Spécialiste des troubles urinaires
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Bonjour à toutes et tous.Je reviens au forum après une absence pour cause d'activités domestiques importantes.J'ai découvert que Lalu en octobre dernier cherchait des informations sur le port d'un sphincter urinaire artificiel parce qu'il devrait en 2024 être confronté à la réflexion sur le choix de porter un s.u.a ou pas.Ca tombe bien,car j'ai actuellement l'expérience d'une année de port d'un s.u.a,et cela me permet d'en témoigner sur ce forum.Mon témoignage est conforté par le fait que j'avais aussi porter des protections urinaires pendant une année avant le s.u.a.J'ai aussi porter l'étui pénien pendant une courte période.( expérience abandonnée assez rapidement,car je suis allergique à la matière de l'étui pénien;il m'avait déclenché un vitiligo sur prépuce et bourses.).Mon incontinence urinaire est sévère:4 protections par jour.Mon récit n'est qu'un témoignage,cela n'est pas du tout une orientation à suivre.Donc pour moi: échec du choix étui pénien,mon désamour pour les couches ( inconfort pour le port,odeur d'urine désagréable,après la douche,se dépêcher de mettre slip et protection avant une fuite abondante d'urine sur le carrelage;Je me permets de souligner que ceux ou celles qui ont une activité sexuelle,les couches,ce n'est pas très glamour;et pour moi,le coût très élevé des couches vraiment performantes qu'on ne trouve qu'en pharmacie).Le choix du s.u.a était un choix par élimination.J'avais cherché en janvier 2022 un témoignage sur le forum de porteurs de s.u.a,mais rien.j'étais bien déçu,je suis conscient que je ne suis pas le seul et unique à porter un s.u.a.Un homme m'avait donné son témoignage,mais il a eu une mauvaise expérience de pose de son s.u a,donc,je ne pouvais pas le considérer.Le chirurgien doit poser cet appareil entre les bourses;chirurgie rapide et supportable ( anesthésie générale ).Un court séjour à l'hopital pour la surveillance des suites de l'opération.Retour à la maison.Prévoir d'avoir un coussin avec ouverture,comme une bouée pour s'assoir,pour protéger l'appareil.J'ai la chance d'avoir un excellent chirugien urologue.La cicatrice de l'opération était très belle.Pour faire pipi,il faut saisir de la main gauche,au niveau de la jonction des tubulures avec la pompe,ne pas appuyer accidentellement le bouton de désactivation du s.u.a,et de la main droite appuyer plus d'une fois sur la partie molle de la pompe.ce geste ouvre l'ouverture du sphincter.Chercher sur le site de sphère santé,le s.u.a est très bien expliqué.Au début,je n'arrivais même pas à trouver l'appareil entre mes bourses; après quelques jours d'expérience,on le manipule plus facilement.Après une semaine,ou un peu plus,il est possible de conduire;prévoir aussi le même coussin.Avec mon s.u.a en action,j'étais très content d'avoir retrouvé la continence:un grand soulagement,même plus de couche,le slip seul.Le temps s'écoulant,l'impétuosité de ma vessie a pris le dessus:une fuite mon capitaine.Mon urologue me prescrit un 2ème médicament à prendre en plus du vésicare,c'est ceris.Résultat,une amélioration.La fuite se fait plus rare ,sauf quand je bois beaucoup (eau )malheureusement,les effets secondaires des 2 médicaments,bouche sèche,démangeaisons sur tout le corps s'ajoutent.Mon urologue,en bon médecin à l'écoute du patient,supprime le ceris,mais pour compenser son absence,il me prescrit la stimulation tibiale;elle procure un effet chez moi,mais le nombre de mictions est quand même important,plus de 7 ou 8,du coup,le médecin urologue me commande de faire 2 stimulations tibiales dans la jour-née.Mon nombre de mictions tombe en dessous de 8.cinq en ce moment.Il faut beaucoup de temps pour observer un résultat.Bilan.Mon incontinence urinaire n'a pas disparu,ou alors ma vessie a été fort malmenée par les nombreuses manupilations passées ( sondes urinaires,cathéters,opérations chirchirurgicales pour ablation de la prostate,pour la pose du s.u.a,étuis péniens).Actuellement,dès que je fais des efforts physique,j'ai droit à aller aux toilettes;je vide un verre d'eau:toilettes.Je porte une petite protection urinaire changée tous les 2 jours.Lalu,j'ai découvert que vous m'aviez écrit en octobre,désolé,je ne m'en étais pas aperçu.Ce témoignage vous est dédié.Soyez rassuré,il y a un grand taux de réussite avec le s.u.a.La douleur est fort supportable.Si vous désirez me poser d'autres questions,j'accepte de vous répondre,mais par email.Je salue au passage françoiseB et Antoine 230 qui m'avaient répondu. Hervé
Bonjour Hervé, contente de vous relire et d'entendre que même si votre situation n'est pas parfaite, elle semble vivable et être une très grande amélioration par rapport à ce que vous avez vécu.
