Spécialiste des troubles urinaires
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1er intervention mars 2022 .
Simplement Enucleation prostatique . Du subir 2autres intervention mais résultat catastrophe par même chirurgien d ou mon,erreur
Maii 2023 .
Opéré lyon .
Dégâts de l urétre n ont pas permis de faire reconstruction avec greffe bucale.
Refait anastomose simplement.
Incontinence total depuis
Opération prévue mars pose sphincter artificiel
Mais averti par chirurgien.
Vu fragilité de l urétre
Pose se feras légèrement plus,haut pr éviter ce qu'il appelle fil à couper le beurre au fonctionnement du sphincter
Cela seras,la 5ème opération
Qui sont quand même lourde et reste à savoir si vas fonctionner
Bonjour Lalu
Je voulais t'apporter mon témoignage en tant qu'ex porteur de SUA, j'ai été porteur de deux sphincter urinaire, le premier n'a pratiquement pas fonctionner (fuites et incontinence après activation de l'appareil 2002-2015) le deuxième ( rétention d'urine chronique avec incontinence urinaire par trop plein 2015-2019) j'ai décidé de me faire retirer le sphincter urinaire et de revenir aux couches. Je préfère les couches parce que je n'est pas a me limité dans la consommation de boissons et je n'est pas a regarder la pendule pour savoir quand je dois aller faire pipi.
Je ne dis pas ça pour te décourager mais je parle en connaissance de cause. Si on me demandais est ce que vous voulez faire pipi normalement et vous débarraser de vos couches je dirai non .
Bon courage à toi
Antoine
ceci est un test par hervé
je ne sais pas si mon mot est posté...c'est un test hervé
Bonjour lalu...je vous ai répondu à votre message du 14 janvier,et j'ai ajouté un insert destiné à françoiseB....il semble que j'ai utilisé le mauvais " répondre"....hervé
Cela se précise l intervention est programmé sur mars .
Un bilan urodymanique est prévu début mars
Ce qui m angoisse aussi .
Déjà par le fait d avoir des fuites urinaire c est jamais facile d étre amener à gérer lors d un examen.
Après l intervention
Après l intervention me fait peur puisque cela feras la 5ème.
Est ce que cela vas être cette fois la dernière.
Réponse à Hervé ai pas reçu vôtre message
Je ne peux rien vous dire pour le sphincter artificiel, mais il n'y a aucune raison d'angoisser pour le bilan urodynamique.
J'en ai passé 3, un classique, un avec instantané mictionnel, un vidéo-urodynamique avec instantané mictionnel, ce n'est absolument pas douloureux, les sondes utilisées sont très fines (beaucoup plus fines qu'une sonde urinaire classique ou qu'un cystoscope souple, pour que la sonde ne fausse pas les mesures), cela c'est chaque fois bien passé avec des infirmière qui font tout pour mettre la patiente à l'aise.
Et le bilan urodynamique permettra de savoir si un sphincter artificiel vous aidera ou pas.
Pour mon cas le sphincter artificiel reste la seule solution.
En sachant vu l état de mon urétre que cela risque d être compliqué pour le chirurgien qui lui reste optimiste.
Dans le pire des cas il restera la stomie merci Françoise.
