Spécialiste des troubles urinaires
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Tout est dit dans le titre, je vais essayer de vous expliquer. Cela fait environ 18 ans que j'ai besoin de porter des couches pour la nuit (énurésie). Mais depuis quelques années je fais fasse une vessie hyperactive. Les symptômes s'installant j'en ai parlé à mon médecin bien entendu orientation vers un urologue, bilan urologique, confirmation d'une hyperactivité, traitement qui suit. Comme tout patient on s'exécute et on a les effets désagréable. On supporte ces effets pdt des années, effectivement il y a un effet mais pas totalement satisfaite du résultat. Je décide de dire à mon urologue que je ne supporte plus les traitements que je veux arrêter et me fait pars de la reprise des symptômes si j'arrête me propose soit disant le remède miracle... l'opération qu'il m'avait déjà proposé. J'en suis venue à me dire que j'en n'avais marre d'avaler ces petits bonbons qui après tout peuvent peut être me faire plus de mal, je ne veux pas être charcuter pour avoir un risque d'échec ( comme lu dans certains témoignages) je ne veux pas qu'on touche à mon système urinaire pour peut être l'endommager encore plus.
Donc j'abandonne mon suivi, j'arrête de porter des petites protection tena, pants que je consomme à gogo en une journée, me priver de boissons quelconque pour éviter une catastrophe . Marre de me changer toutes les heures ou 2 heures quand tout va bien. J'ai décidé de porter des changes complets H24 afin d'être plus tranquille, ne plus me priver, ne plus réfléchir.... où sont les toilettes, va vite changer ta petite protection, si j'ai un pants il faut que j'enlève mon pantalon....bref je ne veux plus être contrainte quelle qu'elle soit. En couche pour quelques heures je n'aurai cas la retirer et en remettre une autre. Je pense que je ferai quelques économies à passer en couche que toutes ces petites protection aux prix exorbitant. J'ai commencé depuis quelques jours et j'y trouve un certain confort quelques qui soit.
J'ai mis mes proches et amis au courant j'ai expliqué pourquoi je passais dans ce choix et on la plupart compris..... voilà c'est définitif c'est dure mais c'est comme ça et je pense que je vais m'y faire très vite.
Bonjour Titoune ,
Je suis sincèrement désolé pour vous que votre incontinence urinaire soit définitif.
Je vous comprends, je suis incontinent suite à un accident quand j'avais 16 ans , je suis passé par les traitements médicaux, la chirurgie avec le neuromodulateur, les injections de botox et les auto sondages qui sont douloureux, rien n'a fonctionné. Donc j'ai arrêté tout acharnement thérapeutique, on.m'a proposé une néovessie que j'ai refusé car j'ai 42 ans et il y a des effets secondaires comme impuissance .
J'ai pris la décision de rester ainsi et de porter des couches 24h24 et ce sera pour toute la vie, après il y a pire dans la vie , cela ne m'empêche pas de vivre, d'être en couple, d'avoir une fille et de sortir comme une personne normale, je prévois une couche,lingettes et sac poubelle. Quand je suis à l'extérieur c'est ma compagne qui m'aide autrement ce sont les aides soignantes vu que je suis paraplégique.
Autrement j'ai créé une discussion week-end entre personnes incontinente en mai 2026 . Si cela vous intéresse vous êtes le ou la bienvenue.
Couche Lille
Bonjour couche Lille
Je me suis faîte la même réflexion, marre de cette acharnement de toute ces propositions. Voilà pourquoi j'ai décidé d'accepter ma situation je veux qu'on arrête de me prendre pour un "cobaye" de me proposer toutes sortes de traitement ou chirurgie. Maintenant je décide de ce qui est " bon " pour mon corps, je ne veux pas plus l'abîmer. Je suis d'accord il y a un problème et bien tant pis je vis et vais vivre avec cela. Comme vous le dites il y a pire dans la vie. Comme vous cela ne m'a pas empêché de faire ma vie. Je suis accompagnée dans la vie il accepte mon choix et le comprends. Nous avons bien discuter de ma décision et accepte que je sois en couche H24.
Merci pour votre proposition de week-end mais étant accompagné je vais décliner.
Bonjour Titoune ,
Il n'y a pas de problème, je vous souhaite une bonne journée et prenez soin de vous.
Couche Lille
J'ai été dans la même situation que vous, vessie hyperactive avec forte incontinence par impériosité, avec les même traitements.
D'abord, le fait que vous ayez une hyperactivité vésicale après avoir eu de l'énurésie est tout à fait courant : il est démontré statistiquement que les personnes souffrant d'énurésie ont une probabilité plus élevée de souffrir ensuite d'hyperactivité vésicale.