Vous avez peut-être lu mes posts, j'ai reçu une neuromodulation sacrée en juillet 2023, l'implantation s'est super bien passée et en suis très satisfaite.
Un peu comme pour vous, même si j'ai encore des petites fuites en journée lorsque je dois me retenir trop longtemps et que comme vous j'utilise encore une petite protection en journée, la réduction des symptômes est énorme par rapport à ce que je vivais précédemment et cela a changé ma vie.
Merci pour votre réponse
Oui je veux bien communiquer avec vous par mails .mon opération seras en 2024 merci
Réponse pour Hervé
Réponse pour françoiseB
Moi de même j'ai du plaisir à vous lire à nouveau.Bien sûr j'ai lu vos podcasts.Depuis mes premiers pas sur ce forum,j'ai cherché à comprendre comment l'utiliser:écrire et envoyer un message ( ce qui est le plus facile ),retrouver une personne qui a répondu à mon message,demande plus d'exploration dans les messages parmi les titres des discussions.C'est ainsi que j'ai trouvé votre trace.Je sais donc que l'incontinence urinaire vous est tombée dessus depuis longtemps,et que vous avez essayé de nombreuses solutions,sans grand succès pour la plupart et qu'enfin,en juillet dernier,la neuromo
-dulation sacrée vous a enfin apporté un soulagement quotidien pour le problème urinaire.Vous le méritez,votre ténacité à trouver La solution a payé,et puis aussi parce que vous êtes une bonne personne.
J'ai constaté que vous apportez souvent votre témoignage,voire parfois des conseils aux personnes qui sont un peu perdues ,frappées par les problèmes de l'incontinence urinaire..Voilà,profitez bien de ce gain de confort dans votre vie quotidienne....hervé
Ps: C'est quoi la neuromodulation sacrée ? comparable à ma stimulation tibiale.?
Décrivez moi un peu cela.
La neuromodulation sacrée est aussi appelée "pacemaker vésical" : on implante une électrode à travers l'orifice S3 du sacrum et un petit modulateur sous la peau qui envoie en permanence des petites impulsions électriques (comme avec la stimulation tibiale) dans les racines nerveuses des nerfs qui innervent la vessie. On ne sent en général pas cette stimulation ni le dispositif implanté, la seule chose visible est une petite cicatrice au dessus de ma fesse droite.
Dans mon cas, l'urologue a estimée que mes symptômes ont été réduits de 90%.
Des liens explicatif :
https://www.medtronic.com/be-fr/patients/traitements-therapies/incontinence-urinaire/neuromodulation-sacree.html
https://www.urofrance.org/wp-content/uploads/2022/12/UC202113860aFF-NMS-Video-Phase-Evaluation-HD-SOUS-TITRES.mp4
https://www.urofrance.org/wp-content/uploads/2022/12/UC202119951aFF-NMS-Video-Phase-Implantation-HD-SOUS-TITRES.mp4
Si votre stimulation tibiale avec des électrodes collées sur la peau (stimulation tibiale transcutanée) n'agit plus bien, il est connu que la stimulation tibiale avec une électrode aiguille piquée à travers la peau est plus efficace à long terme (stimulation tibiale percutanée). L'inconvénient est qu'on ne sait pas faire de la stimulation tibiale percutanée à domicile.
