouvertement de toi.
Oui je suis conscient que c’est plus facile à dire qu’à faire mais si tu te mets à vivre en fonction du regard des autres t’as pas fini.
Mais la meilleure réponse à ta question selon moi est l’acceptation de sois, step by step bien entendu
Après si t’as d’autres questions n’hésite pas ;)
Merci beaucoup pour ta réponse, à vrai dire je n’ai plus vraiment de style depuis que je dois porter des changes complets . Je sais bien que je ne devrais pas faire attention aux regards des autres, mais je suis encore jeune et j’avoue que c’est difficile de faire abstraction des regards . L’hiver m’a facilité l’acceptation puisque plus facile a dissimuler mais je me rend compte que les beaux jours arrivent et même sous des robes amples la couche se remarque beaucoup quand je marche . Je ne suis pas à l’aise avec l’idée que l’on puisse s’apercevoir que je porte des couches à mon âge , c’est très humiliant. Même si j’ai fait beaucoup de travail sur moi meme . Je pense que si j’étais plus vieille ce serait différent. Enfin je vais essayer de trouver des tenues vestimentaires… la chaleur avec des changes complet c’est pas évident. C’était difficile à supporter l’été dernier .
La chose est encore plus difficile à accepter quand on est jeune car on se construit encore et là société, le jugement des autres que porter une couche hors bas âge ou viellesse est clairement « bizarre ». Sans se dire qu’il peut y’avoir des personnes autre que dans cette catégorie qui peuvent en avoir besoin pour cause médicale.
Pour ma part je pense que tu devrais en parler autour de toi (personne de confiance et non dans le jugement cela va de sois) pour pouvoir t’accompagner et t’aider mais surtout te rassurer.
Pour avoir eu une relation avec une personne qui était dans ton cas je te confirme qu’en parler lui à fait beaucoup de bien et l’a aidé à mieux vivre son incontinence.
Je pensais avoir passer le cap mais je me rends compte qu’il y a deux cap à passer , d’abord accepter l’incontinence qui implique le fait de devoir porter une couche et l’acceptation du regard des autres . Je n’ai pas assez travaillé sur le deuxième. C’est difficile… peut être même le plus dur … c’est un sujet difficile qui me mets très mal a l’aise , et même si les personnes de mon entourage sont au courant c’est compliqué d’en parler .
Bonsoir Meline ,
Je comprends ton problème par rapport au regard des autres ,mais dis toi que cet hiver ,personne en t'a fait de remarque sur l'épaisseur de ton pantalon ou de ta robe .
Pour cet été ,il en sera de même . La.plupart des gens ne font absolument pas attention aux autres , et donc les chance de découvrir ta protection sont vraiment minimes. Tu as passé le cap de l'acceptation , c'est déjà énorme . Le reste suivra naturellement, et notamment ton côté naturel, oubliant que tu portes un change, même humide .
Par ailleurs, si cela te paraît vraiment trop difficile, ne.peux tu pas porter des protections mok s conséquentes la journée ? Du type.oant ou protection anatomique ? Certaine protection s anatomiques sont aussi efficaces que des changes .
Bon courage à toi.
Je suis incontinente totale, mon incontinence fécale est conséquente, et c’est la plus difficile à gérer. Je n’ai pas d’autres solutions que le change complet . Les tampons anal sont une bonne alternative pour porter des protections moins épaisses mais difficile à supporter sur le long terme . L’hiver les matières des vêtements sont plus épaisse et les manteaux permettent vraiment de cacher l’épaisseur de la couche . L’été les matières sont plus fluides et on ne peut pas porter de manteau. La chaleur avec les protections épaisses est désagréable et vraiment pas discrète. C’est plus compliqué à gérer. La barrière psychologique du regard des autres est dur à passer . Peut être avec des robes en jean … l’hiver m’a aidé à accepter le port des couches c’est déjà un grand pas que je ne néglige pas .
C’est un sujet encore tabou en France malheureusement car ça sort de la dite « norme » aujourd’hui il est plus facile de parler du Sida et du cancer que de son incontinence.
Si c’est pas déjà le cas, je peux te conseiller d’en un psychologue, ce dernier saura t’aider te rassurer et t’accompagner à passer le deuxième cap.
Je comprends au combien vôtre désarroi, je passe exactement par la même chose que vous, sauf que je n'ai pas de problème anal. Je redoute également ce 2eme été pour toutes ces contraintes, l'inconfort et le regard des autres que cela engendre. Je me reconnais beaucoup dans ce que vous dite concernant les tenues vestimentaires, j'ai perdu mon identité vestimentaire et ma féminité en a pris un coup. Je vous conseille effectivement de vous faire aider auprès d'un psychologue. Je suis suivie également, qui ne pas encore aidé à accepter la situation mais cela fait du bien d'avoir quelqu'un à l'écoute. Je vous souhaite bon courage dans votre parcours
Merci beaucoup pour vos messages, je suis biensur suivi depuis le début de mon incontinence mais il y a cette barrière psychologique de la peur que cela se remarque qui restent difficile à franchir même en étant accompagné par un professionnel.
