19/10/2024 à 08:24 par FrancoiseBBonjour Carole,
J'ai été implantée en juillet 2023, je n'ai eu aucune douleur après l'implantation de l'électrode avec le boitier externe ni après l'implantation du neuromodulateur définitif environ 1 mois plus tard (j'ai du attendre un peu longtemps car c'était la période des vacances et il y avait moins de personnels disponible en chirurgie ambulatoire).
J'ai demandé et reçu le petit neuromodulateur rechargeable Interstim Micro.
Quel neuromodulateur avez-vous reçu, lnterstim 2, Interstim X non rechargeable ou Interstim Micro rechargeable ?
Pour les sensations, je ne ressent la stimulation que durant 1 ou 2 minutes lorsqu'on met la stimulation en marche après l'avoir arrêtée ou si on monte le niveau, même une augmentation de 0.1 est sensible (ce que je ne fais normalement pas). C'est une sorte de pulsation au niveau de mon périnée et de mon anus.
J'ai aussi une sensation lorsqu'on arrête la stimulation ou baisse le niveau, une sensation de quelque chose qui se détend, se relâche au niveau de mon périnée et de mon anus.
Par contre, lorsque je courbe mon dos fortement (par exemple si je suis à genoux et me penche pour prendre un objet sous un meuble) je ressent une sorte de fourmillement dans la face intérieure de ma fesse près de mon périnée coté droit ou sont implanté électrode et neuromodulateur, mais c'est une sensation différente de celle décrite ci-dessus. Cette sensation n'est pas gênante.
Pour info, j'ai un niveau de neuromodulation de 1.3 sur le programme 4 (pole positif au contact 0 à l'extrémité de l'électrode, négatif contact 3 le plus éloigné de l'extrémité de l'électrode).
J'ai reçu une neuromodulation sacrée pour une hyperactivité vésicale et une incontinence par impériosité importante. Avec la neuromodulation sacrée, le besoin d'uriner vient progressivement au lieu de subitement et je suis de nouveau capable de me retenir et n'ai plus que de toutes petites fuites occasionnelles que lorsque je dois me retenir très/trop longtemps.
L'effet de la neuromodulation s'est fait immédiatement sentir lorsque la modulation a été activée après l'implantation de l'électrode, je n'ai plus eu d'incontinence nocturne dès la première nuit après l'implantation. Pour moi c'était vraiment miraculeux.
Mais d'après mon urologue, un effet immédiat est usuel en cas d'incontinence urinaire, elle m'a dit que l'effet est moins rapide pour la rétention urinaire et l'incontinence fécale.
Après une petite semaine de phase de test, la décision d'une implantation définitive était déjà prise.
04/05/2025 à 08:54 par Claudinus1Bonjour, je suis un homme de 61 ans, diabétique de type 1 depuis 1972. En août 2018, on m’a mis sous pompe à insuline.
Depuis 2012, je suis atteint de dysfonction erectile totale, même l’EDEX 20 ne fonctionne pas.
En 2022, des incontinences urinaire et fécale sont apparues. Tout cela est dû à une neuropathie diabétique sévère. Je prends une gélule de TAMSULOSINE le soir, cela empêche d’uriner trop la nuit. Je mets des étuis peniens avec poches à urine de jour (750 ml) et de nuit (2 l).
Je ne sens plus mes parties intimes, je ne ressens plus ma vessie se remplir, ni mes défécations, ni mes mictions urinaires.
Mais le pire, d’un point de vue sexuel, tout est à l’arrêt depuis 2012.
La neuro-urologue que j’ai vue le 9 avril 2025, m’envoie chez une chirurgien urologue pour avoir une opération : neuromodulation des racines sacrées.
Cette opération va t’elle pouvoir me faire ressentir mes parties intimes (sexuelles) tout en soignant mes incontinences ?
C’est très important pour moi, je donne de l’importance en 1er à la réponse des sensations des parties intimes perdues, plus encore que celles des pertes urinaires et fécales que je peux gérer (couches et étuis peniens).
Merci d’avance pour vos réponses.
Claude
04/05/2025 à 09:59 par Claudinus1Bonjour, je suis un homme de 61 ans, diabétique de type 1 depuis 1972. En août 2018, on m’a mis sous pompe à insuline.
Depuis 2012, je suis atteint de dysfonction erectile totale, même l’EDEX 20 ne fonctionne pas.