Il existe des solutions de stimulation tibiale implantées mais pas encore disponibles en Europe (elles sont agrées aux US) :
https://bluewindmedical.com/
https://valenciatechnologies.com/valencia-technologies-announces-fda-approval-of-ecoin-therapy-to-treat-urinary-urge-incontinence/
Réponse de hervé à françoiseB.
Merci pour vos explications sur la neuromodulation sacrée,et les liens pour en savoir un
peu plus,et aussi me faire découvrir qu'il existe aussi une stimulation tibiale intercutanée
Encore une fois,je suis épaté par votre connaissance des technologies médicales.J'ai moi
même un esprit technique,et ai eu une formation essentiellement technique,mais pas orien
-té dans le domaine médical.Vous concernant,je me suis laissé à penser que vous travail-
-ler sans doute dans le domaine médical...attestant cela,la lecture des podcats que vous
avez rédigé jusqu'à ce jour.Bon week end à vous.
De hervé à lalu,
Bonjour,Lalu,je dois reconsidérer la proposition que je vous avais écrite de me communi-
-quer par email.C'est une mauvaise idée.Communiquer par le forum,ça fonctionne très
bien.Si on s'organise bien,je pense qu'on pourrait faire l'envoi d'un message,et la réponse
venir peu après.Il s'agit que expéditeur et destinataire soient le même jour et au même moment au rendez vous sur le forum...mais la réponse en décalée,c'est tout aussi bien.
Depuis octobre dernier,vous avez sans doute lu des podcats de divers hommes sur le s.u.a
Moi même,dans mon dernier écrit,j'ai témoigné des détails de mon vécu d'incontinent, uri--naire,et de porteur d'un s.u.a, mais si avez d'autres questions ,et si c'est de mon vécu,je vous répondrai avec plaisir.Bonne journée......Hervé
Effectivement je peux poser par le biais du forum.
En sachant que mes questions ou ma question principale .
Seras sur le sphincter artificiel.
Je revoit mon urologue en janvier pour établir une date d intervention.
Je suis à la fois rassuré mais en questionnement .
De la réussite de cette intervention
Que je fais suite à une mauvaise intervention de la prostate en mars 2022 .
Suite à une Enucleation prostatique soit un adénome .
De ça j ai eue 4 interventions la dernière en date du 12 mai.
Une urétroplastie
Et incontinence depuis.
D ou la pose sphincter.
Chaque patient réagi différemment.
C est ce qui est perturbant .
On ne sais pas à l avance ce qui nous attends
Je peux constater que peu en sont réellement satisfait
Il y as toujours un handicap qui s installé
D ou mes recherches
Merci
Bonjour je déconseille le sphincter parce qu'il y a des chances pour que vous ayez besoin de sondes pour uriner. Mon urologue a mesurer la taille de la manchette qui avais du rétrécir avec les années (6cm) alors que la première faisait (7.5 cm) de circonférence. Je préfère moi rester comme ça plutôt que d'avoir de la toxine à faire tous les ans ou de devoir me sonder (risque d'infection urinaire).
Cordialement
Antoine
Une récente thèse au sujet des sphincters artificiels qui liste les avantages et inconvénients de l'AMS800 (Chap. 2.6) le seul modèle de SUA vraiment utilisé depuis près de 50 ans https://openarchive.ki.se/xmlui/bitstream/handle/10616/48048/Thesis_Christine_Reus.pdf?sequence=3&isAllowed=y
De Hervé à Lalu
Lalu,j'ai lu votre dernier post.Une 1ère question me vient à l'esprit.
Quel âge avez vous?Vous avez quand même subi 4 opérations,toutes pour
procéder à l'élargissement de votre urêtre ? suite à une hypertrophie
de la prostate par adénome.Moi aussi j'ai subi 3 ou 4 fibroscopies.
