Encore une couche à 45ans

Bonjour Meline

L'incontinence peut frapper n'importe qui et à n'importe quel âge. On peut très vite se sentir vulnérable du avis de l'ignorance de notre entourage ou des autres personnes qui nous entourent concernant cette situation. J'ai toujours eu un grand respect et trouvé plus courageux ceux et celles qui subissent un handicap, quelque soit la cause.

Chacun de nous appréhende différemment la situation. Ce forum est une entraide extraordinaire où chacun peut puiser dans ses sources pour avancer plus sereinement dans la vie de tous les instants.

Est-ce que vous portiez des couches seulement la nuit ou le jour ou de jour comme de nuit?
Cela fait combien de temps que vous êtes contrainte d'en porter?

Dans votre dernier commentaire, quelque chose m'a interpellé lorsque vous dites que malgré votre jeune âge, vous vous sentiez plus à l'aise avec des seniors que des personnes de générations plus jeunes qu'eux. C'est un constat alarmant où on peut se rendre compte que les générations à venir voir que notre propre génération (parce que j'ai 35 ans) ne soit pas très tolérant. L'ouverture d'esprit est quelque chose de très important selon moi.
Les personnes qui portent un jugement pensent avant tout à leur propre condition du moment et qu'ils sont mieux que d'autres. La comparaison à autrui, trouver que l'on possède de meilleures vêtements, etc. La différence est très important, car se démarquer des monsieur madame tout le monde, c'est juste rentrer dans un moule, faire ce qu'attend la société de chacun de nous.
Il n'y a pas de normalité à avoir, nous sommes tous unique. Le fait de devoir porter des couches, c'est comme prendre un médicament lorsqu'on a mal à la tête.
Vous n'avez pas à vous sentir juger, parce que vous portez une couche, cela fait partie de vous, c'est quelque chose qui permet de vous aider au quotidien.

Cette situation vous empêche de sortir?
En avez-vous parlé à certains membres de votre famille ou des amis très proches?
Si oui, quelles ont-été leurs réactions?

Je vais vous raconter une anecdote...
J'avais votre âge, ça ne remonte pas à très vieux, j'étais dans une période où je devais mettre une couche les nuits. J'avais rencontré une fille sur un site de rencontre. Par nos échanges, elle avait eu envie qu'on se rencontre. On habitait deux départements limitrophes voisins. Nous devions nous voir à mi-chemin de nos habitats respectifs.
Je m'y étais rendu à l'heure sauf pour elle. Elle avait été contrainte d'être retenu par son travail, du coup elle m'envoie un texto en me demandant si cela ne me dérangeait pas de faire la route jusqu'à chez elle directement pour pas qu'on perde de temps. J'avais accepté et je l'avais rejoins plus tard en début de soirée à l'adresse indiquée.
On fait plus ample connaissance et le temps passe vite, on décide de manger emporter et on passe la soirée ensemble. Je voyais bien que je l'intéressais fortement. L'heure se mit à vite passer où elle me proposa de passer la nuit chez elle (pour un premier rdv c'est du rapide) esquissant du fait de ne pas me taper la route retour (environ 1h30). Au début je refuse, je commençais à vite paniquer dans mon esprit car elle n'était pas au courant de ma situation. Mais très vite, elle avait su trouvé les bons mots pour me dissuader de partir. J'ai alors décidé de rester. Je passe la nuit chez elle, je précise qu'il était très tard quasi 2h30 du matin et qu'elle travaillait le lendemain. Heureusement pour moi, j'étais de repos. Du coup, ayant eu très peur d'un accident dans son lit, j'ai fais en sorte de ne pas fermer l'oeil de la nuit. Je m'étais dis que 7h du matin ça allait très vite passer. Je n'ai pas eu d'accident cette nuit-là, le lendemain matin, j'ai repris la route et lorsque je suis rentré chez moi, j'ai dormi toute la journée. Forcément, comme je l'intéressais, elle m'envoyais des messages pour qu'on puisse se revoir notamment le prochain week-end qui arrivait. Sauf qu'elle voulait qu'on passe tout le week-end ensemble et que si j'étais d'accord qu'elle fera la route à son tour. De mon côté j'étais un peu inquiet et sceptique du fait de devoir mettre des couches le soir. Je me bloquais tout seul, en me demandant comment j'allais faire, comment lui en parler, comment réagirait-elle... Tout un tas de question. Malgré nos échanges à l'écrit, et du fait de ma réticence, je finis par accepter. On passe la semaine à s'écrire et deux jours avant qu'elle était sensé venir, je lui explique mon problème. Et là grande stupéfaction, elle me réponds, tu me montreras tout ça quand je viendrais...
Le jour J arriva, je l'accueille, je lui fais visiter mon habitat. Je précise que je ne porte pas de couche à ce moment là. Une fois que la présentation des lieux se termine, elle me demande où sont les couches. Un peu gêné, je lui dis pourquoi tu veux voir c'est un peu gênant pour moi... Elle me répond, écoute si on risque de se mettre en couple toi et moi, j'ai besoin de matérialiser et de faire en sorte que ce ne soit pas un problème pour toi comme tu me le prétends. Du coup, je lui montre l'emplacement de mes couches. Elle se met à rire tout en récupérant quelques couches dans ses mains et là je lui dis pourquoi tu rigoles, tu te moques de moi... Et elle finit par me rassurer, en me disant, non en fait je ris parce que mettre une couche le soir, ce n'est rien pour moi, suite à ton problème, je m'étais imaginé pleins de choses et comme j'avais du mal à te croire (sachant que je n'avais pas pu mettre de couche le soir où j'ai été contraint de dormir chez elle) maintenant je réalise que c'est réel. Le soir venu, elle a essayé de me mettre à l'aise en me disant que j'étais mignon dedans ou que je devrais juste dormir avec la couche, elle a tout fait pour que je ne sois pas gêné. Le week-end se passe bien, elle finit par rentrer chez elle en me disant que le prochain week-end, c'est à moi de venir. Je lui dis si ça ne l'a dérange pas si je ramène des couches chez elle. Elle me dis si tu veux en ramener il n'y a pas de souci mais que je n'en aurais pas besoin, qu'elle s'occupait de tout.
Le week-end d'après, je me rends chez elle, avec des couches dans mon sac incognito. Sauf qu'à mon arrivée, elle me dit qu'elle a une surprise pour moi, je me rends dans sa chambre, elle me dis de regarder dans son placard. J'ouvre le placard et je tombe nez à nez avec un paquet de couche adulte de ma bonne taille. Elle me dit comme ça ici tu auras tes propres couches et chez toi tu auras les tiennes. Et que cela m'empêcherait de devoir en prendre avec moi. Le soir venu, elle décide de me la mettre en personne. Elle était à mes petits soins. Comme j'avais perdu confiance en moi, que je n'osais pas trop la toucher, elle a décidé prendre les choses en main afin qu'on puisse se rapprocher l'un de l'autre. Il est vrai que je me sentais de plus en plus à l'aise. Par la suite de la relation, elle a voulu essayer en mettre lors de ses règles afin d'être solidaire avec moi. Parfois ça pouvait finir en petit jeu, et c'est ainsi que j'ai appris que mettre une couche ça pouvait être quelque chose de très banale en fonction avec les personnes avec qui on se trouve.
Cela m'a un peu aidé à m'accepter et surtout à mieux accepter les autres tel qui était.
On avait décidé en couple par la suite d'aller encore un peu plus loin dans la pratique afin d'essayer de donner une positivité sur le regard des autres.

