Spécialiste des troubles urinaires
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Bonjour à tous, après 1 an d’auto sondages, d’infections urinaires (et des reins ) et de sondes à demeures, Un spécialiste m’a proposé la solution de la neuromodulation des racines sacrées. Je n’ai que 21 ans et cela m’angoisse énormément.
Pour les personnes ayant vécu cette neuromodulation pouvez vous m’expliquer votre ressenti et si vous avez vu des améliorations au niveau de vos problèmes urinaires.
Je vous remercies et vous souhaite bon courage.
Je n'ai pas de rétention urinaire mais une vessie hyperactive avec incontinence par impériosité.
Après de multiples examens et tentatives de nombreux traitements durant plus de 5 ans, on m'a recommandé la neuromodulation sacrée en avril 2023 et j'ai été implantée en juillet 2023.
Je ne peux donc que vous donner mon retour d'expérience sur l'implantation et la vie avec un neuromodulateur Interstim Micro rechargeable, pas sur l'effet sur la rétention urinaire ou le syndrome de Fowlers.
J'ai fait le test dit "avancé" avec une électrode définitive, qui restera définitivement en place si le test est positif mais peut être enlevée sans aucune difficulté ni séquelle si le test est négatif.
L'implantation se fait en chirurgie ambulatoire sous anesthésie générale (je suis rentrée à l’hôpital le matin et sortie avec la neuromodulation active dans l'après midi aussi bien pour le test que pour l'implantation définitive).
Il existait aussi un test rapide avec une électrode temporaire (qu'on ne fait normalement plus) mais il n'est pas fiable (test négatif avec cette électrode temporaire alors que la thérapie peut être efficace avec l'électrode définitive ou problème lors de l’implantation de l'électrode définitive après pose+retrait de l'électrode temporaire).
Après l'implantation de test, l'urologue ma dit que la thérapie pouvait agir immédiatement et cela a été le cas pour moi, la grosse majorité de mes symptômes ont disparu dès l'activation de la neuromodulation avec le neuromodulateur externe.
La décision d'implantation définitive a été prise après une semaine de test et le test a duré un peu moins de 2 semaines. A la fin du test on a retiré le modulateur et coupé le câble d'extension qui sortait de ma peau.
J'ai du attendre plusieurs semaines pour l'implantation définitive parce que c'était la période des vacances, quelques heures après l’arrêt de la neuromodulation, mes symptômes sont revenus pour redisparaître immédiatement après l'implantation et l'activation du modulateur définitif.
Je n'ai eu aucune douleurs après les 2 implantations et n'ai du prendre aucun antalgique (même pas du Dafalgan) ni aucun antibiotique (mais j'en avait reçu une boite à utiliser en cas de douleur à la plaie).
La seule chose ennuyante est qu'on ne peut pas prendre de bain ni de douche depuis l'implantation de test jusqu'à la cicatrisation de la plaie de l'implantation définitive, du fait du délais d'implantation définitive du aux vacances, cela a duré un mois et demi pour moi !
Pour ce qui est de la vie avec la neuromodulation, je ne la sens pas du tout, le petit modulateur ne me gène pas du tout, je fait du vélo, du sport sans problèmes. Je fait simplement très attention à ne pas avoir de chocs à l'endroit ou mon modulateur est implanté.
Je recharge mon modulateur une semaine sur deux, cela prends environ 25 minutes.
Mes symptômes étaient vraiment très invalidants, très handicapants, la neuromodulation a changé ma vie, m'a rendu ma liberté, il ne me reste que quelques petit symptômes résiduels qui n'ont aucun impact sur ma vie.
Je vous remercie de votre témoignage ! Je suis heureuse que cela est marché pour vous et je vous remercie d’avoir pris du temps pour moi .
Pour ma part je dois réduire ma vessie avant de faire le test. Mais il me semble que lors de la phase de test j’aurais des électrodes temporaire et que cela se ferra en locale ( se que j’appréhende beaucoup ) . J’appréhende aussi la vie avec cette « pile » mais je vois que cela ne vous handicap pas et ça me rassure (même si je sais que chaque individu est différent.