Comme je te disais, admettons que ça se remarque. Que penses-tu qu’il se passera ?
Les gens ça ne vas pas les empêcher de dormir
Bonjour,
Oui c'est galère.
Quelques astuces que j'applique :
- Je porte en été des protections plus légères, que je change donc plus souvent. Sauf la nuit ou seul.
- je porte une veste longue légère lin en été et moins en hivers pour masquer derrière et à l'entre jambe. Devant ça se voit moins.
- le jean masque bien car il comprimé et ne laisse pas de marque apparaître. Que ce soit pantallon ou short en jean.
A la maison ma femme s'en fiche et au contraire. Je trouve pénible aussi la logistique stockage et poubelles ainsi que travail.
C'est vrai que c'est toute une organisation. En général les gens ne remarquent pas si ce n'est pas évident.
Merci pour ces conseils . J’ai trouvé pour le moment une jupe longue forme droite et moulante en jean qui va pas trop mal et qui camoufle assez bien le volume sur les fesses. Ca aplati la couche sans la comprimée C’est le plus dur à dissimuler car mes protections sont épaisses derrière à cause de mon incontinence fecale . La couche descend un peu plus sur les cuisses vu qu’elle est aplatie mais ça ne se voit pas sous la jupe et cela ne comprîmes pas sa capacité. Je suis déjà un peu plus à l’aise de savoir que ça ne se remarque pas . Effectivement la matière du jean est une très bonne idée.
Oui c’est vrai que l’organisation n’est pas toujours facile . Surtout si l’on doit partir plusieurs jours. Il faut prévoir des paquets de changes qui prennent beaucoup de place et ne passe pas du tout inaperçues . Ce n’est pas envisageable pour moi . Même avec des personnes qui sont au courant ça me mettrai trop mal alaise. Pour la journée au travail j’ai trouvé des astuces . J’ai toujours un grand sac à main avec un trousseau spécial à l’intérieur qui contient 2 couches , des couches droites traversables, des sacs poubelle adaptés des lotions et des lingettes lavables . Je ne jette rien sur place . Et j’attends toujours la pose pour aller me changer car ça prend du temps .
Oui le grand sac pour les femmes c'est moins bizarre pour aller aux wc ebtreprise
Oui c’est vrai que l’organisation n’est pas toujours facile . Surtout si l’on doit partir plusieurs jours. Il faut prévoir des paquets de changes qui prennent beaucoup de place et ne passe pas du tout inaperçues . Ce n’est pas envisageable pour moi . Même avec des personnes qui sont au courant ça me mettrai trop mal alaise. Pour la journée au travail j’ai trouvé des astuces . J’ai toujours un grand sac à main avec un trousseau spécial à l’intérieur qui contient 2 couches , des couches droites traversables, des sacs poubelle adaptés des lotions et des lingettes lavables . Je ne jette rien sur place . Et j’attends toujours la pose pour aller me changer car ça prend du temps .
Lors de la pause dej c’est le moment idéal pour faire tes affaires.
Ça semble être une bonne idée après à voir sur le long terme mais si pour l’instant t’as réussi à trouver des petites astuces comme ça pour ne pas trop que ça se remarque c’est déjà bien.
Reste à solutionner le problème des tenues d’été
La jupe longue et moulante en jean camoufle vraiment le volume de la couche . C’est moins agréable parce que la couche étant aplatie elle descend un peu plus sur les cuisses et c’est un peu gênant quand elle est souillée pour marcher mais cela ne se vois pas puisque c’est une robe . Le body de maintient est indispensable et il faut être sûr de pouvoir se changer sinon ça fini par se voir avec le volume des matières .
Si tu n’as pas accès aux toilettes effectivement ça risque de poser problème, tant niveau physique que niveau odeur.
Le grand sac, les toilettes et hop le tour est joué.
Ton problème semble être solutionné (théoriquement) y’a plus qu’à mettre en pratique.
Le body,.j'avoue que je n'ai pas le reflex.
Des hommes en mettent réellement en journée ?
Je n’ai pas bien compris ton message thom thom …. Est ce ironique ? Cela fait un 7 mois que j’ai repris le travail et c’est déjà mis en pratique… pour le moment personne ne s’est aperçu de mon état sauf ma collègue la plus proche . Vous avez d’autres astuces à partager peut-être ?