Je vous souhaite beaucoup de bonheur, de confort, et que chacun puisse avoir de la bienveillance envers vous.

02/07/2023 à 20:07 par Meline

Bonsoir nesa,
Merci pour votre message .
Oui je cherche du soutien et des solutions pour mieux vivre cette incontinence qui dure maintenant depuis plus d’un an . J’ai une incontinence urinaire et fécale . Je suis obligée de porter des couches jour et nuit . Cela fait à peu près 6 mois que j’ai commencé les sceances kine mais pour le moment absolument aucune évolution positive. J’ai eu beaucoup de mal psychologiquement à accepter cet état survenu subitement . Le plus difficile à gérer ce sont les pertes fécales . J’ai eu beaucoup de difficultés à sortir de chez moi dès lors que j’ai dû porter des couches . Je suis suivie par un psy mais ça reste difficile. J’ai repris le travail malgré tout et j’ai pour le moment réussi à cacher mon état . Seule ma collègue la plus proche est au courant. Mon psy m’avait conseillé d’en parler aux personnes de ma famille mais je n’ai pas eu besoin de le dire puisque ils s’en sont rendu compte tout seuls . Ils ont remarqué que j’avais changé et surtout que je portais une couche . Je me suis sentie très humiliée devant cette situation. Et je suis encore très mal alaise du fait qu’il sache que je ne me retiens plus et que je porte des couches . L’hiver a passé et j’avais trouvé plus facile de dissimuler la couche . Ce deuxième été est difficile, j’utilise des tampons anal qui me permettent de mettre des couches un peu moins épaisses derrière mais je ne peux pas les supporter plus de 2 jours consécutifs car sa fini par vraiment me faire mal à l’anus … comme une irritation. les couches épaisses me tiennent trop chaud et sont vraiment difficiles à cacher sous les vêtements d’été . J’ai toujours très très honte de cette couche et terriblement peur que l’on s’en aperçoive. Je n’ai pas encore passé ce cape du regard des autres qui me terrifie. Mon psy m’a poussée à faire une activité physique pour essayer de m’aider à passer ce cape et me sociabiliser mais cette couche que j’ai du mal à dissimuler m’en empêchait. Sur ce forum on m’a conseillé de faire une activité avec des senior et je suis allée à mon premier cours de yoga . A part la prof qui m’a demandé pourquoi je souhaitais être avec les seniors personne ne m’a posé de questions. Il y a des positions que je n’ai pas faite car pas à l’aise avec la couche mais je ne me suis pas sentie humiliée . C’était pour moi un grand pas . Je vais essayer à nouveau les lavements qui me permettront peut être d’être moins impactee par les matières fécales . Mais je suis un peu retissante car lors d’essais précédents j’avais fait des malaises avec vomissements et vertiges . Je m’y prenais peut-être mal . Enfin j’essaye d’avancer à petits pas dans l’acceptation meme s’il m’arrive parfois de reculer. Porter des couches à 33 ans en étant valide n’est pas facile à accepter. La honte et l’inconfort sont persistants.
Les nuits sont difficiles quand il y a des pertes fécales.
Pour le moment je ne me sent pas du tout capable de partir de chez moi même pour un week end . La gestion du stock de couches et la peur de ne pas avoir de wc adaptées …. Puis les couches usagées ou les mettres sur tout un week end ?
Autant de questions sans réponses ou avec des réponses qui m’effraient car elles ne sont pas encore envisageable du fait que j’ai peur du regard des autres.
Ça fait du bien de pouvoir échanger avec des personnes qui ont plus ou moins le même souci . Je n’arrive pas à en parler avec les gens de mon entourage. Ici je n’ai pas peur de poser des questions .
Bon courage à tous ceux qui vivent difficilement le fait de devoir porter des couches .

