Spécialiste des troubles urinaires
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Bonjour à tous.
J'ai subit l'ablation de la prostate en 2019 à l'age de 56 ans, car cancer très agressif.
Tout c'est bien passé sauf perte érection ce qui est déjà un traumatisme, puis comme tout le monde radiothérapie, hormonothérapie et rééducation car fuites urinaires.
Tranquille pendant presque 3 ans avec des fuites très minimes lors d'efforts puis intervention pour retirer des polypes de la vessie détectés par des saignements dans les urines.
C'est là que tout à basculé pour moi, à cause d'une intervention qui je penses à été trop violente, je me retrouve avec une incontinence sévère, que j'ai depuis presque 2 ans maintenant.
Évidement j'ai changé d'urologue, et je viens d'être opéré pour la pose d'un sphincter artificiel , unique dispositif efficace d'après lui.
L'opération c'est bien passée, mais dès le lendemain mon manque de chance me poursuis et je souffre le martyr après qu'on m'ai retirer la sonde urinaire, le dispositif était activé sans que personne ne sache pourquoi.
Donc intervention d'un interne pour désactiver le sphincter et sortie le lendemain.
De retour chez moi, il m'était très difficile d'uriner, je devais pousser pour n'obtenir qu'au mieux un mince filet, avec beaucoup de douleurs, ce qui me décide à aller aux urgences de l’hôpital près de chez moi alors que je revenait de Bichât à Paris.
Seulement personne pour me faire quoique-ce-soit car d'après eux, aucun chirurgien ne passe derrière un autre, donc ce fut une perte de temps, et j'ai dû retourner à Paris ou j'ai pu revoir le chirurgien qui m'avait opéré, celui-ce re-active et re-désactive le système, ce qui me permet au moins un début de miction sans devoir pousser, puis ils décident de me garder en surveillant les volumes des urines et le contenu de la vessie.
J'y suis resté deux jours puis on m'a permis de rentrer.
J'en viens enfin à mes questions :
Quelqu'un dans mon cas à t-il subit une diminution énorme du débit de ses mictions après une telle opération avec brulures pour celles effectuées dans la nuit ?
Bonsoir
J'ai eu le même problème en pire, j'ai été opéré de deux sphincter urinaire pour incontinence urinaire totale, le premier inefficace, le deuxième m'a créer plus de problèmes : rétention d'urine incontinence par trop plein, j'ai pris la décision du retrait presque 4 ans après son implantation. Ce n'est pas une décision prise à la légère mais je préfère porter des couches que d'avoir recours aux sondes pour faire pipi. Bon courage a vous
Tout comme vous grosse galère j explique dans mes post
Et la j attends mi mars pour pose sphincter.
D ou grand questionnement cela feras la 5ème opération...
Et il me reste plus que le sphincter artificiel pour moi
Pour vous cela vas t il mieux depuis vos problèmes.
Que pensez-vous du sphincter artificiel
bonsoir,
Faites comme vous le sentez, moi j'ai vite été très décourager par le sphincter artificiel urinaire que des galères de sondages, le chirurgien qui m'a opéré m'a menti droit dans les yeux en me disant sondages si nécessaire , car je pensais pouvoir faire pipi sans sonde, enfin naturellement
Courage à vous
Bonjour et merci pour vos réponses qui me fot un peu peur.
Depuis mon derniers post la situation c'est un peu améliorée, j'arrive maintenant à uriner sans pousser, mais le débit n'est pas au niveau d'avant opération et j'ai souvent mal lors de la miction, je dois voir mon urologue le 19 mars pour l'activation, j'espère qu'il pourras m'expliquer ce problème et ne pas en arriver aux extrèmes dont vous me parlez.
Idem pour moi chirurgien n à massacré opéré en 2023 pour hypertrophie bénigne
Il n à, sondé dans des conditions affreuse.
Depuis,j ai galeré.
En mai urétroplastie avec un autre urologue.
Les dégâts étant au niveau de l urétre irrécupérable
Il a fait au mieux mais,le greffe bucale prévu n à pa pu être réalisé .
Depuis mais 2023 je suis incontinent sévère .
Port d etuis pénien.
La pose du sphincter artificiel pour moi est mars .
Je suivrais avec attention votre évolution.
Nous sommes censé faire confiance mais certains parcours nous laisse le,doute
Message pour ririque
Je vous tiendrais au courant des suites de mon parcourt, mais je tenais à vous faire part du résultat des recherches que j'ai mené au sujet des solutions aux problèmes d'incontinence urinaire, j'ai vu que plusieurs systèmes inovants et moins contraignant étaient en cours de validation.