As tu essayé bdes protections plus légères a changer plus souvent ?
Du coup c'est beaucoup plus discret.
Il faut aussi connaître son rythme d'élimination et gérer sa prise de liquides et alimentation en étant rythmé. Ça facilite la gestion....
Je n’ai pas bien compris ton message thom thom …. Est ce ironique ? Cela fait un 7 mois que j’ai repris le travail et c’est déjà mis en pratique… pour le moment personne ne s’est aperçu de mon état sauf ma collègue la plus proche . Vous avez d’autres astuces à partager peut-être ?
Aucune ironie de ma part Meline, je donnais juste mon point de vue par rapport à ta situation.
Justement les protections épaisses limitent beaucoup plus les odeurs de matières fécales. Et il y a sur les fesses à l’intérieur de la couche comme une poche qui empêche les matières fécales d’être en contact avec l’urètre . C’est pour ça que c’est volumineux. Sinon je prendrai volontiers des changes plus discret. J’ai essayé mais j’ai eu des infections. On m’a donc conseillé ses changes spéciaux pour incontinence fécale.
9k je comprends
Hello :)
Tu es loin d'etre la seul a apprehender la chaleau. Concernant les vetements, tu peux mettre des robes ou des pentalons fins, il y en a sur shein :
https://api-shein.shein.com/h5/sharejump/appsharejump?lan=fr&share_type=goods&site=andshfr&localcountry=fr¤cy=EUR&id=911374&url_from=GM7388743238677635072
Je te souhaite un bon courage,
Merci pour ces conseils vestimentaires car c’est vraiment pas facile à dissimuler l’été . Je trouve que c’est beaucoup plus visible avec les matières fines . Le tissus s’accroche sur le volume de la couche derrière et ca se remarque trop pour moi . J’ai trouvé une jupe en jean longue jusqu’aux mollets et très moulante qui , contrairement à ce qu’on pourrait croire, cache très bien le volume de la couche . Par contre le body est indispensable pour maintenir .
Oui c'est pas plus facile pour les hommes que pour les femmes de dissimuler ses couches en periode de fortes chaleur . J'en arrive a eviter de sortir l'apres midi. Je suis principalement incontinent urinaire mais comme je ne sens plus quand j'urine je dous porter une couche épaisse garnie d'un insert et une culotte plastique qui fait bien transpirer.
Bonjour FifiAs95
Comment arrive tu à gerer la transpiration de la culotte plastique.
Moi je n y arrive pas. J ai beaucoup de mal â garder la couche l été toute la journée.
Si vous avez des conseils merci beaucoup homme où femmes.
Cordialement
Bonjour aveyron, l’été c’est compliqué avec la chaleur . Je me change plus souvent ça permet de se sentir mieux mais cela n’empêche ni la transpiration ni les boutons de chaleur . Mon incontinence ne me permet pas de rester sans couche . Si vous pouvez le faire faites le le plus souvent possible pour sécher la peau . Je travaille dans un endroit climatisé… ça aide à supporter . Mais autrement le reste du temps c’est difficile .
je sais chaleur et couche c'est difficile et pourtant par rapport à plusieurs années c'est plus facile d'en porter mais je comprend votre souffrance
Bonjour Meline
Merci pour ton conseil.
Pour mon cas dès que je sors dehors l été j ai la couche toute mouillé dedans à cause de mon incontinence et toute mouillé à l extérieur à cause de la chaleur et de la culotte plastique
Enfin il faut faire avec. Bon courage à vous tous.
Vous êtes tous super sur ce forum
En effet il faut se changer plus souvent ..mais quel budget..j'opte aussi pour une culotte plastique à pressions moins sécurisante mais qui tient mieux ma couche car avec la chaleur plus possible de porter un body ou une gaine culotte. J'ai en effet le sentiment d'être constamment mouillé et de sentir l'urine.
En effet c’est un budget. La culotte en plastique ce n’est pas trop bruyant en marchant ? En période de règle j’utilise des couches plastifiées mais c’est trop bruyant pour sortir ou aller travailler .
Si il y a un petit bruit sourd quand on marche . Je ne pense pas que ça se remarque ?? Peut être pas plus bruyant qu'une Molicare super + plastifiée. ?? Franchement le réchauffement climatique est bien présent. C'est un cercle vicieux car personnellement plus il fait chaud plus je bois et doit boire pour mes reins et plus je souille ma couche.
Oui je dois aussi beaucoup m’hydrater mais je me change plus souvent . Il faudrait peut être que j’essaye la culotte en plastique mais j’ai peur que ça fasse trop de bruit . Je ne suis pas capable de sortir avec une couche plastifiée à cause de ça . C’est vraiment trop bruyant… déjà que c’est difficile à dissimuler sous les vêtements. Je ne suis pas à l’aise avec le fait que l’on s’aperçoive que je porte une couche . Je suis encore jeune et même si je n’ai pas le choix la honte est quand même présente . J’essaye de retrouver un peu de féminité mais c’est pas facile .