02/07/2023 à 20:49 par Meline

Bonsoir nesa,
Merci pour votre message .
Oui je cherche du soutien et des solutions pour mieux vivre cette incontinence qui dure maintenant depuis plus d’un an . J’ai une incontinence urinaire et fécale . Je suis obligée de porter des couches jour et nuit . Cela fait à peu près 6 mois que j’ai commencé les sceances kine mais pour le moment absolument aucune évolution positive. J’ai eu beaucoup de mal psychologiquement à accepter cet état survenu subitement . Le plus difficile à gérer ce sont les pertes fécales . J’ai eu beaucoup de difficultés à sortir de chez moi dès lors que j’ai dû porter des couches . Je suis suivie par un psy mais ça reste difficile. J’ai repris le travail malgré tout et j’ai pour le moment réussi à cacher mon état . Seule ma collègue la plus proche est au courant. Mon psy m’avait conseillé d’en parler aux personnes de ma famille mais je n’ai pas eu besoin de le dire puisque ils s’en sont rendu compte tout seuls . Ils ont remarqué que j’avais changé et surtout que je portais une couche . Je me suis sentie très humiliée devant cette situation. Et je suis encore très mal alaise du fait qu’il sache que je ne me retiens plus et que je porte des couches . L’hiver a passé et j’avais trouvé plus facile de dissimuler la couche . Ce deuxième été est difficile, j’utilise des tampons anal qui me permettent de mettre des couches un peu moins épaisses derrière mais je ne peux pas les supporter plus de 2 jours consécutifs car sa fini par vraiment me faire mal à l’anus … comme une irritation. les couches épaisses me tiennent trop chaud et sont vraiment difficiles à cacher sous les vêtements d’été . J’ai toujours très très honte de cette couche et terriblement peur que l’on s’en aperçoive. Je n’ai pas encore passé ce cape du regard des autres qui me terrifie. Mon psy m’a poussée à faire une activité physique pour essayer de m’aider à passer ce cape et me sociabiliser mais cette couche que j’ai du mal à dissimuler m’en empêchait. Sur ce forum on m’a conseillé de faire une activité avec des senior et je suis allée à mon premier cours de yoga . A part la prof qui m’a demandé pourquoi je souhaitais être avec les seniors personne ne m’a posé de questions. Il y a des positions que je n’ai pas faite car pas à l’aise avec la couche mais je ne me suis pas sentie humiliée . C’était pour moi un grand pas . Je vais essayer à nouveau les lavements qui me permettront peut être d’être moins impactee par les matières fécales . Mais je suis un peu retissante car lors d’essais précédents j’avais fait des malaises avec vomissements et vertiges . Je m’y prenais peut-être mal . Enfin j’essaye d’avancer à petits pas dans l’acceptation meme s’il m’arrive parfois de reculer. Porter des couches à 33 ans en étant valide n’est pas facile à accepter. La honte et l’inconfort sont persistants.
Les nuits sont difficiles quand il y a des pertes fécales.
Pour le moment je ne me sent pas du tout capable de partir de chez moi même pour un week end . La gestion du stock de couches et la peur de ne pas avoir de wc adaptées …. Puis les couches usagées ou les mettres sur tout un week end ?
Autant de questions sans réponses ou avec des réponses qui m’effraient car elles ne sont pas encore envisageable du fait que j’ai peur du regard des autres.
Ça fait du bien de pouvoir échanger avec des personnes qui ont plus ou moins le même souci . Je n’arrive pas à en parler avec les gens de mon entourage. Ici je n’ai pas peur de poser des questions .
Bon courage à tous ceux qui vivent difficilement le fait de devoir porter des couches .

03/07/2023 à 17:52 par Nesa

Bonjour Meline

Je vous remercie pour votre retour.

J'imagine que cela ne doit pas être évident pour vous. Je comprends mieux votre état d'esprit du avis de l'acceptation de devoir porter des couches ainsi que le regard des autres sur votre condition. Limite une incontinence nocturne ce n'est pas grand chose, comme pour mon cas (incontinence légère passagère), on porte une couche juste le soir pour la nuit, on n'est toujours mieux caché des jugements et des regards des autres.
Une incontinence urinaire de jour, ça devient compliqué, car si on veut continuer à vivre normalement, ce qui implique sortir de chez soi, mais ce n'est pas forcément l'exercice le plus difficile lorsqu'on subit une incontinence urinaire et fécale, la tâche se complique ardemment. Malgré ce sentiment de honte qui vous hante, vous êtes très courageuse, vous travaillez, vous n'êtes certes aujourd'hui pas très à l'aise de cette situation mais vous avez le mérite de ne pas vous laisser aller. D'après ce que j'ai pu comprendre, vous deviez faire le minimum dans vos sorties (travail, courses, yoga senior) et que vous limitez au mieux de vous exposer davantage aux regards des autres qui je pense et nous le savons nous trotte à chaque instant dans notre tête.
Si je vous dis cela, c'est que j'ai déjà vécu le fait de porter une couche en extérieur où j'étais en plein centre ville où j'ai dû accompagner ma copine à aller faire quelques courses. Et j'ai ressenti un sentiment de honte, d'une crainte constante que le regard des autres pouvaient deviner à chaque instant que je portais une couche sous mes vêtements. Mais au fond, il n'est trop rien, tout se joue dans notre tête.
Et puis, comme vous l'aviez mentionné dans votre dernier message, certaines personnes comme des membres de notre famille nous démasquent parce qu'on n'est plus naturel, nous-même, notre attitude change, on prend des positions anormales pour cacher le fait qu'on porte une couche, par exemple, il m'arrivait de souvent tirer sur mon tee-shirt, de mettre la main derrière, de peur que la couche dépasse, ces petits détails qui font qu'on devient mal à l'aise.
Personnellement, si je dois sortir ou être en intérieur avec des personnes de mon entourage et que je n'ai pas le choix, je m'arrange pour mettre une couche fine alors que si je suis seul chez moi, mettre une couche épaisse me dérange pas.