En 2022, des incontinences urinaire et fécale sont apparues. Tout cela est dû à une neuropathie diabétique sévère. Je prends une gélule de TAMSULOSINE le soir, cela empêche d’uriner trop la nuit. Je mets des étuis peniens avec poches à urine de jour (750 ml) et de nuit (2 l).
Je ne sens plus mes parties intimes, je ne ressens plus ma vessie se remplir, ni mes défécations, ni mes mictions urinaires.
Mais le pire, d’un point de vue sexuel, tout est à l’arrêt depuis 2012.
La neuro-urologue que j’ai vue le 9 avril 2025, m’envoie chez une chirurgien urologue pour avoir une opération : neuromodulation des racines sacrées.
Cette opération va t’elle pouvoir me faire ressentir mes parties intimes (sexuelles) tout en soignant mes incontinences ?
C’est très important pour moi, je donne de l’importance en 1er à la réponse des sensations des parties intimes perdues, plus encore que celles des pertes urinaires et fécales que je peux gérer (couches et étuis peniens).
Merci d’avance pour vos réponses.
Claude
04/05/2025 à 11:34 par FrancoiseBBonjour Claude,
Les problèmes d'érection ne sont pas une indication pour la neuromodulation sacrée.
Celle-ci est indiquée pour l'hyperactivité vésicale avec ou sans incontinence (idiopathique ou due à une vessie neurogène comme par exemple en cas de sclérose en plaque), la rétention urinaire non obstructive et l'incontinence fécale avec sphincter anal fonctionnel.
Mais il faut savoir que jusqu'à présent elle est assez peu utilisée chez des hommes, environ 90% des patients porteurs d'une neuromodulation sacrée sont en fait des patientes, il n'y a qu'environ 10% d'hommes. Peut-être aidera-t-elle aussi pour vos problèmes d'érection ?
Et il n'y a aucun risque à essayer si ce n'est que cela ne fonctionne pas.
La neuromodulation sacrée ne comporte aucun risques et ne laisse aucune séquelle si la phase de test échoue et qu'on enlève le dispositif (il reste seulement 3 petites cicatrices, le plus souvent dissimulées sous la culotte/le slip).
Personnellement, je n'ai eu aucune douleur ni lors de ma phase de test ni lors de mon implantation définitive.
Être délivrée de l'incontinence urinaire cela change la vie !
04/05/2025 à 13:40 par Claudinus1Bonjour, je suis un homme de 61 ans, diabétique de type 1 depuis 1972. En août 2018, on m’a mis sous pompe à insuline.
Depuis 2012, je suis atteint de dysfonction erectile totale, même l’EDEX 20 ne fonctionne pas.
En 2022, des incontinences urinaire et fécale sont apparues. Tout cela est dû à une neuropathie diabétique sévère. Je prends une gélule de TAMSULOSINE le soir, cela empêche d’uriner trop la nuit. Je mets des étuis peniens avec poches à urine de jour (750 ml) et de nuit (2 l).
Je ne sens plus mes parties intimes, je ne ressens plus ma vessie se remplir, ni mes défécations, ni mes mictions urinaires.
Mais le pire, d’un point de vue sexuel, tout est à l’arrêt depuis 2012.
La neuro-urologue que j’ai vue le 9 avril 2025, m’envoie chez une chirurgien urologue pour avoir une opération : neuromodulation des racines sacrées.
Cette opération va t’elle pouvoir me faire ressentir mes parties intimes (sexuelles) tout en soignant mes incontinences ?
C’est très important pour moi, je donne de l’importance en 1er à la réponse des sensations des parties intimes perdues, plus encore que celles des pertes urinaires et fécales que je peux gérer (couches et étuis peniens).
Merci d’avance pour vos réponses.
Claude
05/05/2025 à 12:09 par Claudinus1Bonjour, je suis un homme de 61 ans, diabétique de type 1 depuis 1972. En août 2018, on m’a mis sous pompe à insuline.
Depuis 2012, je suis atteint de dysfonction erectile totale, même l’EDEX 20 ne fonctionne pas.
En 2022, des incontinences urinaire et fécale sont apparues. Tout cela est dû à une neuropathie diabétique sévère. Je prends une gélule de TAMSULOSINE le soir, cela empêche d’uriner trop la nuit. Je mets des étuis peniens avec poches à urine de jour (750 ml) et de nuit (2 l).
Je ne sens plus mes parties intimes, je ne ressens plus ma vessie se remplir, ni mes défécations, ni mes mictions urinaires.
Mais le pire, d’un point de vue sexuel, tout est à l’arrêt depuis 2012.