Il s'agit du système Italien Relief que vous pouvez consulter ici : https://www.reliefsrl.com/
et de celui de la société Affluent medical nommé Artus : https://www.affluentmedical.com/fr/nos-activites/artus-2/
Sur le papier cela fait rêver.
Un autre nouveau sphincter artificiel en développement qui ne serre l’urètre que lorsque c'est nécessaire et pas en permanence : https://www.uromems.com/en/stress
Le système Relief est très original et a l'avantage de ne jamais serrer l'urètre.
Mais il faut de nombreux tests cliniques et de nombreuses années pour qu'un dispositif médical soit d'abord agréé par l'agence européenne du médicament puis par chaque état européen !
En plus, cela va être très compliqué de rendre ces sphincters artificiels compatible IRM (et ce sera très probablement impossible pour Relief qui contient des aimants).
Pour moi qui devait me faire opérer en mars pose d un sphincter artificiel.
J ai fait ces jours examens urodymanique qui n à pas pu être fait dans la totalité
Et idem pour fibroscopie impossible de pouvoir passer rétrécissement empêche le passage.
De ce fait je ne peux pas mettre le sphincter artificiel on n à dit on ne pose pas un sphincter sur urétre rétréci.
Si quelqu'un peut n expliquer.
J attends retour de mon urologue merci
On ne vous avait jamais fait d’urètro-cystoscopie auparavant ?
C'est pourtant un des premier examen qu'on fait et ce encore plus chez les hommes du fait de la haute probabilité d'adénome de la prostate à partir d'un certain age et du rétrécissement de l’urètre prostatique que peut causer un adénome.
J ai fait une cystographie en 2023 juste avant opération de l urétroplastie en mai 2023.
Tout ça suite à à une hypertrophie bénigne de la prostate en mars 2022. Sans est suivi de grave Complications. j ai changé d hopital et d urologue .
A ce jour incontinence sèvere
D ou proposé sphincter artificiel
Depuis 2023 je suis suivi sur Lyon
Urétroplastie n as pas,donné le résultat attendu urétre trop abîmé.
Non les examens jamais fait .
Urodymanique et fibroscopie n ont jamais été fait voir limite proposé ..c est en expliquant au chirurgien le fait de continuer à me lever la nuit à proposé Urodymanique
Et résultat de hier pas possible de poser sphincter artificiel.
Rétrécissement uretral
Qui empêche le passage
Normalement, l'urologue aurait du vous faire une urètro-cystoscopie avant l'intervention de résection de l'adénome pour mettre en évidence le rétrécissement de l'urètre prostatique et confirmer la nécessité de l'adénomectomie
Et une seconde après pour vérifier l'efficacité de l'adénomectomie.
Il aurait aussi du faire des débitmétries+échographies de mesure du résidu mictionnel aussi avant et après adénomectomie !?
Votre débit urinaire est-il normal actuellement ou encore trop faible ?
Je n ai eu aucun de ces examens
Debimetrie 1 mois après mon urétroplastie.
Qui était bonne
Aujourd'hui je ne sais pas
Lors de mon intervention urétroplastie il a dû enlever ce qui restais de ma prostate ..
Pour pouvoir intervenir sur l urétre
j avais fait en 2022 une opération de la prostate qui a été un échec.
Je suis désolée de lire votre expérience !
Pourquoi le premier urologue a-t-il effectué une adénomectomie ? Quels problèmes aviez-vous ?
La majorité des hommes à partir d'un certain age ont un adénome de la prostate qui dans la majorité des cas ne pose aucun problème et ne nécessite aucun traitement.
Normalement, l'urologue n'interviens que si la miction est devenue trop difficile (débit très faible) et qu'il y a de la rétention urinaire.
Mais avant de décider d'intervenir, pour faire son diagnostique, il doit faire des débitmétrie, échographies de mesure du résidu mictionnel et une urètro-cystoscopie pour visualiser et localiser l'obstruction (pour être certain qu'elle est bien au niveau de la prostate, il peut y avoir un rétrécissement ailleurs).
Et actuellement, on ne fait une prostatectomie radicale totale qu'en cas de cancer de la prostate, pas pour un adénome qui est une pathologie différente d'un cancer et n'évolue jamais vers un cancer de la prostate.
Hypertrophie bénigne
Qui c est mal passé à fini en stenose de l urétre
Lors de l ablation de la sonde j ai fait une rétention urinaire ou on retrouvé un flap muqueux faisant obstruction lors des miction après une stenos.
e de l urétre residu spost mictionnel avec échec de sondage vesical.
D ou j ai changé urologue
D ou urétroplastie en mai 2023
Et depuis incontinence sèvere.
D ou port d etuis pénien.
Pas de gaité de cœur.