D'ailleurs à ce propos, quelles marques de couches utilisez-vous?
Quelles sont toutes les marques ou modèles que vous aviez déjà essayé?

Pour votre travail, c'est déjà un très bon point qu'une très bonne collègue à vous est au courant. Après, il faut espérer que ça ne s'ébruite pas. Au moins vous pouvez compter sur un soutien sur votre lieu de travail en cas de souci. J'imagine que ce ne doit pas être évident quand une perte fécale survient, vous devez probablement être expressif ou essayer de faire en sorte d'éviter de l'être, du coup ça doit être un sacré combat contre vous-même. Le côté naturel qu'on ne peut plus avoir, on doit certainement être dans l'anticipation totale d'où une bonne organisation (vous en parliez dans votre premier message). J'imagine que vous deviez vous lever au plus vite afin de rejoindre les toilettes sans détourner les regards.

Dans ces cas-là, vous emmenez votre sac à main ou un sac spécial où vous mettez une couche dedans pour vous changer aux WC ? Comment faites-vous pour que cela passe le plus incognito possible?

Je suis tout à fait d'accord avec vous, cela fait beaucoup de bien de parler de ce sujet un peu tabou. Parfois en y réfléchissant bien, je me dis que j'ai beaucoup de chance comparé à d'autres. Mais je n'oublie pas que un jour avec l'avancée de l'âge, mon incontinence pourrait s'aggraver. Aujourd'hui, même à 35 ans, je me prépare à cette éventualité. J'ai un de mes parents qui était incontinent, cela s'était résorbé au fil des années. Je sais que cela est héréditaire, et que dans mon cas je risque de l'être à mon tour à l'âge adulte. Les touts premiers signes ont déjà eu lieu, du coup pour ne pas mal le vivre plus tard, j'essaye de me préparer au mieux même si j'espère ne jamais être incontinent de jour.

Concernant les couches usagées le week-end, d'expérience ce que je faisais, je m'arrangeais d'emmener un sac à dos dans ma voiture où je m'arrangeais de mettre la couche usagé dans un sac plastique non transparent. Lorsque je trouvais une poubelle extérieure, je m'arrêtais en voiture pour jeter le sac plastique. Cela peut-être des déchets, donc on ne pense pas nécessairement à une couche. Et puis c'est pas nécessairement notre quartier, là où on habite. Je parle lorsqu'on part en week-end un peu loin de soi. Que ce soit à l'hôtel ou en camping sauvage, la couche peut facilement être conservé dans un sac plastique bien fermé hermétiquement pour éviter les odeurs et attendre de trouver une poubelle extérieure. Voici mon astuce. Cela m'était déjà arriver de mettre une couche par confort quand je fais des longs trajets en voiture pour vacances. Quand on va sur des aires de repos, les toilettes ne sont pas toujours propre. Il faut juste un peu d'organisation, trouver le bon endroit pour se changer. La voiture étant un bon endroit lorsqu'on trouve un bon emplacement loin de la vue des autres personnes.
Disons que les options sont nombreuses mais que forcément, dans ces cas-là il est préférable de partir avec une personne qui est au courant, cela va de soit.

Pareil, un endroit où de plus en plus de monde mette des couches sans que personne n'y prête attention, c'est dans les stations de ski et plus précisément sur les pistes en journée. En fonction des diverses stations, parfois trouver des toilettes repose du parcours du combattant. Seule réel solution, redescendre à la station, avec tout l'équipement que l'on porte, et de la perte de temps afin d'y parvenir. Du coup, pas mal de personnes mettent des couches incognito sous la combinaison épaisse. Surtout les familles nombreuses où il y a des enfants plutôt jeunes.
D'ailleurs j'ai un très bon ami à moi, avec qui on s'était dis qu'un de ces jours nous irions faire du ski. Je l'avais prévenu, que je m'équiperais d'une couche sur les pistes. Il ne m'a pas traité, ni jugé.

J'aurais voulu savoir, avant que vous tombiez incontinente, étiez vous à l'époque en couple? Si oui, est-ce que quelque chose a changé dans le regard de votre compagnon?
Lorsque vous n'étiez pas incontinente à l'époque, quelles étaient les choses ou activités que vous faisiez que vous ne faites plus aujourd'hui?

N'hésitez pas à me poser des questions, j'y répondrai du mieux possible.
Je vous souhaite beaucoup de courage et je vous apporte tout mon soutien dans ces moments délicats.
Au plaisir de vous lire à nouveau.