Pour les traitements, j'ai suivis je pense le même parcours de soins que vous, médicaments, kinésithérapie périnéale, stimulation du nerf tibial postérieur sans effets. Ceci est aussi tout à fait usuel car :
- l'efficacité des médicaments anticholinergiques (Vésicare...) et du Betmiga est faible, la grosse majorité des patients les arrête après un an au maximum pour manque d’efficacité et à cause de leurs effets secondaire. D'ailleurs la sécurité sociale ne rembourse pas le Betmiga, la sécurité sociale belge ne rembourse pas les anticholinergiques pour cause de manque d'efficacité.
_ Pour la kiné, le bio-feedback ne peut que renforcer le réflexe d'inhibition de la contraction vésicale par a contraction du périnée à condition que celui-ci existe encore alors que souvent ce réflexe ne fonctionne plus chez les patients ayant une incontinence par impériosité. L'efficacité de l'électrostimulation n'a jamais été démontrée pour l'hyperactivité vésicale.
- La stimulation du nerf tibial postérieur transcutanée (avec électrodes collées sur la peau) n'est efficace que chez certaines patientes et cette efficacité est limitée dans le temps (2 à 3 ans).
- le botox ne fait que diminuer l'intensité des contractions vésicales et crée une rétention urinaire qui peut aller de faible à totale. Cela n'agit pas sur ce qui cause ces contractions vésicales intempestives. De ce faite le taux d'adhérence des patients au traitement est faible (environ 30% des patients arrêtent le traitement après la seconde série d injections, 60 à 80% des patients arrêtent le traitement à après 4 à 8 ans).
Le seul traitement qui agit sur la source des contractions vésicales intempestives qui est d'origine nerveuse est la neuromodulation sacrée, je pense que c'est le traitement chirurgical que votre urologue vous a recommandé ?
Son efficacité à long terme est démontrée, elle agit immédiatement et fonctionne sur plus de 90% des patientes ayant une hyperactivité vésicale et de l'incontinence par impériosité. Elle n'a pas d'effets secondaire et est totalement réversible sans aucune séquelle (on peut facilement enlever le dispositif sans que cela ne laisse de séquelles), ce n'est en fait pas un traitement chirurgical, cela ne modifie pas votre corps, c'est un implant micro invasif réversible (pas comme les bandelettes TVT ou TOT qu'on ne sait pas enlever sans créer de lésions).
Il n'y a donc aucun risque à essayer.
Comme vous, durant des années, je n'ai pas voulu tester la neuromodulation sacrée pensant qu'il était possible de vivre avec de grosses protections jour et nuit, mais on se rends compte que porter ces protections, être quasiment tout le temps mouillée, est un vrai handicap, on ne sait plus faire toutes sortes d'activités.
J'ai finis il y a un an et demi par faire le test de la neuromodulation sacrée, cela a immédiatement fonctionné et a supprimé plus de 90% des mes symptômes me permettant de vivre sans limitations.
Pour information, les association internationales d'urologie US et Européennes ont publié de nouvelles recommandations de soins pour l'hyperactivité vésicale idiopathique qui recommandent de ne plus commencer par les médicaments à cause de leur peu d'efficacité et effets secondaires et de passer immédiatement à un traitement comme la neuromodulation sacrée : https://www.auajournals.org/doi/10.1097/JU.0000000000003985?elqTrackId=7e0a11f855ee469c945ff3333dbcac66&elq=a965cf8da4574b08ad62a28713b3a7cc&elqaid=25059&elqat=1&elqCampaignId=11771
Bonjour Françoise B
Merci pour votre message, je pense que nous passons tous et toutes par cette batterie d'examens et traitements plus ou moins efficaces.
Je constate que nous avons la même histoire et passés par le même chemin médical à quelque chose près .
Extrêmement dessus des médecins et de leurs incompétence, pour certains de la froideur, des réflexions etc..
Fini je ne veux plus les consulter, les écouter ou qu'ils me touchent.
J'entends votre message qu'il y a " peut être une solution" et je vous en remercie. Vous aussi vous avez mis du temps avant de passer par la chirurgie.
Pour le moment je ne veux plus ou pas entendre parler de chirurgie.
Cela ne fait que quelques jours où je porte des changes complets en journée, peut être que je n'ai pas encore conscience des difficultés à venir mais pour le moment c'est la meilleure solution pour moi. J'espère que vous comprendrez ma décision vous qui êtes passé par là.