Bonjour Meline
J avais honte aussi de porter des couches pour sortir mais maintenant cela est fini car je n est plus le choix.
D abord je suis sur que personne ne s en aperçoit . Qu elle est la plus grande honte d avoir une couche ou de mouillé son pantalon devant tous le monde.
Moi je porte des change Hartmann Molicare slip maxiplastifie avec insert et culotte plastique fermé jour et nuit je reconnais que certains jour avec la chaleur c est dur car trempe a cause l incontinence et de la condensation mais j y suis obligé.
Cela ne m empêche pas d avoir une vie complètement normales en tout avec ma femme
Meline beaucoup de courage à toi essaye de positiver même si cela est pas facile
Mais les gens qui se moquent ne sont pas des amis.
Courage â toi.
Merci pour vos encouragements. J’ai déjà passé le cap psychologique de devoir mettre des couches , ça a été très difficile de sortir et de retourner travailler. J’ai vécu quelques situations assez humiliantes et cela ne m’aide pas à passer le palier du regard des autres sur la couche … mais ça viendra sûrement. Pour le moment j’essaye de retrouver un peu d’estime de moi et de féminité mais toujours en fesant très attention que ça ne se remarque pas . Le plus dur à gérer c’est l’incontinence fécale . Les sceances de biofeedbak ne donnant aucun résultat pour le moment les couches complètes sont indispensables.
Merci pour vos encouragements. J’ai déjà passé le cap psychologique de devoir mettre des couches , ça a été très difficile de sortir et de retourner travailler. J’ai vécu quelques situations assez humiliantes et cela ne m’aide pas à passer le palier du regard des autres sur la couche … mais ça viendra sûrement. Pour le moment j’essaye de retrouver un peu d’estime de moi et de féminité mais toujours en fesant très attention que ça ne se remarque pas . Le plus dur à gérer c’est l’incontinence fécale . Les sceances de biofeedbak ne donnant aucun résultat pour le moment les couches complètes sont indispensables.
Merci pour vos encouragements. J’ai déjà passé le cap psychologique de devoir mettre des couches , ça a été très difficile de sortir et de retourner travailler. J’ai vécu quelques situations ant j’essaye de retrouver un peu d’estimessez humiliantes et cela ne m’aide pas à passer le palier du regard des autres sur la couche … mais ça viendra sûrement. Pour le mome de moi et de féminité mais toujours en fesant très attention que ça ne se remarque pas . Le plus dur à gérer c’est l’incontinence fécale . Les sceances de biofeedbak ne donnant aucun résultat pour le moment les couches complètes sont indispensables.
La neuromodulation sacrée peut solutionner en un seul traitement l'incontinence urinaire due à une hyperactivité vésicale et l'incontinence fécale.
la chaleur de l'été ne me gene pas pour mettre mes pant sur moi la journée. pour la nuit, c'est vrai c'est un peu plus compliqué car on transpire plus. je me sépare des beaux change complet pour pants avec insert une ou deux le tout couvert par la culotte plastique. et c'est plus supportable
Bonjour Françoise. J’en avais parlé à mon médecin. Mais il m’a expliqué que dans mon cas ce n’était pas envisageable , cela aurait peut être un léger effet sur l’incontinence urinaire mais pas sur l’incontinence fécale .
Une urologue que j'avais consulté, m'avait dit la même chose pour mon incontinence urinaire, mais elle ne faisait pas ce traitement qui nécessite un apprentissage/une expérience spécifique.
Deux autres consultées ensuite qui sont expérimentées pour appliquer ce traitement, dont celle qui va me faire la phase de test le 3 juillet, m'ont certifié le contraire et sont même très optimiste quand au succès de la thérapie.
Les urologues et proctologue qui font la neuromodulation sacrée travaillent en général dans des CHU.
Cela vaudrait peut-être la peine que vous consultiez une spécialiste qui fait la neuromodulation sacrée pour avoir un second avis ?
La société Medtronic qui conçoit et vends ce traitement a un service d'aide aux patients contactable via leur site internet qui peut vous donner des noms d'urologues et de proctologues habilités à appliquer la neuromodulation sacrée ainsi que d'autres informations sur ce traitement. Je les ai aussi contacté avant de me décider a tenter ce traitement.