03/07/2023 à 19:53 par Meline

Bonjour nesa
Merci pour votre soutient moral .
J’ai essayé toutes les couches possible afin de trouver les plus efficaces et discrète mais malheureusement ces 2 choses ne sont pas compatible dans un seul produit. J’ai donc opté pour les molicar 8 gouttes qui sont particulièrement efficaces pour neutraliser les odeurs fécales. Mais elles ne sont pas du tout discrètes. A choisir j’ai préféré que les odeurs soient neutralisées impossible autrement à cause des matières fécales . La nuit je mets des 10 gouttes . Lorsque je peux utiliser des tampons anale je peux mettre des tena moins volumineuse mais c’est difficile à supporter les tampons . Je ne peux pas 2 jours d’affilée sinon ça me fait mal pendant plusieurs jours .
Oui avant j’avais une vie épanouie, j’étais en couple mais ça n’allait pas très fort depuis quelques temps . Alors ça a fini le travail de séparation… je fesais beaucoup de course à pied et de vélo . J’aimais sortir et danser . J’ai perdu toute ma féminité avec cette incontinence et ces couches à cacher . J’essaye petit à petit de la retrouver un peu mais il m’arrive de me sentir ridicule à me pomponer alors que je mets des couches . Le choix des vêtements pour cacher ne permet pas trop d’être feminine et l’été c’est tellement compliqué pour se vêtir .
Il faut sans cesse que je surveille mon alimentation pour gérer la consistance des selles . Les nuits sont compliqués avec les pertes fécales et la chaleur .
J’ai rendez vous le 4 septembre pour un bilan et voir si il existe une solution car les sceances de stimulation anal chez le kiné ne donnent rien . En attendant depuis plus d’un an mon quotidien n’est plus le même du tout .
Au travail je suis dans un bureau avec ma collègue et je ne vois pas grand monde d’autre à part quelques ouvriers mais en général je suis assise à mon bureau. Ma collègue a remarqué que j’avais changé et j’ai été obligée de lui dire . Ça a été difficile de dire les choses comme elles sont et nous n’abordons plus jamais le sujet . Ce changer au travail est toute une organisation, oui j’ai un sac avec 2 couches et tout ce qui faut pour l’hygiène et je ne jette jamais la couche sale dans la poubelle du boulot . Trop peur que quelqu’un s’en aperçoive. Je me suis beaucoup renfermée sur moi même et je sors le moins possible. Le yoga senior va peut-être m’aider à m’ouvrir un peu plus socialement… c’est ce qu’espère mon psy .
Il veut que je parte un week end en vacances pendant mes congés mais vraiment c’est au dessus de mes forces . Je ne me vois pas partir avec mon stock de couches et encore moins avec quelqu’un. J’ai trop honte . Ça ne passe pas inaperçu toute cette organisation. Et si je n’ai pas de toilettes pour me changer quand il faut c’est pas envisageable pour moi . Même la nuit ça me réveille et il faut que je me change quand ça arrive … Je ne peux pas rester avec des selles dans la couche c’est trop désagréable et pas hygiénique du tout . Je vais essayer à nouveau les lavements … ce serait déjà plus facile à gérer .
Vous portez des couches vous aussi ? Vous le vivez bien ?
Je pense que sans l’incontinence fécale et avec des couches plus discrètes je le vivrait déjà un peu mieux .
Je ne perd pas espoir et je vois bien déjà le travail psychologique que j’ai fait. Quand j’ai pas le moral je me rassure en en prenant conscience. Je compte beaucoup sur ce rendez-vous bilan au moi de septembre.
C’est dans pas si longtemps… je croise les doigts pour qu’on me propose des solutions adaptées.

04/07/2023 à 09:08 par diablotine

Bonjour couche Lille,

La fin d'année scolaire approche et on va attaquer le grand ménage d'été avant les vacances.
En principe je ne part pas en vacances mais cette année va être différente je vais partir avec ma collègue est ses enfants une semaine début août en camping.
J'ai du dire à ma collègue que je porte des couches la nuit car sa me gêne de partir et de me lever mouillé donc j'emport mes couches.
Comme on partira avec une seule voiture est que son petit dernier n'a que 18 mois donc le coffre va être limité pour les bagages. Elle m'a demander de ne pas prendre un trop gros sac mais les vêtements plus les couche le sac est un peut volumineux. On ira faire des achats sur place mais je préfère emporté mes couche plus tôt que d'en acheter sans être sur de trouvé les bonnes.

Sa va changer et faire du bien de changer d'air après cette année si pénible avec tout les conflit que j'ai pus subir.

Voilà j'espère que ça va bien se passer une fois sur place.
J'ai pu lire que je ne suis pas là seule à avoir du mal à porter des couches mais c'est une solution pour bien dormir

Bonne journée à toi et à plus tard.

Diablotine

04/07/2023 à 09:25 par Couche Lille

Salut Diablotine,

Je suis super content pour toi que tu puisses partir en vacances avec une collègue sans que tu aies peur pour ton incontinence.

Tu vois, tu as franchi un cap et tu abordes ton incontinence sans gêne.

Comme je t'avais dit avant dans parler au gens , il faut d'abord accepter son incontinence et je pense que maintenant tu l'acceptes plus facilement.

Je suis fier de toi , tu vas pouvoir profiter de tes vacances pour te reposer , ta collègue est super gentille de te proposer de partir avec elle.

Je t'embrasse et prends soin de toi.