Encore merci Françoise B
Deux remarques.
D'abord, la neuromodulation sacrée n'est pas de la chirurgie en ce sens qu'elle ne modifie rien dans votre corps, c'est simplement un implant qui "corrige" les perturbations des signaux nerveux engendrant l'hyperactivité vésicale. Et cet implant peut être enlevé sans difficultés ni séquelles (ce n'est pas comme un agrandissement de la vessie).
Ensuite, l'hyperactivité vésicale ne cause pas que de l'inconfort ou un handicap en fonction de sa sévérité (des mictions trop fréquentes = pollakiurie, des mictions impérieuse = urgenturie et de l'incontinence par impériosité) mais elle représente a long terme un danger réel et grave pour la santé car elle finit par causer un reflux urinaire vers les reins qui amène une déficience rénale irréversible.
Sans traitement qui supprime ou au moins réduit les contractions intempestives de la vessie, il est essentiel de faire régulièrement un examens (bilan vidéo urodynamique) pour vérifier qu'il n'y a pas de reflux urinaire vers les reins.
C'est ce risque, en plus du handicap, qui m'a poussée à tester la neuromodulation sacrée.
Bonsoir Titoune,
Je comprends totalement votre choix , l ayant moi aussi fait.
Trop d effets secondaires, trop de risques à la chirurgie et trop coûteux en stress , en argent et en temps ces petites protections qui fuient in fine, qui sont difficiles à changer….
Aujourd’hui je suis en change complet et c est comme ça !
Bon courage à vous
Bonjour Sophie
Je suis tout à fait d'accord, fatiguée par tout cela d'où le choix comme vous, d'être passée au change complet.
Moins de soucis de fuite, moins de stress pour trouver les toilettes et ou se changer, plus de traitement, ne plus se priver d'hydratation etc etc.... ça n'a pas été facile de faire se choix mais pour le moment c'est celui ci qui je pense être le mieux adapté et me sentir le plus libre psychologiquement et physiquement.
J'espère que ce choix se passe bien pour vous ?
Bonne journée
Je voudrais tout de même rappeler encore une chose pour les femmes qui envisagent de porter un gros change complet durant toute une journée, une base de l'hygiène féminine : être mouillée par de l'urine durant plusieurs heures comme avec un change complet porté durant 8-10h consécutives en journée augmente très fortement le risque d'infection urinaire et la répétition de ces infections urinaires les rends chroniques.
C'est la raison pour laquelle, pour les femmes, il est conseillé de porter des protections moins absorbantes et d'en changer dès qu'on est mouillée (que le voile de surface de la protection n'est plus sec).
Bonjour Françoise B
Merci encore d'apporter votre contribution, je sais ce que cela peut apporter comme conséquence sur le faîte de porter des gros changes complets.
Je sais que je devrais être très vigilante et des risques. Je ne porterai pas de couches pendant toute une journée sans me changer 2 ou 3 fois par jour. J'ai une grande expérience professionnelle dans ce domaine donc je pense que je ne prendrai pas de risques sur les points évoqués.
Bonjour,
Pour repondre à Titoune, j ai fait ce cheminements il y a qq années et donc ce que je peux dire aujourd’hui :
Ma vie au quotidien est plus simple sur le cote stress de trouver des toilettes ( souvent sales..), d y arriver à temps ou qu elles soient libres , stress d avoir une fuite et que protection fuit
J ai aussi de nombreuses contraintes : trimbaler partout un sac à langer ( ou un paquet de couches quand je voyage…), le coté voyant sous certains vêtements ( je ne porte plus que des robes ou des jupes) , la marche rendue difficile surtout quand le change est plein ….
Et puis , il faut l avouer, une certaine dépendance et une perte progressive de controle…
Moyennant quoi , je ne regrette pas mon choix car je ne me prive de rien et j y ai trouvé mon compte.
Je suis très rigoureuse sur l hygiène et je ne porte jamais sauf exception de gros change et ainsi je dois me changer entre 3/4 fois par jour.
Ouverte à poursuivre cette discussion, si vous le souhaitez
Oui il y a un moment où on a juste plus envie d'être obnubilé par ses risques de fuites, de restreindre ses boissons, ses sorties, ses activités, d’essayer toutes sortes de traitements plus ou moins performants. Françoise nous dit être satisfaite de le neuromodulation. Génial pour elle. Pour ma part comme Titoune, je n’ai pas envie d’essayer. Depuis des années je me suis habitué à gérer mon incontinence avec des couches. Change complet et culotte boxer en PU pour la nuit. Pants si je recherche une plus grande discrétion ou change complet jour mince ( en particulier si je dois me changer à l’extérieur). Tout cela me permet de bien vivre normalement.