Réponse à lalu par hervé
Bonjour lalu
J'ai lu que vous allez recevoir la pose d'un sua par votre chirurgien en mars.je sais aussi que ce n'est pas un choix de gaité de coeur,c'est parce que vous n'aimez pas du tout porter des couches.Je suis dans le même cas que vous .J'ai porté des couches pendant une année;ça devenait insupportable,et puis coût très important,donc choix du sphincter urinaire artificiel,une évidence.Pose 14/11/2022.Les premiers jours,plus de fuites urinaires.Moi très content ,malheureusement,les jours d'après retour des fuites,mais pas comme avant le sua.Il faut quand même porter une couche.l'urologue m'ordonne de prendre vésicare ( 1 cp/jour ).Sur un long terme,échec de la posologie .Nouvelle ordonnance 1 cp de vésicare matin et 1 cp de ceris le soir.Echec...et démangeaisons insupportables,surtout le soir ou la nuit ( sur tout le corps ),et incontinence d'efforts,d'im -périosité,contacts de l'eau....le chirurgien me supprime le ceris,mais introduit la stimulation tibiale,1 fois par jour.Cela ne change pas.Alors,il me dit de pratiquer 2 stimulations tibiales,une le matin,une le soir,mais il me dit que s'il n'y a pas de changement,j'introduirais moi même le retour du ceris.Comme il n' y a pas de changement notable,c'est à dire 1 ou 2 fuites par semaine,surtout si je ne bois pas par petites gorgées,avec des poses.Pas grand changement,alors je reprends le ceris en 2ème comprimé de anticholinergique.Donc sua accompagné de vésicare+ceris+2 stimulations tibiales.c'était le 1/2/2024...et qqs jours après ...miracle! pas de fuite pour chaque jour.Je vérifie incrédule,ma protection est sèche.Depuis ce jour jusqu'à aujourd'hui,je porte quand même une petite protection par sécurité.Vous voyez lalu,ayez confiance au sua.Vous aussi pourriez connaitre cette joie.
Je maitrise bien la manipulations du sua.On est obligé de faire pipi assis comme les dames.Oublié les urinoirs,c'est impossible de les utiliser.Usage donc des toilettes fermées.Il est possible de pratiquer debout,c'est à soi même de trouver la bonne position,mais quand on s'aperçoit qu'il faut être équilibriste au dessus de la cuvette,on a vite compris que assis c'est mieux.Alors lalu;ne stressez pas.J'ai lu que françoiseB vous a donné des conseils.c'est une femme vraiment chouette.Bon courage lalu.Le jour J de l'opération,munisser vous de jeux ( solitaire,mots croisés,Freecell,lectures) pour la ch d'hopital avant d'aller au bloc....Courage lalu !....Hervé
message pour françoiseB,
Bonjour françoise,j'ai lu que la neuromodulaion sacré vous a délivrée de l'incontinence urinaire qui vous ennuyait beaucoup.Vous ête CONTINENTE ! je suis content pour vous..
Est ce que vous devez encore prendre un anticholinergique.J'ai lu que l'appareil que vous portez est métallique,est-ce vrai ? Comment le chirurgien vous a introduit ce modulateur dans votre corps ? Veuillez m'excuser,je suis curieux de nature.J'ai pensé à cette neuromodulation quand ma situation avec le sua n'apportait pas de résultat,mais en fait depuis le premier février j'ai retrouvé la continence.Je suis bien content bien que je doive quand même prendre vesicare+ceris+2 stimulations tibiales.La nouvelle année m'a apporté ce cadeau.Je dois cependant supporter les inconvénients de ces 2 médicaments conjugués,c'est à dire bouche sèche,démangeaisons désagréables.Voilà.Bonne semaine françoise......Hervé
Oui, la neuromodulation m'a délivrée de l'énorme majorité de mes symptômes.
Je ne ne suis pas 100% continente, j'ai encore des petites fuites si je dois me retenir très/trop longtemps mais cela n'est plus du tout un handicap comme avant ou chaque besoin était une miction impérieuse suivie quasiment immédiatement d'un début de miction forcé et des besoins d'uriner trop fréquents, toutes les 45-60min.
Je porte aussi une petite protection par sécurité, mais elle n'est pas gênante.
Je ne prends plus de médicaments du tout, la neuromodulation est ma seule thérapie. Et je suis bien contente d'être débarrassée des effets secondaires des anticholinergiques.
Le système implanté est composé d'une électrode insérée à travers une ouverture du sacrum et d'un petit boitier électronique placé sous la peau, un Interstim Micro rechargeable pour moi (il existe une autre version récente non rechargeable Interstim X contenant une pile au lieu d'un accu rechargeable).