Félicitations pour tout le travail que tu as fait sur toi depuis que l'on communique ensemble. Couche Lille

04/07/2023 à 11:04 par diablotine

Depuis que je me suis fait mettre les couches par l'infirmière elle a dédramatiser la situation est m'a dit tu n'ai pas là seule est il y a bien plus grave c'c'est peu être passager même si tu dois en mettre un moment tu as un sommeil profond de qualité. Mais c'est aussi grâce à toi et tes conseils j'accepte d'en parler lorsque c'est nécessaire ma PSY aussi me demande toujours alors on en est où avec le besoin de couches et j'arrive à en parler un peu mieux. Je le dis que lorsque je suis obligé tout mon entourage n'ai pas encore au courant.

Merci couche Lille je t'embrasse également est espère que tout va bien chez toi.

Diablotine

04/07/2023 à 12:10 par Couche Lille

Salut Diablotine,

Moi , je vais bien malgré une hematurie importante mais c'est pas grave.

Tu pars que avec ta collègue et son fils, tu sais où tu pars .

Moi , je suis en vacances actuellement, je suis parti dans le sud ouest de la France dans la Dordogne où le paysage est magnifique.

Je te souhaite de bonnes vacances et profite bien de ton séjour avec ta collègue.

Même si tu as des fuites la nuit et que la couche est mouillé le matin, ta collègue va pas te juger .

A bientôt couche Lille

04/07/2023 à 18:55 par diablotine

Cc couche Lille,

Il me faut un peu de patience je part dans le Jura avec ma collègue ainsi que ses deux enfants seulement au mois d'août.

C'est en camping mobile home et j'espère que tout va bien se passer.

Je sais que ma collègue qui est plus une amie ne me jugera pas mais j'ai préféré lui dire car les vêtements plus les couches vont me faire un bagage assez important.

Du coup je te souhaite de bonnes vacances comme tu l' ai déjà.
A plus tard Diablotine.

04/07/2023 à 19:16 par Nesa

Bonsoir Meline

J'espère que tu vas bien?
Je suis un peu dépité, car je t'avais écris un long message (peut-être trop long) et hélas je dois recommencer à zéro car il ne sait pas envoyer.
Je vais plutôt essayer de t'envoyer en plusieurs fois comme ça je ne risquerais pas de tout perdre.

04/07/2023 à 19:44 par Nesa

Re Meline

Etant jeune, il m'est arrivé à plusieurs reprises de faire ce fameux rêve où tu es aux toilettes et où en temps réel tu lâches les vannes dans ton lit. Sans réel conséquence.
Pendant la période covid-19, suite au stress, j'ai fais pipi au lit pendant un certains temps puis cela s'est espacé avec le fil du temps. Je portais des couches la nuit, cela a duré presque 6 mois. Après cela, j'ai arrêté d'en mettre.
Près de 2 ans après, rebelote, j'ai du remettre des couches la nuit, jusqu'à encore aujourd'hui.

Je peux dire que je le vis plutôt bien étant donné que cela n'a très peu de répercussion sur ma vie ou même son organisation. Par contre, ayant un membre de ma famille étant déjà été énurétique, le côté héréditaire fait que je risque un jour de devenir incontinent. J'espère ne pas devenir incontinent de jour mais le fait de mettre des couches le soir me rassure quelque peu.

Je pense que pour une incontinence fécale, une couche (caleçon) est peut-être plus appropriée. Elle enveloppe bien l'arrière au niveau des fesses et devrait par conséquent être plus à même de retenir les selles.
Pour une couche médicale, je verrais bien :
- Abena Abri-Form (Premium) M4 ou L4
- Nateen Combi Super Ultra
Pour une couche premium, je verrais bien :
- Rearz Inspire Elite Hybrid Incontrol
- Bambino Bianco
C'est sûr que tout dépends de ton budget. Par exemple, la Rearz Inspire Incontrol est une couche à attaches velcros (repositionnable à volonté) ce qui me permet même sèche de pouvoir la réutiliser à plusieurs reprises. Cela me permet de faire certaines économies lorsque je suis dans une période moins tourmentée.

Comment ton conjoint a t-il vécu ton incontinence quand cela est survenu?
Est-ce que du fait de devoir porter une couche, il te voyait différemment, as-tu perçu un changement d'attitude chez lui du avis de ça?
Est-ce que votre séparation était un effet de cause du à ton incontinence?
Tu as des enfants?

04/07/2023 à 20:00 par Couche Lille

Cc Diablotine,

Tu n'as pas à t'inquiéter pour tes vacances au Jura tout va très bien se passer, tu verras .

Cela va te faire du bien de te reposer et partir avec une collègue de travail.

Je trouve ça gentille de ça part de te l'avoir proposé, ta collègue doit être super sympa pour te proposer de partir avec elle et ses enfants.

Je te souhaite une bonne soirée et une bonne fin de semaine.

Couche Lille

04/07/2023 à 20:24 par Nesa

Re Meline

Etant très perturbé par la perte de mon long message initial. Depuis 17h que je vous écrivais, j'ai essayé de rattraper mon retard ensuite, malgré la fatigue (ma journée de travail) et de mon inadvertance suite aux tutoiements constatés lors de ma relecture des messages une fois postés. Je préfère continuer à vous réécrire dès demain après mon travail afin d'avoir les idées plus calées. En attendant, j'espère pouvoir vous lire entretemps.
Bonne soirée à vous.