J'avais 75 ans au démarrage de ma maladie.(cancer prostate).J'étais
et suis toujours en bonne santé,c'est la raison pour laquelle mon
chirurgien a pu m'opérer pour l'ablation totale de ma prostate.
Mon parcours de maladie est long,avec des effets secondaires importants
Vous pouvez le lire en suivant la piste hervé.Vous aurez sans doute
remarqué que françoiseB et antoine 230 ont répondu à mon post du 21/11.
De la 1ère,vous pourrez profiter de son témoignage intéressant,et de
ses nombreux liens de renseignements (c'est une encyclopédie),de même
celui d'antoine 230.Lui a été très décu du s.u.a.Vous pourriez le lire
ou le relire.Ma position envers le sphincter est mitigée.Je n'aime pas
le choix de porter culottes et protections urinaire,j'ai bien détaillé
ce choix.Une raison pécunière renforce mon désamour des couches/culottes.
J'ai bien enregistré votre questionnement principal:le sphincter urinaire
artificiel.Je vais vous faire découvrir les raisons pour lesquelles je
porte un s.u.a aujourd'hui.Pour cela,je dois vous inviter à suivre mon
parcours médical ( une partie,rassurez vous).Vous aurez aussi remarqué
que je n'écris pas 5 ou 10 lignes,donc je ferai des étapes ( un feuilleton !)
Vendredi 7/10/2022,rdv à l'hôpital à 9h30 pour la pose du s.u.a.Il
ne sera pas activé.J'étais hospitalisé les nuits du vendredi et du
samedi .J'étais sorti dimanche matin avec le port d'une sonde urinaire.
à porter jusqu'au 17/10/2022.Douleur supportable,anesthésie générale,sous
morphine.Penser à avoir un coussin bouée pour la maison en tissus,c'est mieux
qu'en catchouc,et le mettre sur le siège de la voiture quand
la conduite sera autorisée.Lundi 17/10/2022,enlèvement de la sonde,pour
un essai de l'étui pénien,à porter du 17/10 au 7/11 soit 32 jrs.
Les frottements dûs à l'étui pénien,ont provoqué l'apparution d'une
ampoule sur le gland,à côté du méat urinaire.( évènement désagréable pour moi )
L'ampoule sera percée par l'infirmière urologue.Tout juste une poche remplie
d'eau.Le méat retrouvera vite son état naturel.Mon allergie à l'étui pénien
sonne son abandon.Retour aux couches-culottes jusqu'au 14/11,date prévue pour
l'activation du s.u.a faite par le chirurgien.
Après cela,il y a un double essai.Après explications,c'était moi qui devais
agir.Il m'a fallu boire un litre d'eau avant que ne se déclenche l'envie pipi.
pour le 1er essai.Au 2ème essai,qq gorgées d'eau ont suffit pour m'envoyer
aux toilettes.A chaque fois,il y a un examen de débimétrie.dont les résultats
concluants m'ont permis de rentrer maison!( effet eti )avec mon nouveau compagnon
quotidien.Bien soulagé au début...vie mictions comme avant.Un grand soulagement.
j'oublie les 2 ans et 8 mois de port de couches-culottes.....Hervé
De Lalu à Hervé
J avais 69 ans première intervention haute savoie
Après mon urétroplastie au 12mai
J ai été laché dans la nature
Aucun suivi soutien de mon urologue sur lyon
Je pense qu'il est bon chirurgien mais aucune compassion..
C est grâce à mon épouse et kinésithérapeute
Que j ai découvert l existence de l étui pénien.
Impossible pour moi le port de protection
A ce jour je n occupe de moi moi même. .sans lui .
Ce qui est dommage parce que desfois être rassuré peut faire du bien .
D ou la lecture de vos messages
De lalu à HERVÉ.
Porteurs d etui penien pas facile tout les jours.
En plus rétraction penis d ou difficultés à installer encore u e fois pas d aide de mon urologue
J ai la chance d étre bien entouré mon épouse kinésithérapeute et conseiller par pharmacie
DE LALU A HERVÉ
JE m interrogue
En position assise en long parcours voiture après une nuit de sommeil
Je ressens l envie d uriner.