Une fibroscopie en septembre 2023 avec un passage dans la vessieavec frottement.
Sphincter artificiel envisagé mais c était indiqué Sphincter artificiel à risque d érosion que le petit à petit l anneau du sphincter face un peu fil à couper le beurre au niveau de l urétre
Il me propose aussi le Bricker.
Si je n avait pas insister pour passer urodymanique .
Il aurait pa su q uil y avait un rétrécissement qui empêche le passage
L opération était prévu le 11mars
Bonjour, mon pauvre Lalu, que de problèmes consécutifs à des gestes inapropriés; des carences d'informations voir à des incompétences.
Au final je ne lis que des personnes ayant eus des complications ou des problémes avec leur sphincter artificiel, alors que j'espérais trouver du réconfort.
Il doit quand même y avoir des personnes pour lesquelles tout c'est bien passé et qui ont été soulagées de cet hendicap qu'est l'incontinence sévère, j'essais de me convaincre, que celles qui sont dans ce cas ne vont pas sur ce forum.
Si vous êtes dans ce cas, rassurez moi svp.
Bravo aussi à Françoise B pour ses conseils avisés et son empathie.
Je dois dire que je suis aussi effarée de la manière dont Lalu a été pris en charge par les urologues, comment ont-ils pu poser des diagnostiques sans examens, comment ont-ils pu évaluer le résultats de leurs traitements aussi sans examens ?
Pour ne pas arriver à insérer la sonde toute fine utilisée pour le bilan urodynamique, il doit y avoir un fort rétrécissement et l'incontinence pourrait aussi bien n'être qu'une incontinence par regorgement due à ce rétrécissement et pas due à une insuffisance sphinctérienne ?
Le sphincter artificiel n'aide que en cas d'insuffisance sphinctérienne qu'il faut avoir mise en évidence par une profilométrie lors du bilan urodynamique (par la mesure de la PCUM = pression de clôture urétrale maximum) : https://www.urofrance.org/fileadmin/documents/data/PU/2010/3247/47245/FR/270710/main.pdf
Ou alors, la personne qui a (essayé d') effectué le BUD était elle même incompétente ?
Cela m'est arrivé deux fois, deux BUD foireux :
- première fois : pas de sonde anale de mesure de la pression abdominale durant le BUD -> toutes les mesures de pressions vésicale et urétrale étaient fausses, surévaluées, car pour connaître la vrai pression dans la vessie et dans l'urètre , il faut déduire la pression abdominale de la pression mesurée dans la vessie et durant la profilométrie. Une anecdote : du coup le bonhomme était tout content de me dire que pour une femme j'avais une PCUM super élevée (forcément puisque la pression abdominale n'avait pas été soustraite pour avoir la vrai PCUM) et ne risquait pas d'incontinence d'effort.
- deuxième fois : cystoscopie avec gel anesthésiant dans l'urètre effectué juste avant le BUD -> sphincter urétral anesthésié par la Lidocaïne contenue dans le gel et incontinence quasi totale due à cette anesthésie du sphincter -> impossibilité de mesurer l’instantané mictionnel (il faut plusieurs heures pour que l'effet du gel à la Lidocaïne disparaisse totalement).
Fibroscopie de septembre 2023.
J ai du demander que voulait dire .
Même si il y a au bout une résistance importante.
Réponse de l urologue chirurgien
Je veux dire que le passage n est pas non plus très facile car la cicarice est rétracté.
Cicarice du à l intervention de mai 2023 urétroplastie
J ai bien lu votre avis francoise et je prends note .
De vos explications
Un plus à mon état
La nuit et quand je suis assis ou fait des km en voiture je n ai pas d incontinence
C est mon cerveau qui me rappel à l ordre pour aller uriner chose que je fait normalement.
En retirant évidemment l etuis penien .
Mais je peux uriner sans problème
Mais jamais en position debout..
Vous avez eu une fibroscopie en septembre 2023 c'est à dire une cystoscopie souple.
Ce cystoscope est beaucoup plus gros que la sonde vésicale utilisée pour le BUD (on utilise une sonde ultra fine pour le BUD pour influencer le moins possible les mesures et la miction durant le BUD).
Pourquoi n'a t'on pas pu insérer la sonde pour le BUD en mars 2024 :
- incompétence de la personne qui a effectué le BUD ?
- ou bien évolution de votre urètre qui s'est rétréci depuis septembre 2023 au point de ne plus permettre le passage de cette sonde toute fine ?
Je pense que c est plus une évolution du rétrécissement qui empêche le passage il a essayé en plusieurs fois en différentes positions mais pas pu .