04/07/2023 à 21:13 par Meline

Bonjour nesa,
Je suis navrée mais j’ai subit un examen assez traumatisant aujourd’hui. Je ne suis pas dans mon assiette. J’ai de grosses douleurs à l’anus à cause de fissures interne et externe dû aux tampons anales. Je n’avais pas vu vos messages.
J’ai essayé les couches médicales que vous avez cité. Je n’ai pas essayé les autres je ne les vois pas sur le site . Ce sont des couches plastifiées ? Je n’utilise des couches plastifiées seulement en période de règles et chez moi . Je ne pourrais pas sortir avec c’est trop bruyant et pas discret. J’aurais vraiment trop peur que ca s’entende.
Ce fut difficile de mettre des couches au début pour moi . Il fallait m’aider et c’est mon conjoint qui s’y collait. C’était très humiliant pour moi je l’ai très très mal vécu. Et je pense que c’est en partie la cause de notre séparation. Je ne me voyais plus avoir de relations intimes dans cet état . Je me sentais si ridicule avec ces couches et cette incontinence que le peux de libido qu’il nous restait à nous deux a fini par ne plus exister . C’est une période difficile qui me gêne encore en y repensant . Nous ne nous voyons plus du tout .
Je n’ai pas d’enfant.
Effectivement si vous devez porter des couches seulement la nuit c’est moins difficile et vous le prenez bien je trouve .
Vous mettez votre couche et ne sentez pas quand le moment arrive . Puis une fois réveillé vous n’en avez plus besoin .
Pour ma part il a fallu que je me fasse à la sensation de sentir à tout moment de la journée ma couche se remplir en toute conscience sans pouvoir rien y faire . La nuit quand il m’arrive des pertes fécales solides cela me réveille. Je dors assez mal .
Tout ça n’est facile pour personne. C’est une régression considérable à laquelle on ne peut rien à part espérer une solution ou une guérison.
Je ne perds pas espoir et j’espère ne pas rester comme ça tout le reste de ma vie . Je suis pleine d’espoir même si il m’arrive de baisser les bras parfois. Un peu comme ce soir après cet examen et ces si fortes douleurs anales .
Merci nesa pour votre soutien. Passez une bonne soirée

05/07/2023 à 11:26 par FrancoiseB

Pour toutes celles qui comme moi sont incontinente, font ou ont fait beaucoup d'efforts pour essayer de se sortir de l'incontinence (de nombreuses séances de kiné périnéales, de l'électrostimulation et du TENS à domicile tous les jours, des médicaments durant des années) sans que cela solutionne leurs problèmes.

Pour moi tout a changé du jour au lendemain : lundi on m'a implanté mon électrode et démarré la neurostimulation sacrée, depuis je n'ai plus eu aucune fuite alors que j'en avais plusieurs fois par jour tous les jours et toutes les nuits depuis 5 ans et que je portais des pants en permanence la journée et des changes complets toute les nuits.

La nuit passée j'ai dormis avec une simple chemise de nuit sans aucune protection et sans aucune fuites. Je n'ai été réveillée qu'une fois par un fort besoin de faire pipi, j'ai pu aller aux toilettes, m'asseoir sur les toilettes sans fuites, sans même éprouver de mictions impérieuses.

Je n'ai aucune douleur post-opératoire, je n'ai du prendre aucun médicament anti-douleur même pas un Dafalgan. Je ne sens absolument pas que j'ai une électrode en moi.

Alors demandez si la neuromodulation sacrée peut vous convenir, pour cela il faut une urologue spécialisée les autres urologues ne peuvent pas faire ce traitement, ne croyez pas ce que vous disent les urologues non spécialisés.
Vous pouvez contacter le support patient de Medtronic, ils vous donneront des noms d'urologues spécialisés.

05/07/2023 à 11:50 par Couche Lille

Bonjour Françoise B,

Je suis ravi pour vous que la neuromodulation sacrée aies fonctionné pour vous.

Vous allez pouvoir retrouver une vie normale sans ce soucier des fuites et du port de couche et je me rappelle que vous aviez peur de devoir expliquer à vos enfants que vous portez des couches. Je pense que vous êtes soulager par ceci et pourvoir réapprendre à vivre comme avant.

Je vous souhaite une bonne continuation et tenez nous des résultats sur plusieurs mois.

Couche Lille

05/07/2023 à 12:18 par FrancoiseB

Merci Couche Lille.

J'espère que ce que j'ai vécu puisse en aider d'autres qui comme moi se sont résignées un temps à devoir vivre toute leur vie avec l'incontinence, puis comme je l'ai fait hésitent à tester la neuromodulation sacrée.

En janvier je n'étais pas prête, je ne voulais pas me faire implanter, puis finalement fin avril j'ai décidé de le faire.

Après cela n'a plus été qu'une question d'organisation, que l'urologue puisse m'intégrer dans son planning opératoire, faire la consultation de pré-anesthésie etc. Elle implante 2 ou 3 patientes/patients toute les semaines.

Je rappelle que cela fonctionne aussi pour l'incontinence fécale ou mixte urinaire+fécale.

Et qu'il faut consulter une urologue spécialisée, agrée pour faire ce traitement. Une urologue qui ne le fait pas m'avait affirmé que cela ne convenait pas pour mon cas.

05/07/2023 à 18:34 par Nesa

Bonjour Meline

Je reprends suite à votre message d'il y a deux jours.

Si vous aimiez faire du vélo ou de la course à pied, ne serait-il pas possible ou envisageable pour vous de faire de la randonnée en nature?