Ce que je fait normalement conseille de mon kinésithérapeute . J ai besoin de comprendre ?.
Merci
Lalu, vous écrivez : "En position assise en long parcours voiture après une nuit de sommeil Je ressens l envie d uriner."
Voulez-vous dire que vous ressentez un besoin intense d'uriner et que vous ne pouvez pas vous retenir ?
Si c'est le cas, cela semble être une hyperactivité vésicale avec une incontinence par impériosité (= des contractions intempestives de votre vessie qui ne sont plus inhibées par la contraction de votre sphincter urétral+périnée) ? Une chirurgie de la prostate peut engendrer une hyperactivité vésicale, c'est assez fréquent.
C'est le type de symptômes que j'avais (qui chez les femmes est le plus souvent idiopathique), dans ce cas le SUA ne va pas vous aider, au contraire, si on bloque l’urètre mécaniquement, cela va à long terme causer une "vessie de lutte" et risque de causer des lésions au haut appareil urinaire (uretères et reins)..
Il faut envisager des traitements pour l'hyperactivité vésicale (kinésithérapie, stimulation du nerf tibial postérieur, médicaments anticholinergiques, neuromodulation sacrée, injection de botox dans la vessie).
La spécialité urologique qui adresse ce type de problème est l'urologie fonctionnelle, il vous faut trouver un/une urologue spécialisée en urologie fonctionnelle (ce sont souvent des femmes urologues qui ont cette spécialisation alors que la plupart des urologues masculin sont spécialisés en problèmes de la prostate et ne connaissent pas grand chose en incontinence). On trouve cette spécialité dans les cliniques du périnée qui existent dans de nombreux grands hôpitaux (ces cliniques du périnée traitent aussi bien les hommes que les femmes).
Encore quelques précisions :
- le SUA sert à compenser une faiblesse du sphincter urétral comme cela peut survenir après une ablation de la prostate (en plus de l'inévitable suppression du sphincter du col de la vessie).
- pour savoir si il y a une faiblesse du sphincter urétral ou/et si il y a une hyperactivité vésicale, il faut faire un examen qui s'appelle un "Bilan Urodynamique" que seuls les urologues peuvent prescrire.
De lalu à Françoise
Je ressens l envie d uriner et je me lève ou n arrête pr uriner normalement mais je peux me retenir si il n arrive de ne pas pouvoir faire un arrêt quand je suis en voiture
Dans quelles situations avez-vous des fuites (je suppose que vous avez des fuites puisqu'on envisage de vous implanter un SUA) ?
De Lalu à Françoise
J ai une incontinence urinaire lorsque je suis debout .
Actuellement je suis porteur d etui penien
Avec poche
De Hervé à Lalu,
Je découvre que françoiseB vous a apporté des réponses intéressantes et justes ( une encyclopédie médicale ).Mon précédent post vous a apporté le témoignage de vécu de porteur de sphincter urinaire artificiel,et même de protections urinaires.Vous pouvez donc déjà posséder ces connaissances là;comme vous l'avez signalé ,chaque patient a des réactions différentes face aux mêmes thérapies,cependant,comme vous portez en ce mo-
-ment un étui pénien,prêtez une bonne attention à la pose de cet étui.Malgré tout,il reste
un peu d'urine en amont de l'étui,entre le gland et le départ de l'étui vers sa poche urinaire.
Veillez à éviter autant que possible les frottements de l'étui avec le sous vêtement quand on s'assied ou se lève ( cf mon récit );la prosmicuité de l'urine avec le gland nécessite une toilette intime régulière.Voilà,Lalu,c'est tout pour aujourd'hui;si vous avez une ou des questions,postez...Bonne journée....Hervé
Lalu
vous dites "J ai une incontinence urinaire lorsque je suis debout"
Est-ce lorsque vous faites un effort qui augmente votre pression abdominale comme porter quelque chose de lourd, toussez, éternuez... que vous avez des fuites ? Et sans éprouver de besoin d'uriner ?