Ce système implanté n'a aucun impact sur mes activités, je peux faire tout ce que je veux y compris des activités sportives.
Depuis l'Interstim Micro et l'électrode MRI Surescan introduits en 2020, le système permet si nécessaire de faire des scan résonance magnétique/IRM de tout le corps (avant l'incompatibilité du système avec les IRM était l'inconvénient majeur de cette thérapie qui limitait son usage).
La vidéo ci-dessous montre l'implantation d'un Interstim Micro (dans ce cas pour incontinence fécale mais l'implantation et l'appareil sont identiques pour l'hyperactivité vésicale).
https://www.youtube.com/watch?v=mwGYau0SHKc
Cela peut sembler barbare et faire peur mais en pratique on ne sent rien et je n'ai eu aucune douleur post-opératoire. Il me reste 2 points cicatrice sur mon sacrum à l'endroit ou l'électrode à été introduite (des 2 cotés parce que l'urologue teste les 2 cotés et choisis celui ou la réaction à la modulation est la meilleure, on ne sais pas avant l'implantation si elle sera à droite ou à gauche) et une courte cicatrice au dessus de ma fesse droite.
Pour information : il existe désormais un implant de stimulation du nerf tibial postérieur : https://ecoin.us/eligibility
Réponse pour Hervé
Merci de votre message
En le relisant cela me rassure mais je vois q uil vous a fallu de 2022 à février 2024 pour retrouver une autonomie normale
C est à dire plus de fuite
Cela peut paraître long quand on mise tout sur le sphincter artificiel .
Mais aussi la longue patience à améliorer un résultat.
Pendant cette année vous avez eu des fuites était elle aussi forte q avant l opération.
A la sortie de l hopital vous n aviez plus de fuite qu'elle en ai l explication.
Merci beaucoup Hervé vos messages n apporte toujours une réponse ce qui n aide
Bonjour j'apporte aussi mon témoignage,
Voilà j'ai été opéré de deux sphincter urinaire l'un 2002-2015 l'autre 2015-2019
Le premier sphincter n'a pas du tout fonctionné: fuites urinaires après l'activation du dispositif car vessie hyper active
l'urologue qui m'a opéré m'a interdit de porter des couches après l'activation
j'ai du prendre des anticholinergiques pour diminuer les contractions intra vésicale et les fuites. Les fuites n'ont jamais disparu, je n'arrivais pas a ne pas faire pipi entre deux mictions, sa m'a saouler j'ai désactivé le sphincter en 2009 préférant reporter des couches et être vraiment incontinent.
Le deuxième sphincter poser en 2015 m'a créer de gros problèmes car j'ai fait de la rétention complète d'urine après le retrait de la sonde urinaire, puis petit à petit les fuites sont réapparu mais c'étais une incontinence par trop plein.
J'ai failli bousiller mes reins car je ne voulais pas me sonder. Je suis contre le sondage urinaire, ça fait mal et c'est vecteur de microbes introduit dans la vessie .
J'ai été comme ça pendant presque 4 ans avant de faire l'ablation du sphincter . J'ai maintenant une incontinence urinaire totale depuis presque 5 ans et je ne regrette pas du tout ma décision et mon choix de vie, décision d'ailleurs assez difficile à prendre .
Bon courage à vous
Effectivement, on ne peut rien faire qui ferme/bloque l’urètre en cas de vessie hyperactive car cela peut causer du reflux d'urine vers les reins et à moyen terme endommager les reins.
Donc pas de sphincter artificiel en cas d'hyperactivité vésicale non contrôlée par un autre traitement.
Le risque de problème aux reins à moyen terme (en plus de l'incontinence urinaire) est ce qui m'a motivée a tenter la neuromodulation sacrée (tous les autres traitements essayés s'étant révélés inefficaces).
J ai besoin de savoir je vais passer bilan urodymanique bientôt.