Ça me donne un peu d’espoir . Je vais prendre contact avec vos informations. J’aimerais tellement que ça fonctionne… on m’a donné si peu d’espoir. On m’a bien fait comprendre que je devrais porter des couches certainement toute ma vie . J’ai du mal à retrouver ma féminité .toujours peur qu’on voit que je porte une couche … Et le fait de se faire dessus sans rien pouvoir y faire alors que je suis valide est vraiment dur à vivre . L’été c’est encore plus difficile. Mon psy me conseil de faire une activité physique douce , mais je n’arrive pas encore à passer ce cap du regard des autres et ne sais pas trop quoi choisir .
Je n'ai "que" une incontinence urinaire due à une vessie hyperactive et une culotte absorbante Tena Pants Plus me suffit et pourtant c'est déjà fort handicapant et humiliant.
Comme vous, je suis valide, l'incontinence urinaire est ma seule pathologie, et ayant essayé tous les traitements dit de première ligne qui se sont avérés sans effets, ma perspective est de soit porter des protections à vie, soit essayer la neuromodulation sacrée.
J'imagine la difficulté de vivre avec une incontinence urinaire et fécale et l'impact que cela a sur votre qualité de vie.
C'est pour cela que je me suis permise de vous inciter à aller demander un second avis pour une éventuelle possibilité de traitement par neuromodulation sacrée qui, à ma connaissance, est le seul traitement capable de traiter ces 2 problèmes.
Ça a marché sur vous ? Ou vous n’avez pas encore commencé ce traitement peut-être… j’ai essayé tous les pants possible pour ne pas avoir à mettre ces grandes couches mais aucun n’a été efficace. Même les pants de nuit ne font pas l’affaire. J’utilise parfois des tampons anal , cela me permet de mettre des couches moins épaisses mais c’est irritant sur le long terme. Je n’ai que 33 ans , vos informations me donnent vraiment une lueur d’espoirs immense . Je n’ai plus trop de vie sociale et quand je vois les femmes de mon âge se pomponner comme je le fesais avant , aller en vacances à la mer ou plonger dans la piscine avec ces chaleurs étouffantes çà me donne envie de faire pareil . Merci Françoise pour ces précieuses informations.
Ça a marché sur vous ? Ou vous n’avez pas encore commencé ce traitement peut-être… j’ai essayé tous les pants possible pour ne pas avoir à mettre ces grandes couches mais aucun n’a été efficace. Même les pants de nuit ne font pas l’affaire. J’utilise parfois des tampons anal , cela me permet de mettre des couches moins épaisses mais c’est irritant sur le long terme. Je n’ai que 33 ans , vos informations me donnent vraiment une lueur d’espoirs immense . Je n’ai plus trop de vie sociale et quand je vois les femmes de mon âge se pomponner comme je le fesais avant , aller en vacances à la mer ou plonger dans la piscine avec ces chaleurs étouffantes çà me donne envie de faire pareil . Merci Françoise pour ces précieuses informations.
Bonjour Meline,
J'ai 40 ans comme vous je souffre également incontinence urinaire et fécale. En ce qui concerne incontinence fécale, j'utilise chaque matin des lavement peresteen qui sont des lavement à eau et qui permet de vider totalement l'ampoule rectale donc moins de fuite dans la journée. En ce qui concerne l'été , il faut pas vous priver pour aller vous baignez à la plage ou en piscine l existe des couches piscine swimates .
J'espère que j'ai pu vous aidez.
Couche Lille
Bonjour couchelille, j’ai essayé plusieurs fois les lavements mais je ne suis pas du tout à l’aise avec ça , je fais des malaises . Pour ce qui est des couches de bain je suis vraiment incapable d’assumer ça en publique à la piscine . Même avec un maillot de bain par dessus. C’est vraiment trop humiliant pour moi .j’ai déjà beaucoup de mal à assumer sous les vêtements alors en couche à la piscine je n’y pense même pas . A la plage c’est peut être un peu plus envisageable en me mettant a l’écart des regards mais le problème est quand il faut se rhabiller et remettre un change complet . J’aurais vraiment trop peur que quelqu’un me voit. Impossible à faire avec une serviette autour de la taille . Je préfère m’en passer malheureusement
Bonjour Meline,
Je suis navré pour vous si vous ne supporter pas les lavements , peut être la seule solution reste la chirurgie avec la pose d'un neuromodulateur cela donne de bon résultats, il suffit de trouver le bon réglage et fini l'incontinence. Ou il y a autrement les injections de botox qui permet de paralyser les sphincters, cela peut marcher mais nous sommes obligés de ce sonder pour vider sa vessie.
Je vous conseil de prends un avis avec un urologue . Pour les couches piscines cela ne ce voit pas même avec un maillot de bain 1 pièces, ma femme les utilise pour aller à la piscine pendant ses règles.