A vrai dire, lorsqu'on mon urologue actuelle m'a vivement recommandé de tester la neuromodulation sacrée, du fait des échecs de tous les autres traitements essayés auparavant avec d'autres urologues, je n'y croyais pas vraiment et je n'imaginais absolument pas que cela puisse fonctionner aussi bien.
Mais mon urologue me pressais d'essayer du fait des risques de reflux urinaire vers les reins avec à terme le risque d'insuffisance rénale et elle me disait que, dans mon type de cas, elle était très optimiste quand à l'efficacité de la thérapie.
Je n'ai accepté de faire le test que parce qu'il est sans aucun risque car il est possible de retirer le dispositif sans aucune difficulté et sans aucune séquelle.
Pour les couches qui libèrent, impossible de faire du sport quand on a une autonomie de 45-60min entre deux besoins urgents d'uriner suivi d'un épisode d'incontinence (en cas d'incontinence par impériosité, le terme fuite est impropre, il s'agit de mictions partielles forcées, on urine vraiment dans sa culotte contre sa volonté, cela n'a rien de commun avec les fuites à l'effort) et avec des couches/change complet pleine d'urine, c'est déjà difficile de marcher mais faire du sport c'est impossible.
Vous avez parfaitement raison Françoise,
l hyperactivité vésicale engendre des mictions impérieuses et irrépressibles. Ce ne sont pas des fuites comme celles qui surviennent chez les personnes ayant une insuffisance sphinctérienne.
Par ailleurs, la filiation énurésie / hyper activité vésicale est réelle ( c est mon cas , à la nuance près que j ai en plus une vessie qui ne s est pas développée ( capacité 120 ml…))
Vous comprenez mon chemin de croix …
Pour le sport : je pratique la course à pied et la natation en eau libre . Je ne porte aucune protection car c est impossible… et tant pis pour ma culotte et mon legging qui finissent trempés.
J apprécie ces moments sans couche mais suis vite rattrapée par la réalité après la douche …
J ai trouvé mon équilibre ainsi et c est aussi ça qui rend supportable mon choix, pour le moment.
Petite question pour Francoise : vous ne portez plus aucune protection ( jour et nuit) ?
Je ne porte plus aucune protection la nuit (quel plaisir de dormir avec une chemise de nuit sans rien en dessous, chaque soir durant des années j'ai du me forcer à mettre cette couche).
En journée, je met une petite culotte Always Discreet normal le modèle le plus mince/le moins absorbant par précaution, la grosse majorités des jour elle reste sèche et propre. Si je mets une jupe, pantalon ou short taille basse, je met une Always Discreet Boutique noire taille basse qui est aussi juste assez haute pour couvrir la cicatrice de mon neuromodulateur.
En fait, pour les petites fuites résiduelles occasionnelles que j'ai lorsque je dois me retenir trop longtemps, un protège slip suffirait mais je n'aime pas les protèges slips qui se décollent quand on va aux toilettes et bougent lorsqu'on est active.
J'ai la chance d'avoir une capacité de vessie plus importante que la votre, d'environ 270ml.
En journée, la neuromodulation a changé 3 choses :
- D'abord, je sais inhiber la contraction de ma vessie en contractant mon périnée, avant je le contractait en rentrant le ventre comme la kiné m'avais appris à le faire mais cela n'avait aucun effet.
- Ensuite, je n'ai plus qu'occasionnellement des mictions impérieuses, avant chaque mictions était impérieuse. Mes besoins d'uriner viennent le plus souvent progressivement, normalement.
- Enfin, lorsque je ne sais plus me retenir, cela suinte, fuit un petit peu au lieu d'être un jet avec un débit important et donc en cas de fuite, je ne me mouille qu'un petit peu.
La nuit, je n'ai plus aucun symptômes d'hyperactivité vésicale
Bonjour Marlin, Sophie et François B
Merci de partager votre expérience,
J'entends vraiment que je n'ai pas pris la bonne décision quand je vous lis. Je sais que vous essayez d'aider les personnes avec vos conseils et votre propre expérience. Pour le moment c'est mon choix, peut être que je changerai d'avis avec le temps ou pour une aggravation de santé ( je ne mettrai pas ma santé en péril).
Apparemment je vois que je ne suis pas seule à avoir pris cette décision de passer aux changes complets.
Je sais que cela incombe quelques problèmes de "logistique" et inconvénients dans la vie de tous les jours.