Est ce que cet examen, vas pouvoir dire l état de ma vessie
Pour aller a la pose fu sphincter artificiel
Est aussi pour une personne incontinence sèvere comment se passe cet examen
Actuellement je porte des etuis penien
Mauvais souvenir lors d un examen le chirurgien était très pressé et j ai du remettre mon etui penien et cela demande du temps chirurgien frappait à la porte de ces,WC en me disant c est bon sûrement un autre patient à prendre mais c est très affligeant
Pour moi qui ai une incontinence urinaire permanente,
Questionnaire verbale sur les habitudes ensuite
Ils retirent la couche nettoient la zone génitale, ils ne font pas de débitmetrie en début d'examen, ils remplissent la vessie me demande les envies:petite envie, moyenne envie et grosse envie de faire pipi. Après ils font une analyse de la force du sphincter urinaire, puis ils m'envoie au toilette vider la vessie ,ils comparent la quantité urinée avec la quantité mise dans la vessie. A la fin ils font une écho de la vessie pour savoir si elle est vide .
Il y a 3 types différents de BUD.
Le plus classique, qui comporte :
- une débitmétrie et on fait une échographie vésicale pour mesurer le résidu mictionnel. La vessie doit être totalement vide pour la suite de l'examen.
- puis la patiente est installée en position gynécologique : couchée sur le dos avec les jambes écartées, mollet+pieds sur sur des appuis.
- on insère deux sondes, une urétrale-vésicales très fine (beaucoup plus fine qu'une sonde classique ou un cystoscope souple) qui comporte des capteurs de pressions et une anale pour mesurer la pression abdominale.
- on effectue une cystomanométrie : on rempli lentement la vessie jusqu'à ce que le besoin d'uriner devienne urgent et on mesure les pressions durant le remplissage. Durant le remplissage, la patiente doit indiquer lorsqu'elle ressent les besoins progressifs d'uriner, le tout premier besoin, puis besoin plus fort etc. On demande aussi régulièrement à la patiente de tousser pour détecter une incontinence d'effort Si on a une incontinence d'effort ou une incontinence par impériosité, il est tout à fait normal d'avoir des fuites urinaires durant l'examen (il y a une sorte d'entonnoir placé devant la table d'examen pour recueillir l'urine des fuites urinaires), un examen valable reproduit ce qui se passe dans la vie courante y compris les fuites urinaires.
- on effectue une profilométrie ou on mesure les pressions tout le long de l'urètre en retirant lentement la sonde vésicale.
- on refait une débitmétrie et une échographie de mesure du résidu mictionnel.
Second type de BUD celui avec instantané mictionnel.
La différence est que la patiente est assise durant tout l'examen sur une WC spécial. Après la cystomanométrie, on demande à la patiente d'uriner volontairement et normalement et on mesure les pressions durant cette miction, la très fine sonde vésicale reste en place durant cette miction. Si une profilométrie est nécessaire, il faut re-remplir la vessie.
Le troisième type est le bilan vidéo-urodynamique qui se fait avec un scanner d'imagerie médicale urologique qui a un WC et l'examen se passe comme celui avec instantané mictionnel mais avec en plus capture d'imageries médicales de l’ensemble de l'appareil urinaire durant tout l'examen ce qui permet de visualiser le remplissage de la vessie et un éventuel reflux vers les reins. Cet examen est surtout fait en cas d'hyperactivité vésicale ou de vessie neurologique.
J'ai passé ces 3 types de BUD, ils ne sont en rien douloureux, on se sent évidemment ridicule assise sans ien en dessous de talle, à moitié nue sur ce WC spécial en présence de l'infirmière spécialisée et de l'urologue. Mais les 3 fois, les infirmières étaient ultra sympathique et on tout fait pour que je me sente à l'aise et non stressée (l'examen dure environ une heure, plus si il faut 2 remplissages de la vessie car pour être réaliste, le remplissage doit être lent). Au moment de la miction volontaire en fin de BUD avec instantané mictionnel, elles quittent la salle d'examen pour qu on puisse uriner normalement, sans honte et sans stress.