Ceci est peut être une question bête mais avez vous une carte pour personne à mobilité réduite ou autres ? Car pour m’a part je ne peux même plus sortir de chez moi sans avoir des incontinence ou douleur à la vessie. Allez faire des courses ou me promener devient un calvaire et j’espère vraiment que la neuromodulation va m’aider .
Il faut absolument éviter de faire le test avec des électrodes temporaires pour plusieurs raisons :
- le positionnement de l'électrode doit être très précis entre 0.5 et 1.5mm de la racine sacrée. Lorsqu'on place une électrode définitive, on le fait sous fluoroscopie, une imagerie médicale en temps réel durant l'implantation de l'électrode qui permet à la chirurgienne de voir précisément ou elle place l'électrode. Un placement non optimal de l'électrode réduit l'efficacité de la thérapie. On n'utilise pas d'imagerie lors du placement d'électrodes temporaires qui est donc beaucoup moins précis.
- les électrodes temporaires n'ont qu'un seul contact, une seule configuration contre 4 contacts avec 59 configurations pour l'électrode définitive ce qui augmente fortement les chances de succès du test.
- en cas de succès du test avec électrode temporaire, la modulation sera différente avec l'électrode définitive, il faudra réajuster les paramètres sans garantie d'obtenir le même résultat que durant la phase de test. Pour un test avec électrode définitive, la modulation est identique avec le modulateur externe et avec un modulateur Interstim X non rechargeable ou un Interstim Micro rechargeable car l'électrode reste en place et les paramètres chargés dans le modulateur définitif sont identiques à ceux utilisés durant la phase de test. En cas de test avec électrode définitive, l'implantation définitive est très simple, il suffit de déconnecter et d'enlever le fils prolongateur qui traverse la peau et de connecter l'électrode sur le modulateur définitif qui est ensuite placé à environ 25mm sous la peau.
- les électrodes temporaires tiennent mal en place, on doit faire très attention à ce qu'elles ne bougent pas.
Il y a actuellement 2 types de modulateurs :
- Le très petit Interstim Micro qui a une durée de vie minimum garantie par Medtronic de 15 ans et qu'il faut recharger au choix toute les semaines ou deux semaines.
- L'Interstim X beaucoup plus grand non rechargeable dont la durée de vie est typiquement de 10 ans mais elle dépend du niveau de modulation nécessaire, si le niveau est élevé sa pile se vide plus vite que 10 ans, si le niveau est bas, elle dure plus longtemps, jusqu'à 15 ans avec un niveau très faible. Il est impossible de prédire avant l'implantation de l'électrode définitive le niveau de modulation qu'une patiente aura besoin pour que la thérapie soit efficace.
Il y avait aussi l'ancien Interstim II non rechargeable durée de vie typique de 5 ans remplacé par l'Interstim X à éviter absolument, c'est une ancienne technologie moins performante.
Il faut faire le choix du type de modulateur avant la phase de test car l'électrode utilisée avec les 2 types de modulateurs est un peu différente (celle pour l'Interstim Micro a un connecteur un peu plus petit).
Il ne faut surtout pas accepter une neuromodulation sacrée de la firme Axonics qui est une startup américaine qui va disparaître car elle vient d'être rachetée par Boston Scientific sans aucune garantie de support des patients implantés avec un neuromodulateur Axonics. Il n'y a aucune expérience à long terme avec les modulateurs Axonics qui est poursuivie par Medtronic, l'inventeur de la modulation sacrée qui existe depuis plus de 20 ans, pour violation des brevets de Medtronic.
Le modulateur Interstim Micro est totalement invisible (en dehors de la petite cicatrice au dessus de ma fesse) et ne me gène absolument pas, il est vraiment très petit et très peu épais.
L'Interstim X est plus grand et plus épais, si on a des rondeurs féminines normales, on m'a dit qu'il n'est pas non plus visible (aussi en dehors de la cicatrice) et ne gène pas non plus, mais si on est mince ou maigre, il peut parait-il être visible.