J'espère que vous trouverez une solution à votre problème. Courage vous êtes pas seul avec ce problème. Il faut pas s'arrêter de vivre par ce que l'on souffre incontinence urinaire et fécale. Moi je fais du sport , va au cinéma et à la piscine. On peut vivre avec une incontinence malgré que l'on porte des couches. Il y a pire dans la vie que de porter des couches. Je sais c'est pas facile à l'accepter cela prend du temps.
Est ce que votre famille ou amis sont ai courant pour votre incontinence ?
Bon courage à vous . Couche Lille
Bonjour couchelille, j’ai essayé plusieurs fois les lavements mais je ne suis pas du tout à l’aise avec ça , je fais des malaises . Pour ce qui est des couches de bain je suis vraiment incapable d’assumer ça en publique à la piscine . Même avec un maillot de bain par dessus. C’est vraiment trop humiliant pour moi .j’ai déjà beaucoup de mal à assumer sous les vêtements alors en couche à la piscine je n’y pense même pas . A la plage c’est peut être un peu plus envisageable en me mettant a l’écart des regards mais le problème est quand il faut se rhabiller et remettre un change complet . J’aurais vraiment trop peur que quelqu’un me voit. Impossible à faire avec une serviette autour de la taille . Je préfère m’en passer malheureusement
Non, je n'ai pas encore testé la neuromodulation sacrée.
L'implantation de l'électrode et la phase de test sont programmés pour le 3 juillet.
J'ai longtemps hésité avant de me décider à tester ce traitement, ce n'est pas facile d'accepter de se faire implanter l'électrode et le neuromodulateur.
Bonjour couchelille, j’ai essayé plusieurs fois les lavements mais je ne suis pas du tout à l’aise avec ça , je fais des malaises . Pour ce qui est des couches de bain je suis vraiment incapable d’assumer ça en publique à la piscine . Même avec un maillot de bain par dessus. C’est vraiment trop humiliant pour moi .j’ai déjà beaucoup de mal à assumer sous les vêtements alors en couche à la piscine je n’y pense même pas . A la plage c’est peut être un peu plus envisageable en me mettant a l’écart des regards mais le problème est quand il faut se rhabiller et remettre un change complet . J’aurais vraiment trop peur que quelqu’un me voit. Impossible à faire avec une serviette autour de la taille . Je préfère m’en passer malheureusement
Bonjour couchelille, j’ai essayé plusieurs fois les lavements mais je ne suis pas du tout à l’aise avec ça , je fais des malaises . Pour ce qui est des couches de bain je suis vraiment incapable d’assumer ça en publique à la piscine . Même avec un maillot de bain par dessus. C’est vraiment trop humiliant pour moi .j’ai déjà beaucoup de mal à assumer sous les vêtements alors en couche à la piscine je n’y pense même pas . A la plage c’est peut être un peu plus envisageable en me mettant a l’écart des regards mais le problème est quand il faut se rhabiller et remettre un change complet . J’aurais vraiment trop peur que quelqu’un me voit. Impossible à faire avec une serviette autour de la taille . Je préfère m’en passer malheureusement
Je ne comprends pas pourquoi mes messages n’arrêtent pas de se reposter en plusieurs fois … ça se fait tout seul …
J’espère que vous donnerez des nouvelles Françoise pour donner votre avis . Oui ça dois être une grande démarche psychologique aussi de prendre la décision de faire cette pose de dispositif. Mais c’est peut être moins contraignant que les couches .
Pour répondre à couche Lille , une partie de ma famille est au courant, ça ne m’a pas mise à l’aise du tout de leur dire . Je n’aime pas aborder le sujet avec eux .
J’ai aussi une collègue de travail qui l’a remarqué toute seule . Et une amie d’enfance que je vois très peu . Je n’ai plus tellement de vie sociale. C’est pour ça que mon psy me recommande de faire une activité physique douce comme le yoga ou le pilate ou le tai chi . Mais j’ai trop peur de pas me sentir à l’aise .
J’ai aussi une collègue de travail qui l’a remarqué toute seule . Et une amie d’enfance que je vois très peu . Je n’ai plus tellement de vie sociale. C’est pour ça que mon psy me recommande de faire une activité physique douce comme le yoga ou le pilate ou le tai chi . Mais j’ai trop peur de pas me sentir à l’aise .
Si les lavement sont impossible , un suppositoire le matin serait peut etre possible ?
A mettre au reveil avec une couche (change complet ) agis en 30 45 min generalement et vide votre ampoule rectal
Bonjour Meline,
Il existe du yoga adapté, c'est du yoga mais pour les personnes à mobilité réduite ou les personnes âgées. J'en ai fait il y a des années avec que des personnes âgées, nous étions tous incontinent et portions tous des couches. Même pendant la séance, nous avons des fuites, nous le disions devant tout le monde et si quelqu'un avait oublier une couche de rechange, on se depannait.