Bonsoir Françoise B
est ce dangereux d'arrêter les examens urologiques quand on à une incontinence urinaire totale sans sphincter urinaire?
Je souffre beaucoup de ce genre d'examen, ce qui me gène dans ce genre d'examen c'est la nudité devant le corps médical
Cela dépend de la cause de l'incontinence totale.
Ce qui est dangereux ce sont les pression vésicales trop élevés.
Si l'incontinence est due à une perte de contrôle du sphincter urétral comme cela peut être le cas pour les blessés médullaires ou chez certaines personnes atteinte de la SEP, la vessie se vide en se contractant par réflexe et en forçant le sphincter à s'ouvrir, cela génère des fortes pressions dans la vessie dangereuses à moyen terme pour les reins car elles amènent une insuffisance rénale.
Ces personnes reçoivent en général des injections de botox dans leur vessie qui paralysent totalement leur vessie et doivent vider leur vessie par des auto-sondages.
Si l'incontinence totale est due à un sphincter très faible qui n'assure plus de clôture urétrale, alors il n'y a normalement pas de risque car la pression dans la vessie reste basse.
Oui, ce n'est pas agréable de s'exposer lors des examens ou des séances de kiné périnéales, mais une/un bon professionnel de santé met sa patiente/son patient en confiance.
C'est ce qui s'est passé lors de mes BUD ou l'infirmière a discuté avec moi de choses et d'autres durant tout l'examen comme si de rien n'était me faisant oublier ma position humiliante assise sur le WC d'examen dénudée en dessous de la taille.
Pour mes séance de kiné périnéale, la kiné me donnait un essuie que je posais sur mes jambes une fois la sonde de rééducation en place. Ce qui m'évitais de rester exposée durant toute la séance.
Bonsoir FrançoiseB
En ce qui me concerne le sphincter urinaire est ouvert et la vessie se vide automatiquement dans la couche, normalement ce n'est pas dangereux pour le haut appareil d'où ma question
Réponse à lalu pour son message du 18/02
Concernant l'intensité de mes fuites urinaires.
Avant la pose du sua : incontinence urinaire sévère.Utilisation de protections urinaires men 5 gouttes.4 à 5 changements /jour
Avec sua : 3 premiers jours.Je portais une protection.Pas de fuites.Protection sèche.La raison ?? je me fais une explication personnelle.La vessie découvre cet appareil qui empêche les fuites.Avant elle pouvait se libérer gaiement dans la protection.Cette obstruction fait qu'elle augmente l'intensité de ses contractions.La vessie possède une couche de muscles,le détrusor.Comme la vessie n'était pas ouverte en permanence,la ou les fuites pouvaient être gérées.Mais quand la vessie se remplit ( eau pour prendre le comprimé de médicaments,café au lait du petit déj,bière ou vin,verres d'eau pour s'hydrater. Pour ces raisons,il y a fuites.La protection urinaire recueille le cadeau,mais n'est pas imbibée comme avant le sua.Il faut quand même changer la protection,tous les 2 jours au moins.c'est quand même plus supportable,et plus économique.
Même maintenant que je suis continent,il ne faut pas boire n'importe comment.Il faut gérer correctement la prise de boisson.S'il faut sortir,quitter la maison pour plus d'1 h ,il faut boire peu,quitte à se réhydrater correctement au retour.Le sua qui fait correctement son job,ne procure pas une continence à 100%.françoiseB qui suit fidèlement le forum,et qui a aussi retrouvé la continence,écrit le même témoignage.Voilà,lalu,vous avez reçu un témoignage profitable.J'ajoute qu'au début du port du sua,on doit apprendre à le connaitre,d'abord à le trouver sous la peau des bourses.Il n'est pas visible.Ce n'est qu'au bout d'une semaine que j'ai pu m'habituer à le saisir,à appuyer plus d'une fois sur la pompe pour ouvrir la manchette.Petit conseil : acheter un coussin bouée pour s'assoir chez soi,et pour conduire.C'est pour éviter de s'assoir sur le sua.Normalement le chirurgien doit positionner correctement l'appareil pour le confort du patient.Le mien a bien fait son job....Voilà...c'est tout.....Hervé
Je devais être opéré mars pour pose sphincter artificiel.