La neuro-urologue que j’ai vue le 9 avril 2025, m’envoie chez une chirurgien urologue pour avoir une opération : neuromodulation des racines sacrées.
Cette opération va t’elle pouvoir me faire ressentir mes parties intimes (sexuelles) tout en soignant mes incontinences ?
C’est très important pour moi, je donne de l’importance en 1er à la réponse des sensations des parties intimes perdues, plus encore que celles des pertes urinaires et fécales que je peux gérer (couches et étuis peniens).
Merci d’avance pour vos réponses.
Claude
06/05/2025 à 18:40 par Claudinus1Bonjour, je suis un homme de 61 ans, diabétique de type 1 depuis 1972. En août 2018, on m’a mis sous pompe à insuline.
Depuis 2012, je suis atteint de dysfonction erectile totale, même l’EDEX 20 ne fonctionne pas.
En 2022, des incontinences urinaire et fécale sont apparues. Tout cela est dû à une neuropathie diabétique sévère. Je prends une gélule de TAMSULOSINE le soir, cela empêche d’uriner trop la nuit. Je mets des étuis peniens avec poches à urine de jour (750 ml) et de nuit (2 l).
Je ne sens plus mes parties intimes, je ne ressens plus ma vessie se remplir, ni mes défécations, ni mes mictions urinaires.
Mais le pire, d’un point de vue sexuel, tout est à l’arrêt depuis 2012.
La neuro-urologue que j’ai vue le 9 avril 2025, m’envoie chez une chirurgien urologue pour avoir une opération : neuromodulation des racines sacrées.
Cette opération va t’elle pouvoir me faire ressentir mes parties intimes (sexuelles) tout en soignant mes incontinences ?
C’est très important pour moi, je donne de l’importance en 1er à la réponse des sensations des parties intimes perdues, plus encore que celles des pertes urinaires et fécales que je peux gérer (couches et étuis peniens).
Merci d’avance pour vos réponses.
Claude
08/05/2025 à 13:07 par Claudinus1Bonjour, je suis un homme de 61 ans, diabétique de type 1 depuis 1972. En août 2018, on m’a mis sous pompe à insuline.
Depuis 2012, je suis atteint de dysfonction erectile totale, même l’EDEX 20 ne fonctionne pas.
En 2022, des incontinences urinaire et fécale sont apparues. Tout cela est dû à une neuropathie diabétique sévère. Je prends une gélule de TAMSULOSINE le soir, cela empêche d’uriner trop la nuit. Je mets des étuis peniens avec poches à urine de jour (750 ml) et de nuit (2 l).
Je ne sens plus mes parties intimes, je ne ressens plus ma vessie se remplir, ni mes défécations, ni mes mictions urinaires.
Mais le pire, d’un point de vue sexuel, tout est à l’arrêt depuis 2012.
La neuro-urologue que j’ai vue le 9 avril 2025, m’envoie chez une chirurgien urologue pour avoir une opération : neuromodulation des racines sacrées.
Cette opération va t’elle pouvoir me faire ressentir mes parties intimes (sexuelles) tout en soignant mes incontinences ?
C’est très important pour moi, je donne de l’importance en 1er à la réponse des sensations des parties intimes perdues, plus encore que celles des pertes urinaires et fécales que je peux gérer (couches et étuis peniens).
Merci d’avance pour vos réponses.
Claude
11/05/2025 à 12:11 par Claudinus1Bonjour, je suis un homme de 61 ans, diabétique de type 1 depuis 1972. En août 2018, on m’a mis sous pompe à insuline.
Depuis 2012, je suis atteint de dysfonction erectile totale, même l’EDEX 20 ne fonctionne pas.
En 2022, des incontinences urinaire et fécale sont apparues. Tout cela est dû à une neuropathie diabétique sévère. Je prends une gélule de TAMSULOSINE le soir, cela empêche d’uriner trop la nuit. Je mets des étuis peniens avec poches à urine de jour (750 ml) et de nuit (2 l).
Je ne sens plus mes parties intimes, je ne ressens plus ma vessie se remplir, ni mes défécations, ni mes mictions urinaires.
Mais le pire, d’un point de vue sexuel, tout est à l’arrêt depuis 2012.
La neuro-urologue que j’ai vue le 9 avril 2025, m’envoie chez une chirurgien urologue pour avoir une opération : neuromodulation des racines sacrées.
Cette opération va t’elle pouvoir me faire ressentir mes parties intimes (sexuelles) tout en soignant mes incontinences ?