Non je n'avais pas de carte d'handicapée malgré le fait que j'avais de la pollakiurie (je devais vider ma vessie toutes les 45-60min) et une forte incontinence avec de multiples épisodes d'incontinence urinaires tous les jours et toutes les nuits (chaque besoin de miction était une miction impérieuse = soudaine, qui vient sans prévenir, pas de manière progressive et intense suivie moins d'une minute plus tard d'un début de miction forcée par la contraction non inhibable de ma vessie, je devais porter une Tena Pants Plus ou Super en permanence en journée et un slip Betterdry la nuit). La seule chose qui me permettait de gérer mon incontinence avec une culotte Tena Pants était que ma vessie ne se vidait pas complètement, une miction partielle suffisait à ce qu'elle cesse de se contracter et j'avais un répits pour vider ma vessie volontairement.
Merci beaucoup de votre réponse. J’ai un atelier avant l’opération pour en discuter avec mon chirurgien alors j’en parlerais avec lui à ce moment là car j’avouerais que je ne connais pas du tous les noms etc des électrodes (on ne m’a pas encore parlé de cela).
Niveau financier, avant vous dû payer quelques choses comme l’appareil médical ou les soins ?
Je suis en Belgique, la neuromodulation sacrée est entièrement prise en charge par la sécurité sociale, aussi bien le matériel (électrode, neuromodulateur, télécommande et chargeur pour l'Interstim Micro) que tous les frais médicaux pour l'implantation du dispositif.
En dehors de la chirurgie pour les 2 phases de l'implantation, électrode durant la phase de test, neuromodulateur après test positif, les soins post opératoires sont minimes, uniquement le remplacement des pansements sur les petites incisions :
- 2 toutes petites incision pour la pose de l'électrode, l'urologue teste durant l'intervention d'implantation, les 2 cotés et choisis celui ou la réponse nerveuse est la meilleure, on ignore donc avant l'intervention de quel coté on sera implantée, on le découvre au réveil.
- une petite incision ou le fils d'extension sort de la peau pour la phase de test.
- une incision entre 2 et 5cm pour l'implantation du neuromodulateur
Ces incisions cicatrisent en environ une semaines.
Le neuromodulateur est toujours placé du même coté que l'électrode.
Une vidéo qui montre l'implantation d'un Interstim Micro : https://www.youtube.com/watch?v=mwGYau0SHKc
Il ne faut pas craindre l'intervention, on est endormie, on ne se rends compte de rien et comme je l'ai déjà écris, je n'ai eu aucune douleur après les 2 interventions.
Et l'effet de la thérapie est quasiment miraculeux : je suis entrée le matin à l’hôpital vraiment incontinente et je ne l'étais plus lorsque je suis ressortie dans l'après -midi avec le modulateur externe et l'électrode définitive.
Si par malchance, la thérapie est inefficace, l'électrode définitive s’enlève très facilement, il n'y a aucune séquelles en dehors des petites cicatrices.
Bonjour Françoise
Je reviens vers vous après lecture de vos messages ci dessus
Sur la Neurostimulation
Vous connaissez mon cas .
Est ce que la Neurostimulation s adapte à non cas assez spécifique .
Puisque à ce jour après ces 2 années de galère
Et l impossibilité de pouvoir me mettre le sphincter artificiel du à un important rétrécissement de l urétre
Pour au final me proposer le Bricker ..
Alors,actuellement je fait un break .et continue à porter etuis penien.
Mais reste prudent et ouvert à toute possibilité sauf le Bricker
D ou mon questionnement sur la Neurostimulation.
Pour moi est ce une possibilité .merci
Hélas, non, il y a 3 indications pour la neuromodulation sacrée :
- La Rétention urinaire chronique avec hypertonie du sphincter strié sans obstruction.
- L'hyperactivité vésicale sans ou avec incontinence par impériosité.
- L'incontinence fécale avec un sphincter anal fonctionnel.
La neuromodulation agi sur les signaux nerveux, corrige des dysfonctionnements d'origine nerveuse, elle ne peut pas solutionner des problèmes/lésions physiques comme une obstruction sous vésicale, un sphincter anal déchiré, un sphincter urinaire déficient, un prolapsus...
Bonjour, dernière petite question Françoise et ensuite je vous laissera tranquille , avez vous été en arrêt de travail suite à la phase de test et suite à l’opération définitif ? Ou avez vous eu des aménagements de travail etc ?