J ai fait examen hier urodymanique impossible de pouvoir me sonder ça bloque.
Aujourd'hui fibroscopie résultat idem la sonde ne passe pas à la caméra cela se voit bien.
Donc pas possible de mettre sphincter artificiel
J attends appel de mon chirurgien
Si quelqu'un a eu ce problème merci de me renseigner de ve qu'il a faire .
La je suis limite perdu .
message pour lalu de hervé 10/3/2024 16:13
Je suis de retour sur le forum;je découvre que vous êtes au centre des échanges...et que demain 11 mars vous avez rdv à l'hôpital pour une pose de sua ( peut être ).Déjà,je vous souhaites bonne chance,bon courage aussi,car,je pense que comme moi,habitué au rdv pour aller au bloc opratoire,l'expérience nous a rendu moins stressé.En reparcourant votre parcours santé,je déplore vos déboires rencontrés.Je partage l'opinion de françoiseB ( que je salue;toujours présente sur le forum.Son empathie,et sa connaissance des solutions existantes pour les problèmes d'incontinence urinaires m'épate toujours ).Lalu,je me demande si le fait d'avoir abandonné le premier hôpital pour un autre n'est pas la cause des ennuis que vous avez rencontrés.Normalement,le parcours à l'hôpital d'un patient est suivi par un dossier santé qui est transmis à tous les médecins de l'hôpital,y compris le médécin urologue extérieur qui a suivi l'évolutions du psa du patient.Ce dossier est transmis par voie informatique dans l'hôpital.Si le patient quitte l'hôpital pour un autre,est-ce que son dossier le suit ???
L'urologue historique qui avait découvert que mon taux de psa avait aurmenté,et après un test de toucher anal,m'avait recommandé d'aller vers un hôpital équipé d'un service spécialisé pour soigner le cancer de la prostate.Il m'a recommandé l'hôpital parisien qui me suit depuis 2019.J'en suis content,et en lisant vos déboires avec votre premier chirurgien,je dois reconnaître que je suis bien au bon hôpital,et avec le bon urologue/chirurgien.Avant d'arriver à l'étape sua,mon chirurgien m'avait fait faire toutes les étapes nécessaires,fibroscopie ( 3 fois),car j'avais une sténose récidivante à mon urêtre,et un élargissement de l'urêtre la 1ère fois.,débimétrie,mesure de la pression de l'urine dans la vessie.( là,françoiseB aurait donné les noms de tous ces tests sans problème. ).J'ai aussi un mot pour ririque.Moi aussi,en 2022,j'ai sollicité le témoignage de personnes ayant porté avec succès un sua. ( aucune réponse ).J'en viens à me dire ( pensée positive) que ces personnes ne connaissent pas le forum.Au sujet du forum,je dois dire ici,que c'est vraiment un bon outil de communications que les services de Sphère-santé ont donné à tous les patients souffrant de problèmes urinaires divers.Merci à eux....Bon,lalu donnez moi de vos nouvelles après votre rdv demain,et peut être de la pose de votre sua.
Bricker .
quelques uns d entre vous .
Avez-vous des connaissance
Pour rétrécissement de l urétre assez sévère il me semble qu'il peut y avoir des chirurgies
.
Si vous avez à n informer
Merci
Je trouve trop facile de me proposer bricker
Puisque la pose du sphincter artificiel est impossible
Du à un rétrécissement uretral
Cicatrise rétracté .
Bricker qui est notifié sur ma feuille de consultation en janvier
En même temps que la décision de posé sphincter artificiel.
Si pas l un on feras l autre
Que pensez
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