19/10/2024 à 08:24 par FrancoiseBBonjour Carole,
J'ai été implantée en juillet 2023, je n'ai eu aucune douleur après l'implantation de l'électrode avec le boitier externe ni après l'implantation du neuromodulateur définitif environ 1 mois plus tard (j'ai du attendre un peu longtemps car c'était la période des vacances et il y avait moins de personnels disponible en chirurgie ambulatoire).
J'ai demandé et reçu le petit neuromodulateur rechargeable Interstim Micro.
Quel neuromodulateur avez-vous reçu, lnterstim 2, Interstim X non rechargeable ou Interstim Micro rechargeable ?
Pour les sensations, je ne ressent la stimulation que durant 1 ou 2 minutes lorsqu'on met la stimulation en marche après l'avoir arrêtée ou si on monte le niveau, même une augmentation de 0.1 est sensible (ce que je ne fais normalement pas). C'est une sorte de pulsation au niveau de mon périnée et de mon anus.
J'ai aussi une sensation lorsqu'on arrête la stimulation ou baisse le niveau, une sensation de quelque chose qui se détend, se relâche au niveau de mon périnée et de mon anus.
Par contre, lorsque je courbe mon dos fortement (par exemple si je suis à genoux et me penche pour prendre un objet sous un meuble) je ressent une sorte de fourmillement dans la face intérieure de ma fesse près de mon périnée coté droit ou sont implanté électrode et neuromodulateur, mais c'est une sensation différente de celle décrite ci-dessus. Cette sensation n'est pas gênante.
Pour info, j'ai un niveau de neuromodulation de 1.3 sur le programme 4 (pole positif au contact 0 à l'extrémité de l'électrode, négatif contact 3 le plus éloigné de l'extrémité de l'électrode).
J'ai reçu une neuromodulation sacrée pour une hyperactivité vésicale et une incontinence par impériosité importante. Avec la neuromodulation sacrée, le besoin d'uriner vient progressivement au lieu de subitement et je suis de nouveau capable de me retenir et n'ai plus que de toutes petites fuites occasionnelles que lorsque je dois me retenir très/trop longtemps.
L'effet de la neuromodulation s'est fait immédiatement sentir lorsque la modulation a été activée après l'implantation de l'électrode, je n'ai plus eu d'incontinence nocturne dès la première nuit après l'implantation. Pour moi c'était vraiment miraculeux.
Mais d'après mon urologue, un effet immédiat est usuel en cas d'incontinence urinaire, elle m'a dit que l'effet est moins rapide pour la rétention urinaire et l'incontinence fécale.
Après une petite semaine de phase de test, la décision d'une implantation définitive était déjà prise.
04/05/2025 à 08:54 par Claudinus1Bonjour, je suis un homme de 61 ans, diabétique de type 1 depuis 1972. En août 2018, on m’a mis sous pompe à insuline.
Depuis 2012, je suis atteint de dysfonction erectile totale, même l’EDEX 20 ne fonctionne pas.
En 2022, des incontinences urinaire et fécale sont apparues. Tout cela est dû à une neuropathie diabétique sévère. Je prends une gélule de TAMSULOSINE le soir, cela empêche d’uriner trop la nuit. Je mets des étuis peniens avec poches à urine de jour (750 ml) et de nuit (2 l).
Je ne sens plus mes parties intimes, je ne ressens plus ma vessie se remplir, ni mes défécations, ni mes mictions urinaires.
Mais le pire, d’un point de vue sexuel, tout est à l’arrêt depuis 2012.
La neuro-urologue que j’ai vue le 9 avril 2025, m’envoie chez une chirurgien urologue pour avoir une opération : neuromodulation des racines sacrées.
Cette opération va t’elle pouvoir me faire ressentir mes parties intimes (sexuelles) tout en soignant mes incontinences ?
C’est très important pour moi, je donne de l’importance en 1er à la réponse des sensations des parties intimes perdues, plus encore que celles des pertes urinaires et fécales que je peux gérer (couches et étuis peniens).
Merci d’avance pour vos réponses.
Claude
04/05/2025 à 09:59 par Claudinus1Bonjour, je suis un homme de 61 ans, diabétique de type 1 depuis 1972. En août 2018, on m’a mis sous pompe à insuline.
Depuis 2012, je suis atteint de dysfonction erectile totale, même l’EDEX 20 ne fonctionne pas.
En 2022, des incontinences urinaire et fécale sont apparues. Tout cela est dû à une neuropathie diabétique sévère. Je prends une gélule de TAMSULOSINE le soir, cela empêche d’uriner trop la nuit. Je mets des étuis peniens avec poches à urine de jour (750 ml) et de nuit (2 l).
Je ne sens plus mes parties intimes, je ne ressens plus ma vessie se remplir, ni mes défécations, ni mes mictions urinaires.
Mais le pire, d’un point de vue sexuel, tout est à l’arrêt depuis 2012.
La neuro-urologue que j’ai vue le 9 avril 2025, m’envoie chez une chirurgien urologue pour avoir une opération : neuromodulation des racines sacrées.
Cette opération va t’elle pouvoir me faire ressentir mes parties intimes (sexuelles) tout en soignant mes incontinences ?
C’est très important pour moi, je donne de l’importance en 1er à la réponse des sensations des parties intimes perdues, plus encore que celles des pertes urinaires et fécales que je peux gérer (couches et étuis peniens).
Merci d’avance pour vos réponses.