Et iden pour la fibroscopie qui as été prescrit le lendemain
Je vais avoir besoins non pas de porteur de sphincter artificiel
Celui ci ne peut être posé suite à rétrécissement sévère de l'urètre.
Mais cette fois je vais avoir besoins de
Patient ayant eu un bricker
Suite de
Mon rendez-vous vous d aujourd'hui confirmer par l urologue..
Et
Qui lui ne fait pas,ce genre d intervention
Alors je suis aussi à la recherche d un bon urologue .
Pourquoi pas région parisienne
Bien à vous
Un bricker pour de l'incontinence urinaire ?
C'est une opération lourde et irréversible et ensuite des d'importante contraintes pour la vie courante !
Cela va-t-il vraiment améliorer votre qualité de vie par rapport à votre solution actuelle avec des étuis péniens ?
Ou y-a-t-il une autre raison que solutionner votre incontinence comme prévenir une déficience rénale par exemple (mais comment l'a t'on diagnostiqué puisqu'on n'a pas pu faire de BUD ni d'urètro-cysctoscopie) ?
Il me semble qu'on ne fait cela qu'en cas cystectomie (d'ablation de la vessie) sans pose d'une néo-vessie pour cancer de la vessie ?
Je pense que vous devriez impérativement consulter un autre urologue.
Pour Françoise.
Actuellement recidive de stenose.
Avec une urétre punctiforme .
Antécédents.:
Enucleation endoscopique mal passé compliqué en stenise de l urétre. Postérieur très étendue.
Urétroplastie très complexe ou il été réalisé un complément de prostatectomie radicale
Actuellement une recidive de cette stenose.
Avec urétre punctiforme.
Incontinence majeure
D ou après tout ça il me propose donc le Bricker.
Pour lui c est la solution raisonnable à long terme.
Que je ne pense pas accepter.
Lorsqu'on regarde ce que dit l'AFU pour le bricker, c'est toujours après cystectomie (ou alors, ce n'est pas un bricker mais un Mitrofanoff).
Pas pour une incontinence urinaire ou pour sténose de l'urètre.
Et vous écrivez que votre urologue ne pratique pas cette intervention, n'a donc pas d'expérience de cette intervention.
Il se peut donc que cette proposition ne soit qu'une idée d'un urologue "inventif" (cela peut sembler incroyable qu'un médecin propose un traitement de son invention = non répertorié, non reconnu, mais cela m'est pourtant arrivé...).
Il me semble donc urgent d'aller voir ailleurs !
C est un urologue et andrologue.
paraît avoir bonne réputation mais qui pratique plus de la,chirurgie transsexualisme .
Suite à mon Enucleation 2022 qui c est très mal passé
Voir ou j en suis à ce jour .
Lui n opérant pas de ça.
Cerise sur le gâteau
Il ne renvoie dans ma région exactement ou j ai subit mes dégâts.
Avec un tout jeune . Chirurgien . Confrère de celui qui m'a,raté.
J ai refusé en lui demandant de me donner référence de Confrère dans son centre hospitalier
Il ne répond qu'il n à déjà donné non d un Confrère dans ma région
Voilà de ce fait j en suis à la case départ plus,d urologue.
Bonjour Lalu ,
Je vous conseil de vous renseigner avec hôpital de Garches à Paris, les urologues et l'équipe médicale sont formidable, prennent le temps expliquer les examens ainsi que les opérations.
Moi j'habite Angers et je vais à Paris pour être suivi car ils sont très compétent dans leur domaine.
J'espère que j'ai pu vous aidez .
Couche Lille
Bonjour lalu
Moi je me suis résolu après échec de l'intervention a reporter des couches à vie, je ne vais même pas chercher a faire un procès contre l'urologue qui m'a opéré mais je n'est plus du tout confiance en eux, je préfère porter des couches que de devoir me sonder ou de faire de la toxine intra détrusorienne
Bon courage
Pour nous les incontinents.
Pour mon cas à ce jour après ce parcours d errance médicale dans les mains de ces chirurgien en tout cas pour moi .
Qui n ont fait que des erreurs (et heureusement ils ne sont pas tous comme cela).
Mais moi j ai eu le la totale.
Et je garde mauvais souvenir du côté humain et j en ai la preuve. .
Mon urologue sur lyon me laisse gentiment entre les mains d un urologue qui est le confrère du premier qui n as raté.
En fait je suis largué dans la nature.
A ce jour j en suis à devoir prendre décision pour faire bricker.
Lourde décision :
Du coup ma participation sur ce forum
Vas être de trouver des témoignages de personnes ayant fait cette opération .
Je ne pense pas la faire de suite il faut bien digérer tout ça .
Mais me renseigner oui.
Merci à vous
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