Spécialiste des troubles urinaires
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Bonjour
J aurai aimé avoir votre avis concernant cette intervention , j ai la sclérose en plaque ne marchant plus étant en fauteuil roulant...je souhaiterai avoir un avis d une personne ayant la même maladie et ayant fait cette intervention, les suites...
Merci pour vos réponses,elles m aideront pour la décision finale..
Bonjour,
Je n’ai pas de sclérose en plaque cependant ce dont je suis atteinte, mon handicap y ressemble beaucoup. Je me déplace en déambulateur et fauteuil roulant, et mes muscles tremblent.
Bref il y a trois ans, on m’a posée une neuromodulation des racines sacrées. L’opération est rapide, plus ou moins douloureuse (tout dépend de la personne). Durant la phase de test, il ne faut pas faire de sport ni d’exercices physiques. Il faut mesurer sa quantité de boissons et d’urine. Lorsque la phase test est terminée, les médecins diront si oui ou non, la neuromodulation des racines sacrées est implantée définitivement. Celle-ci aide beaucoup mais elle n’est pas miraculeuse… Bon courage,
Delphine
Bonjour à tous, je me suis fait poser un neurostimulateur définitif le 23 novembre, je suis plutôt contente du résultat, je revoi mon urologue le 22 décembre pour faire point, je vous donnerai des nouvelles en début d'année plus approfondie et mon ressenti, lili????
Bonjour Lili, merci pour votre partage.
Quel est votre pathologie, aviez-vous des fuites urinaires par impériosité ?
Si c'est le cas, la neuromodulation vous a-t-elle totalement libérée de vos fuites urinaires ou seulement partiellement ?
Je n'ai pas de SEP mais une hyperactivité vésicale avec incontinence par impériosité assez importante réfractaire aux traitements usuels (anticholinergiques, kinésithérapie).
La neuromodulation sacrée est le seul traitement possible qui me reste, j'ai le choix entre me résigner à vivre avec mes fuites ou tenter ce traitement.
Mais je suis active et sportive et me demande si on peut encore faire du sport une fois appareillée définitivement ?
Bonjour Françoise B, je suis atteinte de trouble urinaire majeur avec pollakiurie, urgenturie, hyperactive vessicale avec un besoin très précoce, des douleurs tous le côté gauche :vessie, rein très douloureux, dans jambe jusque dans les oreilles, je marche avec une canne car très compliquée quand je marche, cela fait 6 ans que je souffre, je suis passé par plusieurs traitements et médecins + centre anti douleurs, j'ai subi plusieurs interventions du bas ventre y a 10 ans, j'ai étais ménopause à 32 ans , cela n'a pas arrange les choses, amiotrophie des organes, arthrose, ostéoporose à un stade très important dont discopati dégénérative bref... Les médecins mon dit qu'il ne pouvait pas tout me soulager ???? ah bon lol... Depuis que j'ai la neuromodulation : j'ai beaucoup moins de douleurs vraiment ????, le matin au réveil toujours très douloureux au niveau de la vessie et du rein sa dure 1 heure, je marche beaucoup mieux mais encore avec une canne, j'ai toujours le même traitement médicamenteux il vont me le baisser petit je verrai avec elle le 22/12 , je dort mieux entre 6h et 7h d'affiler ????, beaucoup moins de douleurs général, je vous donnerai des nouvelles en début d'année une fois les traitements diminuer, je suis contente de l'avoir fait je n'est pas zéro douleur mais beaucoup plus supportable. Passer de bonne fêtes amicalement Lili ????????
Bonsoir Lili.
Je suis désolée de lire votre situation très pénible, mes problèmes urinaires semble bien bénin à coté de ce que vous vivez !
J'ai aussi de la nycturie et j'avais aussi de la pollakiurie qui accompagnent souvent l'hyperactivité vésicale, les mictions impérieuses et l'incontinence par impériosité.
Ma pollakiurie a été résolue par la prise d'un anticholinergique, du Emselex. Le Vésicare donnait aussi de bon résultats pour la pollakiurie mais n'a aucun effet sur la nycturie alors que théoriquement, le Emselex devrait aussi réduire la nycturie, mais pas pour moi.
Et aucun de ces médicaments n'a malheureusement eu d'effet sur mon hyperactivité vésical et mon incontinence.
Si je comprends bien, la neurostimulation a fortement réduit vos douleurs ce qui est essentiel.
A-t-elle aussi eu un effet sur l'hyperactivité vésicale et l'incontinence (si vous avez ce problème) ?
Bonjour Françoise B, je pense que la neuromodulation vous aiderai beaucoup, après je suis pas médecin ????, moi je sens vraiment une différence au niveau vessie et reins, j'ai tellement moins de douleurs, j'ai vu ma chirurgienne hier, je doit gardé mes traitement, le but c'est que ma vessie fonctionne mieux et que j'ai pratiquement plus de douleurs , et vu que avant l'opération j'avais énormément de mal à uriné et très douloureuse, très fatiguée même avec les traitements, la neuromodulation et la pour compléter le traitement on va essayer de diminuer un peut mais c'est à vie, et je n'est pas qu'une seul pathologie voilà ce quel ma répondu, je voudrai prendre moin, de cacher car je perds toute mes dents, aussi à cause de l'ostéoporose, je peut vous donné les coordonnées de ma chirurgienne si vous voulez, elle et très humaine et professionnelle ce qui est rare ????, je suis dans le 28, dite moi si cela vous intéresse, à bientôt lili
Bonjour Lili, merci pour votre réponse.
J'ai rendez-vous avec mon urologue le 17 janvier pour faire le point après un récent nouveau bilan urodynamique fait il y a 2 semaines.
Comme les différents anticholinergiques et les traitements de kinésithérapie ont étés sans effets pour mon hyperactivité vésicale et mon incontinence par impériosité et que le botox est inapplicable pour moi du fait de ma vessie "de lutte" à colonnes et cellules, je pense qu'elle va me proposer de tester la neurostimulation sacrée.
C'est la raison pour laquelle je vous ai posées toutes ces questions sur votre expérience personnelle avec la neurostimulation sacrée.
Encore un grand merci pour vos informations.
Je vous souhaite un joyeux Noël.
Bonjour Françoise B, bonne année surtout la sa ????, je vous donne des nouvelles de la suite des opération, j'ai pratiquement plus de douleurs au niveau des cicatrice, j'ai encore du mal à rester assise et debout trop longtemps, la marche est de mieux en mieux, enfin c'est beaucoup moins douloureux qu'avant, je dort entre 5h 6h d'affiler ???? c'est la douloureux qui me réveil le matin comme avant (des que l'opium n'agit plus) une fois que j'ai urine la douleurs diminue, j'ai le même rituel qu'avant et le même traitement, moins de douleurs, moins de fatigue, je bouge beaucoup plus bref... Je suis contente de l'avoir fait, même si je n'est pas zéro douleur c'est beaucoup plus facile à gérer, j' espère que cela va encore s'améliorer, à bientôt ????
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