C’est très important pour moi, je donne de l’importance en 1er à la réponse des sensations des parties intimes perdues, plus encore que celles des pertes urinaires et fécales que je peux gérer (couches et étuis peniens).
Merci d’avance pour vos réponses.
Claude
12/05/2025 à 13:12 par Claudinus1Bonjour, je suis un homme de 61 ans, diabétique de type 1 depuis 1972. En août 2018, on m’a mis sous pompe à insuline.
Depuis 2012, je suis atteint de dysfonction erectile totale, même l’EDEX 20 ne fonctionne pas.
En 2022, des incontinences urinaire et fécale sont apparues. Tout cela est dû à une neuropathie diabétique sévère. Je prends une gélule de TAMSULOSINE le soir, cela empêche d’uriner trop la nuit. Je mets des étuis peniens avec poches à urine de jour (750 ml) et de nuit (2 l).
Je ne sens plus mes parties intimes, je ne ressens plus ma vessie se remplir, ni mes défécations, ni mes mictions urinaires.
Mais le pire, d’un point de vue sexuel, tout est à l’arrêt depuis 2012.
La neuro-urologue que j’ai vue le 9 avril 2025, m’envoie chez une chirurgien urologue pour avoir une opération : neuromodulation des racines sacrées.
Cette opération va t’elle pouvoir me faire ressentir mes parties intimes (sexuelles) tout en soignant mes incontinences ?
C’est très important pour moi, je donne de l’importance en 1er à la réponse des sensations des parties intimes perdues, plus encore que celles des pertes urinaires et fécales que je peux gérer (couches et étuis peniens).
Merci d’avance pour vos réponses.
Claude
13/05/2025 à 11:14 par Claudinus1Bonjour, je suis un homme de 61 ans, diabétique de type 1 depuis 1972. En août 2018, on m’a mis sous pompe à insuline.
Depuis 2012, je suis atteint de dysfonction erectile totale, même l’EDEX 20 ne fonctionne pas.
En 2022, des incontinences urinaire et fécale sont apparues. Tout cela est dû à une neuropathie diabétique sévère. Je prends une gélule de TAMSULOSINE le soir, cela empêche d’uriner trop la nuit. Je mets des étuis peniens avec poches à urine de jour (750 ml) et de nuit (2 l).
Je ne sens plus mes parties intimes, je ne ressens plus ma vessie se remplir, ni mes défécations, ni mes mictions urinaires.
Mais le pire, d’un point de vue sexuel, tout est à l’arrêt depuis 2012.
La neuro-urologue que j’ai vue le 9 avril 2025, m’envoie chez une chirurgien urologue pour avoir une opération : neuromodulation des racines sacrées.
Cette opération va t’elle pouvoir me faire ressentir mes parties intimes (sexuelles) tout en soignant mes incontinences ?
C’est très important pour moi, je donne de l’importance en 1er à la réponse des sensations des parties intimes perdues, plus encore que celles des pertes urinaires et fécales que je peux gérer (couches et étuis peniens).
Merci d’avance pour vos réponses.
Claude
14/05/2025 à 13:09 par Claudinus1Bonjour, je suis un homme de 61 ans, diabétique de type 1 depuis 1972. En août 2018, on m’a mis sous pompe à insuline.
Depuis 2012, je suis atteint de dysfonction erectile totale, même l’EDEX 20 ne fonctionne pas.
En 2022, des incontinences urinaire et fécale sont apparues. Tout cela est dû à une neuropathie diabétique sévère. Je prends une gélule de TAMSULOSINE le soir, cela empêche d’uriner trop la nuit. Je mets des étuis peniens avec poches à urine de jour (750 ml) et de nuit (2 l).
Je ne sens plus mes parties intimes, je ne ressens plus ma vessie se remplir, ni mes défécations, ni mes mictions urinaires.
Mais le pire, d’un point de vue sexuel, tout est à l’arrêt depuis 2012.
La neuro-urologue que j’ai vue le 9 avril 2025, m’envoie chez une chirurgien urologue pour avoir une opération : neuromodulation des racines sacrées.
Cette opération va t’elle pouvoir me faire ressentir mes parties intimes (sexuelles) tout en soignant mes incontinences ?
C’est très important pour moi, je donne de l’importance en 1er à la réponse des sensations des parties intimes perdues, plus encore que celles des pertes urinaires et fécales que je peux gérer (couches et étuis peniens).
Merci d’avance pour vos réponses.