Non, je n'ai eu comme arrêt de travail que le jour des interventions et le lendemain pour la phase de test (l'implantation du neuromodulateur définitif a eu lieu une vendredi, donc il y avait le week-end après).
Mais j'ai un travail statique devant un laptop et je télétravaille la grosse majorité du temps.
Si on a un travail manuel ou si on se déplace beaucoup ou doit porter des objets lourds... il faudra arrêter de travailler surtout après la pose de l'électrode définitive. En cas de test avec électrodes temporaires, il faut faire aussi très attention car elles tiennent pas bien en place.
Si on fait le test avancé avec électrode définitive, c'est la première intervention qui nécessite de ne pas trop bouger (pas d'étirements, ne pas se pencher fortement vers l'avant...) dans les 2 à 6 semaines après la pose de l'électrode et la seconde intervention est mineure, simplement retirer le fils d'extension qui traverse la peau, connecter le boitier de neuromodulation sur l'électrode qui est déjà en place et placer le boitier sous la peau dans la petite poche qui a déjà été crée lors de la première intervention.
J'espère de tout cœur que la thérapie sera aussi efficace pour vous qu'elle l'est pour moi.
Si vous avez encore d'autres questions n'hésitez pas à les poser.
Bonjour Françoise .
Résultats de mon,scanner
Et je vais avoir besoins de votre savoir pour n apporter une réponse.
Conclusion :
Pas de dilatation des voies urinaires
Vessie présente un diverticule postéro-latéral gauche.
Vos explications vont n aider à mieux comprendre.
Et être en mesure de poser les bonnes questions à mon médecin traitant qui lui est à l écoute
Merci encore
Bonjour Lalu,
Un diverticule est une sorte d'hernie de la paroi de la vessie qui se forme lorsque la vessie doit se contracter trop fortement pour se vider comme lorsqu'il y a un obstacle sous vésical (adénome de la prostate qui réduit la section de l'urètre, urètre rétréci ou lorsque la vessie se contracte avec un sphincter fermé comme en cas d'hyperactivité vésicale). Cela s'accompagne souvent d'une "vessie de lutte" = vessie avec muscle renforcé ou à "colonnes et cellules" (c'est ce que j'ai du fait de mon hyperactivité vésicale).
Je pense que chez vous c'est une conséquence de votre adénome (je suppose que c'est un adénome et une difficulté à vider votre vessie qui a nécessité votre première intervention qui s'est mal passée ?) ou/et du rétrécissement de votre urètre suite à cette intervention ?
Pas de dilatation signifie que les fortes pressions vésicales qui ont causé le diverticule n'ont pas dilaté/endommagée vos voies urinaires.
Ils ne parlent pas du rétrécissement de votre urètre dans ce rapport ?
Encore une chose au sujet du Bricker dont parle votre urologue : un Bricker se fait après une ablation de vessie pour cause de cancer de la vessie (après l'ablation de la vessie, le chirurgien prélève un petit morceau d'intestin sur lequel il connecte les uretères venant des reins et fait déboucher ce tronçon d'intestin sur la peau pour que l'urine s'évacue vers l'extérieur), cette intervention ne s'applique pas à votre cas, uniquement après ablation d'une vessie cancéreuse.
La dérivation de la vessie par un canal vers la peau s'appelle un Mitrofanoff, c'est un dérivation continente.
L'urologue qui vous a mentionné le Bricker pour votre cas se trompe de procédure, il ne semble pas vraiment compétent !
Oui
Je suis convaincu que tout est du à mes interventions.
Et à ce jour pense que l urétroplastie qui devait être une réparation chirurgicale de l urétre
A provoqué plus de déchirures. D ou un rétrécissement.
Qui pour eux ne peut être solutionner que par bricker
Trop facile .
J ai vraiment eu l impression q uon voulait plus me voir .
Je reste blessé par ce comportement
il ne mentionne rien sûr le rapport de l urétre
Je peux être satisfait si les voies urinaire sont saines .
Pour diverticule.
Il peut être asymptotique mais peut aussi avoir des conséquences.
Tel une stagnation de l urine.
Qui,fait passer par intervention chirurgicale.
C est un parcours sans fin,
Merci à vous,francoise
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