Autrement, il existe des salles de sport pmr , qui permet de faire du sport sans que l'on vous juge par rapport à votre handicap.
Bonne journée à vous.
Couche Lille
Bonjour maman Léa , j’utilise des suppositoires chaque fois que je dois aller chez le kiné mais cela vide seulement l’ampoule rectale et je suis presque tranquille pendant 1h30 a 2h seulement pour les pertes fécales . On ne peut pas utiliser les suppositoires plusieurs fois par jour et pas sur le long terme non plus . Mon incontinence n’est pas dû à un fécalome ni à une constipation. J’ai autant des pertes solides que liquide .
Je vais me renseigner pour le yoga si dans ma ville il y a ce genre de sceance . Je serais sûrement beaucoup plus à l’aise . Merci pour l’information couché Lille
Il faut se faire à l'idée d'avoir un dispositif implanté en soi mais c'est la même situation que les personnes qui ont un pacemaker cardiaque (d'ailleurs la firme Medtronic qui fabrique cette neuromodulation sacrée fait aussi des pacemaker cardiaque).
Une fois implantée, comme pour un pacemaker cardiaque, il n'y a quasiment aucune contrainte dans la vie courante, le dispositif fonctionne en permanence, il envoie la neuromodulation en permanence, on ne doit par exemple rien faire pour aller aux toilettes, on fait pipi et on va à selle normalement.
Les seules contraintes est qu'on doit éviter les sports de contacts (judo...) et la plongée sous-marine à plus de 10m de profondeur (à cause de la pression qui devient trop élevée lorsqu'on descend plus bas).
Les dernières versions du dispositif permettent de faire des IRM de tout le corps, il faut simplement arrêter la neuromodulation durant l'examen ce qui se fait au moyen d'une télécommande.
Pour le reste, je suis un peu dans la même situation que vous, à peu près le même age, pas d'autre pathologie/handicap, je faisais beaucoup de sports, maintenant, ayant une fuite urinaire et devant absolument aller aux toilettes toute les 1h-1h30 et parfois encore moins, ce n'est plus possible en groupe. Je fais donc du vélo, du roller, de la randonnée seule ou en couple.
Je n'arrive pas non plus à dire à d'autres membres de ma famille ou à des amies que je suis incontinente et doit porter des couches en permanence.
J'ai essayé sans succès tous les traitements de kinésithérapie et 5 médicaments sans succès, il ne reste que la neuromodulation sacrée (on me déconseille le botox pour cause de haut risques de nécessité d'autosondage).
Ma maman a le même problème que moi avec en plus une incontinence d'effort, mais cela à commencé à un age beaucoup plus avancé que moi, elle devra porter des couches tout le restant de sa vie, je n'ai pas envie que ce soit le cas pour moi aussi.
Et puis encore autre chose pour le futur, si je reste incontinente, j'ai 2 petites filles, la plus jeune porte encore des couches et la plus âgée en sort tout juste, pour le moment elles ne réalisent pas ma situation.
Mais plus tard, elles se rendront inévitablement compte de mon incontinence, vous imaginez à l'école, avec les copines et copains : "ma maman fait pipi dans sa culotte, elle porte des couches", c'est l'horreur !
Bonjour Françoise B ,
Je comprends ce que vous ressentez par rapport à vos filles concernant votre incontinence. Je quis papa d'une fille de 3 ans , elle porte plus de couche depuis 1 ans .
Elle est au courant que je porte des couches car je lui ai expliqué avec de mots simple en lui disant papa a eu un accident et maintenant il est obligé de mettre des couches car papa n'arrive pas à retenir son pipi. Elle a bien compris, ce qui concerne l'avenir ,il existe plusieurs traitements ou chirurgie qui pourra régler votre problème incontinence, j'espère.
Bon courage et bonne journée à vous.
Couche Lille
Merci Couche Lille,
Je n'ai pas une incontinence d'effort mais une hyperactivité vésicale et une incontinence par impériosité idiopathique.
J'ai essayé tous les traitements dit de première ligne, 5 médicaments, tout les plus efficaces existants, et tous les traitements de kinésithérapie existants.
Il ne reste donc plus que la neuromodulation sacrée et la toxine botulique qu'on me déconseille à cause des hauts risques dans mon cas de rétention urinaire et de devoir faire des auto-sondages.
L'urologue est très optimiste pour la neuromodulation sacrée car mon cas est celui ou le taux de réussite est le plus élevé.