Si c'est la cas, c'est probablement une incontinence d'effort qui peut être due à une faiblesse du sphincter urétral et peut se solutionner par un SUA.
Normalement, avant de décider l'implantation d'un SUA, il faut faire une Bilan Urodynamique au cours duquel on mesure (entre autre) la pression de clôture urétrale maximum qui chez un homme se situe typiquement entre 75 et 100cm de H2O, si elle est trop basse (beaucoup plus basse que 75cm, genre seulement 30cm), la solution peut être un SUA.
Mais les fuites à l'effort peuvent aussi être dues à une faiblesse du plancher pelvien qui se soigne par de la kinésithérapie périnéale (c'est souvent le cas chez les femmes mais cela peut aussi être le cas chez les hommes).
Le Bilan Urodynamique permet d'identifier la cause des fuites.
Cet examen n'est absolument pas douloureux.
Françoise
Oui lors d effort je avoir des fuites sans spécialement avoir set sans avoir besoins d uriner
Il n arrive aussi d avoir envie d uriner et rien ne vient.
En fait j ai pour mon cas : .
Une incontinence permanente ce que je vois quand je retire l étui pénien.
Ça coule en gouttes.
J ai aussi la possibilité d aller uriner Normalement
La je retire le tuyau et je fait comme avant
La nuit l envie d uriner me fait me lever .
Après sieste cela n arrive .
Et après 1hou 2 heure de position assise
.
J espère avoir à faire ce bilan urodynamique .
J ai fait 4mois de kinésithérapie et sonde anale à fois par semaine
Mais j ai quand même des fuites permanente et je le ressens bien que cela coule dans la poche
Alors pourquoi nuit position assise j arrive à le faire et je ressens envie d uriner
Mystère
Merci Françoise
Reprise du à mal écrit
Oui je vais avoir des fuites à l effort .
Avec desfois envie d uriner mais pas systématiquement
Avec ce que vous décrivez comme fuites + le fait que les séances de kinésithérapie ai été sans effet, je pense qu'il y a effectivement une faiblesse (ou un manque de contrôle) au niveau de votre sphincter urétral.
Cela explique que vous ayez pas/moins de fuites en position couchée ou assise ou il y a une moindre pression appliquée par votre vessie sur votre sphincter urétral.
Mais le seul moyen d'identifier avec certitude la cause de vos fuites est de faire un Bilan Urodynamique.
Cet examen ne peut être prescrit que par un/une urologue.
Tous les grands hôpitaux ont le matériel et le personnel spécialisés pour faire un bilan urodynamique.
Pour ce qui est de votre capacité à contrôler la contraction de votre périnée et de votre sphincter urétral, une kinésithérapeute périnéale est à même de faire ce test en kiné manuelle et avec une sonde de bio-feedback.
Vous parlez de séances de kiné avec sonde anale, il y a 2 types de séances possibles, de l'électrostimulation ou la sonde envoie un faible courant électrique qui fait se contracter les muscles de votre périnée et du bio-feedback ou c'est vous qui contractez votre périnée et ou la sonde mesure cette contraction, quelles type de séance(s) avez-vous faites ?
Francoise
J ai fait les séances chez un kiné spécialisé rééducation périnéale c était une femme très efficace .
Rééducation pelvi périnéale visant à renforcer les muscles qui a,bien marché niveau renforcer les muscles.
Mais d après kinésithérapeute c est l insuffisance sphinterienne qui est la cause
Elle a utilisé la rééducation par utilisation du biofeedback.
Et en utilisation à domicile la TECARTTHERAPIE exercice de reed avec un programme adapté
Dans ce cas, pour confirmer le diagnostique de la kinésithérapeute, il n'y a plus qu'à faire un bilan urodynamique avec une profilométrie qui mesure la pression de clôture urétrale maximum : https://www.hartmann-direct.fr/conseils-et-sante/mieux-vivre-l-incontinence/pour-aller-plus-loin/le-diagnostic/le-bilan-urodynamique
Réseaux sociaux :
Sphère Santé est le site N°1 pour l'incontinence et les fuites urinaires.
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