Claude
04/05/2025 à 11:34 par FrancoiseBBonjour Claude,
Les problèmes d'érection ne sont pas une indication pour la neuromodulation sacrée.
Celle-ci est indiquée pour l'hyperactivité vésicale avec ou sans incontinence (idiopathique ou due à une vessie neurogène comme par exemple en cas de sclérose en plaque), la rétention urinaire non obstructive et l'incontinence fécale avec sphincter anal fonctionnel.
Mais il faut savoir que jusqu'à présent elle est assez peu utilisée chez des hommes, environ 90% des patients porteurs d'une neuromodulation sacrée sont en fait des patientes, il n'y a qu'environ 10% d'hommes. Peut-être aidera-t-elle aussi pour vos problèmes d'érection ?
Et il n'y a aucun risque à essayer si ce n'est que cela ne fonctionne pas.
La neuromodulation sacrée ne comporte aucun risques et ne laisse aucune séquelle si la phase de test échoue et qu'on enlève le dispositif (il reste seulement 3 petites cicatrices, le plus souvent dissimulées sous la culotte/le slip).
Personnellement, je n'ai eu aucune douleur ni lors de ma phase de test ni lors de mon implantation définitive.
Être délivrée de l'incontinence urinaire cela change la vie !
04/05/2025 à 13:40 par Claudinus1Bonjour, je suis un homme de 61 ans, diabétique de type 1 depuis 1972. En août 2018, on m’a mis sous pompe à insuline.
Depuis 2012, je suis atteint de dysfonction erectile totale, même l’EDEX 20 ne fonctionne pas.
En 2022, des incontinences urinaire et fécale sont apparues. Tout cela est dû à une neuropathie diabétique sévère. Je prends une gélule de TAMSULOSINE le soir, cela empêche d’uriner trop la nuit. Je mets des étuis peniens avec poches à urine de jour (750 ml) et de nuit (2 l).
Je ne sens plus mes parties intimes, je ne ressens plus ma vessie se remplir, ni mes défécations, ni mes mictions urinaires.
Mais le pire, d’un point de vue sexuel, tout est à l’arrêt depuis 2012.
La neuro-urologue que j’ai vue le 9 avril 2025, m’envoie chez une chirurgien urologue pour avoir une opération : neuromodulation des racines sacrées.
Cette opération va t’elle pouvoir me faire ressentir mes parties intimes (sexuelles) tout en soignant mes incontinences ?
C’est très important pour moi, je donne de l’importance en 1er à la réponse des sensations des parties intimes perdues, plus encore que celles des pertes urinaires et fécales que je peux gérer (couches et étuis peniens).
Merci d’avance pour vos réponses.
Claude
05/05/2025 à 12:09 par Claudinus1Bonjour, je suis un homme de 61 ans, diabétique de type 1 depuis 1972. En août 2018, on m’a mis sous pompe à insuline.
Depuis 2012, je suis atteint de dysfonction erectile totale, même l’EDEX 20 ne fonctionne pas.
En 2022, des incontinences urinaire et fécale sont apparues. Tout cela est dû à une neuropathie diabétique sévère. Je prends une gélule de TAMSULOSINE le soir, cela empêche d’uriner trop la nuit. Je mets des étuis peniens avec poches à urine de jour (750 ml) et de nuit (2 l).
Je ne sens plus mes parties intimes, je ne ressens plus ma vessie se remplir, ni mes défécations, ni mes mictions urinaires.
Mais le pire, d’un point de vue sexuel, tout est à l’arrêt depuis 2012.
La neuro-urologue que j’ai vue le 9 avril 2025, m’envoie chez une chirurgien urologue pour avoir une opération : neuromodulation des racines sacrées.
Cette opération va t’elle pouvoir me faire ressentir mes parties intimes (sexuelles) tout en soignant mes incontinences ?
C’est très important pour moi, je donne de l’importance en 1er à la réponse des sensations des parties intimes perdues, plus encore que celles des pertes urinaires et fécales que je peux gérer (couches et étuis peniens).
Merci d’avance pour vos réponses.
Claude
05/05/2025 à 21:04 par Claudinus1Bonjour, je suis un homme de 61 ans, diabétique de type 1 depuis 1972. En août 2018, on m’a mis sous pompe à insuline.
Depuis 2012, je suis atteint de dysfonction erectile totale, même l’EDEX 20 ne fonctionne pas.
En 2022, des incontinences urinaire et fécale sont apparues. Tout cela est dû à une neuropathie diabétique sévère. Je prends une gélule de TAMSULOSINE le soir, cela empêche d’uriner trop la nuit. Je mets des étuis peniens avec poches à urine de jour (750 ml) et de nuit (2 l).
Je ne sens plus mes parties intimes, je ne ressens plus ma vessie se remplir, ni mes défécations, ni mes mictions urinaires.
Mais le pire, d’un point de vue sexuel, tout est à l’arrêt depuis 2012.
La neuro-urologue que j’ai vue le 9 avril 2025, m’envoie chez une chirurgien urologue pour avoir une opération : neuromodulation des racines sacrées.
Cette opération va t’elle pouvoir me faire ressentir mes parties intimes (sexuelles) tout en soignant mes incontinences ?
C’est très important pour moi, je donne de l’importance en 1er à la réponse des sensations des parties intimes perdues, plus encore que celles des pertes urinaires et fécales que je peux gérer (couches et étuis peniens).
Merci d’avance pour vos réponses.
Claude
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