Pour que celle-ci réussisse, il faut qu'il n'y ai pas de lésions nerveuses importantes (la neuromodulation stimule électriquement le nerf, mais c’est le nerf original qui travaille de manière naturelle, il doit être en bon état) et pas d'obstruction sous vésicale (prolapsus, adénome de la prostate chez les hommes...) ce qui se traduit par débit urinaire trop faible.
Bonjour Françoise B ,
Je souffre également une incontinence mixte car vessie neurologique donc comme vous aucun traitement, chirurgie n'a fonctionné. Même la neuromodulation a été un échec ainsi que le botox, la seule solution pour moi c'est comme votre maman de porter des couches à vie . Après je dis que 'il y a pire dans la vie .
Je vous souhaite de trouver la solution car ce n'ai pas facile de vivre avec ce problème.
Couche Lille
J’espère que ce nouveau dispositif va fonctionner pour vous Françoise . Je pense que vos filles comprendront si vous leur expliquez avec des mots simples comme couche Lille . Ma nièce de 6 ans m’a demandé a table devant la famille pourquoi je mettais encore de couches alors que je suis grande , je lui ai répond que j’étais malade et que je ne pouvais pas me retenir et que c’était pour éviter de faire dans ma culotte. Elle m’a répondu que elle n’aimerait pas remettre des couches parce que ses camarades se moquerai d’elle à l’école . je ne sais pas si elle a compris mais elle ne m’en a plus jamais parlé. J’ai mis plusieurs semaines à me remettre de cette situation . Ça m’a mise très mal à l’aise devant ma famille .
Bonjour
Il y a deux jours que j'ai vu ce site pour la première fois, et j'ai lu et j'au lu et ceci est ma première contribution.
Il me paraît que bcp de gens se font des soucis pour porter des couches, et notamment pour le fait que ca se voit et que des gens sachent.
Moi à lâge de 71 suis béni d'être libéré de tout ca. Bien sûr j'ai connu cette angoisse et timidité, et durant bien des années en plus.
Les faits sont que:
1/ J'ai besoin d'être langé pour ne pas mouiller et saillir mes vêtements.
2/ Je me sens sécure et confortable dans mes couches.
Rien d'autre n'importe à mon âge. La peur d'être dévoilé que j'ai connu si longtemps est disparu. On ne peut pas passer ses jours en tension et inquiétude pour le monde au tour. Je me suis donc suggéré d'oublier ces "sous-vêtements", et je ne sens plus quand il est temps de mouiller (le caca j'essaye d'eviter si je peux, car c'est encore grosse de débarrasser. C'est pour les vrais accidents...). Faisant comme ca - toujours mouiller instantanémment - fais aussi que à chaque coup les quantités devient moins, et donc le risque des fuites diminuent car la couche a le temps de recevoir le pipi à chaque fois.
Ceci dit, je suis conscient que la forme des couches se font voir à travers les vêtements, qu'ils soient secs ou trempés, que ce soit des vêtements d'hiver ou d'été. Je m'en fous carrément. Cet été n'a pas été autant chaud ici dans le Nord que chez vous, mais j'ai porté des shorts la plupart du temps, et quand je m'assois et me penche légèrement par derriére, la couche va inévitablement se voir.
Je m'en fous, je me sens bien en couches et je m'en fous. Le plus souvent je porte des BetterDry, et si je sors pour qq temps avec une couche inserte droite pour la renforcer.
Aux saisons je vais trois fois par semaine à des reunions d'activités dans une maison des vieux. Pour certains des participants - résidents de la maison ou en visite comme moi - c'est comme une garderie. Qqsuns sont plus jeunes que moi, et il est évident que nous sommes tous langés. Chacun a sa petite armoire personnel, avec des produits pour être lavé, qqsuns ont leurs bavoirs et tout le monde ont leurs propres paquets de couches. C'est un peu sous mon niveau encore, mais je me sens quand même bien là. Une ou deux fois par session (durant 4-5 heures), on est rappelé qu'il est temps de vérifier la couche et si necessaire être assisté d'être langé.
J'ai eu des travaux intellectuellement qualifiés dans mon temps, mais ca ne me gêne pas du tout de "baisser la conscience" au niveau des autres. D'ailleurs parmi eux il y a d'autres gens qui ont été plus qualifiés que moi, mais qui se trouvent bien dans l'ambiance.
Oui l'été a été lourd un peu partout, mais les jours les plus chauds je me balade à la maison en change complet, mais pas besoin d'insert bien sûr. La nuit je suis confortable en body ou en couches seulement. Je vis très rarement une fuite la nuit, mais pour ne jamais devoir y penser j'ai un drap absorbant à travers le lit.
Eh ben c'est tout et j'espère ne pas avoir donné l'impression de me vanter d'une vie parfaite. C'est seulement que jusque là je me débtrouille moi-même. Merci à tout pour prtager de vos experiences!
Mikael
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