Claude
21/12/2025 à 18:24 par FabyBonjour
Je viens de me faire implanter un neuromodulateur pour vessie hyperactive. La phase test s est bien déroulée. On vient de m implanter le boîtier définitif. J ai des douleurs atroces dans le dos. J ai du mal à marcher je ne peux pas me baisser et j ai du mal à dormir. Quelqu'un a t il eu les mêmes soucis. Merci
21/12/2025 à 23:07 par FrancoiseBBonsoir Faby,
Ces douleurs sont-elles apparues immédiatement après l'implantation du modulateur ou plus tard ?
Si elles sont apparues plus tard, cela peut être une infection.
Ne vous a t'on pas donné un antibiotique à utiliser en cas de douleurs dues à une infection ?
22/12/2025 à 13:49 par FabyMerci de votre réponse
Les douleurs son apparues le lendemain et je suis sous antibiotiques sous 3 jours sans amélioration. Je pense que je ne supporte pas l implant
22/12/2025 à 18:57 par FrancoiseBBonsoir Faby,
A ma connaissance, très peu de personnes ont des problèmes avec le neuromodulateur implanté après une phase de test positive car la procédure actuelle consiste à placer l'électrode qui deviendra définitive lors de la phase de test, de préparer la poche qui recevra le neuromodulateur aussi durant l'implantation de la phase de test et placer le connecteur du cable d’extension percutané (qui traverse la peau pour être connecté au neuromodulateur externe) dans cette poche.
L'implantation définitive se limite à retirer le cable d'extension percutané, connecter le neuromodulateur définitif sur l'électrode déjà implantée et placer le neuromodulateur dans la poche sous cutanée déjà faite lors de la phase de test.
Comme tout est déjà préparé lors de la phase de test, il n'a que très peu de risques de nouvelles douleurs dues à l'implantation définitive en dehors d'une infection.
Quel modulateur avez-vous, le très petit Interstim Micro rechargeable comme j'ai ou le plus gros Interstim X ?
Peut-être que l'antibiotique que vous prenez ou un autre (il se peut que celui que vous prenez ne convienne pas) va finir par éliminer vos douleurs ?
Une analyse sanguine permet de voir si il y a une infection.
22/12/2025 à 19:15 par FabyBonsoir
J ai l interstim tu x
En effet je ne comprend pas car je n ai eu aucune douleur pendant la phase de tests et là grosses douleurs. J ai du mal à marcher à me tourner à me pencher. Pour dormir je dois me mettre sur un côté. J espère que ça va passer. Merci
22/12/2025 à 22:51 par FrancoiseBBonsoir Faby,
Faites faire une prise de sang pour détecter une éventuelle infection. N'importe quelle médecin généraliste peut la faire.
Qui vous a prescrit l'antibiotique que vous prenez, est-ce l'urologue qui vous l'a prescrit à prendre au cas ou vous auriez des douleurs et une potentielle infection post-opératoire (j'avais reçu une prescription d'antibiotique de mon urologue à ne prendre que si nécessaire = si j'avais des douleurs, ce qui n'a pas été le cas) ?
24/12/2025 à 08:20 par FabyBonjour
Merci d avoir pris le temps de me répondre. Au bout de 4 jours d antibiotiques ça va déjà mieux. C est l urologue du chu qui me les a prescris quand je suis descendue la voir en urgence. Je la revois aujourd'hui. J ai toujours une douleur mais rien de comparable. Merci à vous et bonnes fêtes de fin d année.
24/12/2025 à 11:09 par FrancoiseBBonjour Faby,
Je suis contente que votre situation s'améliore.
Lorsqu'on implante une prothèse de quel type que ce soit, malgré toutes les précaution de stérilité prises, il y a toujours un risque d'infection mais c'est temporaire et se solutionne le plus souvent par la prise d'antibiotiques.
J'espère que la thérapie sera aussi efficace pour vous qu'elle l'est pour moi.
Bonne fêtes de fin d'année à vous et à votre famille.
Articles d'information relatifs au sujet de cette discussion :
Produits vendus par Sphère-Santé relatifs au sujet de cette discussion :
Sphère Santé est le site N°1 pour l'incontinence et les fuites urinaires.
Notre philosophie est de vous apporter à la fois une information exhaustive sur les causes et les traitements de cette pathologie touchant 5 millions de personnes en France, ainsi qu'une gamme de produits absorbants pour vivre au quotidien avec les fuites urinaires et retrouver ainsi toute votre autonomie.
Le site est certifié HONcode pour sa rubrique information et son espace de dialogue.