Pour le moment même ci cela ne fait à peine qu'une quinzaine de jours j'y trouve vraiment un confort à tous niveaux.
Peut être que je n'ai pas été encore confronté à certaines situations et qui me fera faire un retour en arrière.
Bonne journée à vous
Bonjour Titoune,
Je ne pourrai pas vous dire que vous avez fait un mauvais choix car je vis aujourd’hui dans la même situation que vous.
Le port de change complet m a facilité la vie sur plusieurs plans.
C est juste une question d organisation et d anticipation.
Je ne regrette absolument pas mon choix .
A votre disposition pour échanger sur les trucs et astuces
Bon courage à tous
Bonjour Sophie
Merci de me conforter dans ma décision, je vois que vous ne regretterez pas votre choix pour l'instant même ci cela est récent pour moi je suis du même avis que vous, j'ai gagné en confort et une sérénité certaine.
Je sais que peut être cela fera bondir certaines personnes et je m'en excuse.
Évidemment je n'ai pas tout exprimer mes difficultés urinaires, parfois je suis fasse à des périodes où je ne peux absolument pas me retenir et à une vidange complète plusieurs dans la journée.
Je ne supporte plus ces épisodes et surtout en plubic.
Le "bien être "n'est ce pas le plus Important ?
Nous pouvons évidemment échanger Sophie.
L’expérience de Françoise est intéressante. Je comprends que les épisodes de fuites massives ont disparu en presque totalité mais qu’un risque demeure et qu’une protection légère reste souhaitable. Donc pas complètement continente. Dans ces conditions la sécurité d’une garniture adaptée à chaque situation donne cette tranquillité même si en contrepartie cela demande une vraie organisation. Je vis comme cela depuis des années sans avoir regretté mon choix d’adopter la couche comme moyen de gestion de mon incontinence.
J'ai typiquement, une petite fuite toute les 1 à 2 semaines.
Je suis dans une situation qu'on appelle la "continence sociale", c'est à dire qu'une ou zéro fine protection par jour suffit car les "mauvais jours" ou j'ai une fuite, elle est de l'ordre de 10ml, suffisante pour mouiller sous-vêtement et vêtement et donc trop importante pour ne pas mettre de protection mais totalement absorbable par une fine protection qui avec cette petite quantité d'urine reste sèche en surface, il me suffit de me rafraîchir lorsque je vais aux toilettes pour éviter tout risque d'infection urinaire.
Bonsoir marlin
Je sais que cela va demander un peu d'organisation mais comme vous j'ai fait le même choix sans doute pour les mêmes raisons.
Bonsoir Titoune,
Finalement votre post a permis un débat interessant !
Quelle marque de couche vous utilisez ?
Quel modèle ?
Quel est votre rythme de change ?
Est ce que vous mettez une crème de protection ?
Plein de questions pour partager votre expérience.
Je ne sais pas s il existe un moyen de communiquer ?
À vous lire
Bonjour Sophie
Oui je pense que ce sujet est intéressant cela permet d'avoir des avis différents.
Je porte des changes complets tena medium ultima pour la nuit et pour la journée je porte des tena medium super.
Je fais 3 changes la journée+ celle de la nuit.
Pour préserver ma peau je mets la crème " bepanten " chaque change selon l'endroit où je me trouve lingettes pour incontinence et à la maison une petite toilette au savon sans parfum.
Pour le moyen de communication je pense ici après je ne pense pas qu'on est le droit d'échanger nos réseaux sociaux !
Bonjour Sophie et titoune,
Après plusieurs échec sur le plan traitement médical ( minirin, ditropan, vesicare et injection de botox) puis niveau chirurgicale (neuromodulateur) ,j'ai pris la décision d'arrêter tout acharnement médical et de porter des couches pour mon confort et pour éviter tout les accidents. On m'a proposé une néovessie et un bricker mais quand on a 42 ans ,on veut pas vivre avec une poche à stomie .
Donc j'ai fait ce choix ,j'utilise une couche qui n'est pas commercialisé en France qu'une amie a créé, elle absorbé jusqu'à 9500ml pour une durée de plus de 12h sans fuite.
Voilà mon choix , et mon entourage l'accepte .
J'espère voir votre présence au week-end que j'organise entre personnes incontinente en mai 2026 .
Bon courage à vous deux . A bientôt. Couche Lille
Bonsoir couche Lille
Merci pour votre invitation mais je vais devoir décliner comme je vous l'avais dit lors d'un précédent message, je suis accompagnée dans la vie et il ne souhaite pas que je participe à ce weekend.
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