Spécialiste des troubles urinaires
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Ce message est en premier lieu adressé à lalu
Bonjour lalu,
Je vous ai écrit un message le 10 mars,la veille de votre rdv pour la pose de votre sua.A ce jour,je n'ai pas eu de retour pour ce rdv.J'ai pu lire vos premières remarques après ce jour.Le constat ne m'étonne pas,ayant lu que votre urêtre a été abimé et avait subi une anastomose.cette opération a créé sans doute un rétrécissement de l'urêtre,donc pose de sua pas possible.La situation devient compliquée pour vous.A moins d'apprendre une solution nouvelle pour vous,les 2 choix en cours et que vous n'aimez pas du tout sont les couches et le l'urostomie.Donnez moi de vos nouvelles ( si vous voulez ) de votre situation. hervé
Ce message pour Hervé
Effectivement la pose du sphincter artificiel n as pas pu être faite
L opération devait avoir lieu le 11mars .
Mais annulée
Rétrécissement .
A ce jour je n'ai pas eu d explication concrète de ce fait.
J ai demandé au chirurgien des explications
Il devait me rappeler .
J attends toujours.
Un rendez-vous s impose pour pouvoir n éclairé
Je suis en errance médicale depuis 2 ans.
Avec des doutes mais j avais mis beaucoup d espoir dans la pose sphincter artificiel.
La j accuse difficilement le coup .
Et d étre aussi laché dans la nature
Merci à vous
J'ai eu un peu le même problème que vous, des diagnostiques et des traitements fumeux et puis aucune autre solution que d'attendre que cela se solutionne sans traitement simplement en allant aux toilettes toutes les heures ou moins, avant d'éprouver le besoin d'uriner.
Puis un rendez-vous privés après 11 mois d'attente pour un second avis avec un professeur de CHU spécialisé en urologie fonctionnelle et lorsque la consultation a finalement lieu je me retrouve devant une charmante jeune urologue en formation qui n'a rien lu du (volumineux) dossier que j'avais envoyé à la demande du CHU !
Puis j'ai cherché et finalement consulté 4 autres urologues spécialisées travaillant dans des grands CHU avant de trouver celle qui m'a finalement soignée.
Donc je pense que vous devez chercher un/une autre urologue jusqu'à finalement trouver celui/celle capable de traiter votre pathologie. Et avant d'accepter le traitement proposé vérifier qu'il convient à votre cas.
Ce que j'ai aussi fait en contactant Medtronic qui produit mon implant.
Pour le SUA AMS-800 c'est Boston Scientific qui le produit et a peut-être un support patient comme il en existe un chez Medtronic.
Encore une chose, j'ignore si il en est de même pour le SUA, mais pour la neuromodulation sacrée, en Belgique seul des hôpitaux+urologues agrées par la sécurité sociale peuvent effectuer l'implantation, la sécurité sociale a une liste des hôpitaux+urologues agrées (que Medtronic a bien évidemment aussi).
Vous pourriez vous renseigner auprès de la sécurité sociale en France pour des urologues agrées à implanter un SUA.
Pour Françoise.
Merci de vos conseils.
Je suis allé voir Medtronic.
Et il se trouve q uil y a un sphincter artificiel totalement différent de ce qui aurait du mettre posé
Cela peut rassurer des patients en attente de solutions..
Artus se différencie par sa facilité d implantation. Et le système d utilité. Avec télécommande.
Reste à étudier les retours de satisfaction.
Peut être pas possible pour moi .
Mais je vais me retourner vers eux pour plus,d infos.
Bonne journée
J'ai cherché des informations sur Arthus et Relief.
Aucun des deux n'est disponible, ils en sont tous deux aux pré-études cliniques.
Un seul patient implanté pour Arthus et une étude avec 10 autres patients prévue pour le second semestre 2024 (https://www.affluentmedical.com/wp-content/uploads/2024/03/20240312_Affluent-Medical_CP_Artus_1st_in_human.pdf).
Pour Relief, un test de un mois avec six patients, le bidule n'est resté en place un mois complet que chez un des six patients, pour les cinq autres, il a migré dans la vessie (je me demande comment on a fait pour retirer le dispositif une fois celui-ci dans la vessie ?). Ils ont du complètement re-designé leur dispositif.
Le monde est peuplé d'escrocs qui cherchent à faire (beaucoup) d'argent en profitant des déboires de santé des patients.
Pour la neuromodulation sacrée, un concurrent de Medtronic est apparu en 2019, Axonics, une startup financée par la Silicon Bank. Ils ont réussi à faire agréer leur dispositif par la FDA et l'Agence Européenne du médicament sans aucune étude clinique valable, en arguant que leur dispositif est aussi efficace que celui de Medtronic parce 'ils ont tout copié de Medtronic et que donc toutes les études cliniques faites par Medtronic depuis plus de 20 ans sont valables pour leur dispositif.
Ils ont allègrement violé plusieurs brevets de Medtronic (procès en cours, cela prend des années avant d'aboutir) et on réussi à revendre Axonics pour 3.6 milliard de USD à Boston Scientific.
Que vont devenir les malheureux patients porteur d'un neuromodulateur Axonics sachant que les dispositifs Axonics vont être entièrement re-designé pour intégré les technologies de Boston Scientific ?
Effectivement suite à un mail .
Il me dise qu'il n y a pas en France.
Que je veuille bien prendre un rendez-vous
Et d'effectuer un paiement.
Tout ceci se passe au Québec
Ce qui est étonnant pour le SUA c'est qu'il n'y ai qu'un seul SUA qui existe vraiment, l'AMS-800 de Boston Scientific, conçu il y a plus de 50 ans.
Il y a eu depuis tout ce temps de nombreuses tentatives de développement de nouveaux SUA, aucune n'a aboutit ?
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