Je vous dis cela car vous auriez beaucoup plus de chance de ne croiser peu de monde comparé à de la ville. Et que si bien sûr, vous aimez la nature, ce pourrait être une bonne opportunité pour vous de regagner un peu de confiance en vous et de faire remonter le moral par la même occasion.
Je pourrais même aller plus loin, si je devais reprendre l'idée de votre psy concernant le fait de partir un week-end, vous pourriez vous diriger vers des activités en pleine nature, comme la pratique du kayak, faire du ski, de la randonnée avec bivouac (camping sauvage)... Bien sûr en y allant accompagner de quelqu'un avec qui vous pourriez partager ces petits moments et qui ne vous jugerez pas.
Pour gérer le changement de vos couches, vous serait loin des regards des autres, tout est question d'organisation en fonction de l'activité choisie.
Par exemple pour du ski, sous la combinaison épaisse, votre couche ne sera pas visible et vous ne serez la seule à en porter. Je sais pas si vous aviez déjà tenté ou pas cette expérience avec ou sans couche mais au moins même si vous souillez votre couche sur les pistes, vous aurez le temps de redescendre jusqu'à la station pour vous changer incognito. Dites vous que même la combinaison masquera les mauvaises odeurs.
L'avantage, c'est que vous n'aviez pas besoin de ramener de couche avec vous et que personne ne se doutera de votre condition.
Concernant la nature, c'est différent, il faut trouver les meilleures endroits pour se changer en toute discrétion sachant qu'il n'y a peu de chance de croiser des gens et que même si c'est le cas, ce ne sera pas vos voisins. Pour du kayak, vous pourriez emmener vos couches et tout le nécessaire (discrétos dans un sac à dos) ainsi que la boisson et la nourriture dans le bidon étanche mis à disposition afin de passer une bonne journée.
Etant donné que vous êtes dans le kayak ou même imaginé un canöé (2 places), les quelques possibles passants en kayak ne remarqueront pas que vous aviez une couche étant donné que vous êtes assise à l'intérieur de la coque. En cas de besoin de vous changer, il faut trouver un endroit où s'arrêter, ancrer le ou les navigables, prendre votre sac à dos où se trouve tout le nécessaire et essayer de trouver un endroit discret afin de procéder au changement de votre couche à l'abri des possibles regards (passants de navigables). Mais bon à moins de traverser les gorges du Verdon l'été qui sont bondés de touriste, à éviter, il y a des parcours en rivière dans certaines régions où il y a beaucoup de monde. Et par expérience, on ne croise pas souvent du monde, soit on ne fait que passer ou c'est les autres qui ne font que passer mais en général c'est assez calme et discret comme activité.
De plus le bidon étanche couvrira les mauvaises odeurs, une fois arrivé à la base nautique, il n'y a plus qu'à transporter ce bidon jusqu'au coffre de la voiture pour décharger tout son contenu dedans incognito. Ensuite sur la route, dès que vous trouvez une poubelle, il n'y a plus qu'à jeter la ou les couches sales.
Pour le camping sauvage, c'est la même chose sauf que les couches usagées sont stockées dans le sac à dos sous sac hermétique le temps de pouvoir trouver une poubelle plus tard ou le lendemain en repartant.
L'avantage du camping sauvage, c'est que vous pouvez vous changer à l'intérieur de la tante, où personne ne peut vous voir sachant qu'il ne risque pas d'y avoir grand monde où vous vous situerez.
L'idée c'est de sortir un peu de chez vous, si vous aimez la nature, c'est encore mieux, respirer, ça devrait vous faire du bien au moral et surtout partir avec une personne qui connaît vos difficultés et qui est présent pour vous aider dans vos tâches tout en profitant du moment avec vous.
Cette étape permettrait d'échapper quelque peu à votre quotidien de crainte du avis de vos couches, des accidents, de cette honte qu'on puisse vous voir, alors que là vous devriez être plus relâcher que jamais.

Avez-vous déjà essayé une telle expérience depuis votre incontinence?

Si ça ne tenait qu'à moi étant donné que j'adore la nature, que je puisse avoir le temps, je vous aurez accompagné avec plaisir. Etant une personne plutôt sportive, la nature ça ne me fait pas peur. Je me rappelle que j'avais été une fois avec un de mes amis faire un parcours de 21km en kayak, à la moitié, il n'en pouvait plus, il avait perdu l'habitude de faire des mouvements répétés, il avait très mal dans les bras, il avait des crampes, l'heure tournait, on nous attendait à la base sachant qu'on avait commencé très tôt le matin et j'ai dû trouver une solution sur place rapidement. On s'est arrêté quelque part, j'ai réussi à trouver un bout de corde par terre, j'ai attaché sa poignée de kayak au mien avec cette corde et je l'ai tracté jusqu'à la base, je ramais pour deux kayaks, on a finit par arrivée à 20h, on a eu plus d'une demi heure de retard mais nous sommes bien arrivés à destination. Avec de la bonne volonté, on y arrive toujours surtout quand une personne flanche ou a une baisse de moral, c'est toujours bon de pouvoir compter sur quelqu'un qui va faire le nécessaire. Depuis, ça nous arrive d'en reparler, et sa conclusion est "plus jamais tu me proposes d'aller faire du kayak ou alors un parcours moins long" ^^
Je ne pouvais pas laisser mon ami dans la galère comme ça, il avait besoin de moi.

05/07/2023 à 18:36 par Nesa

Pour la féminité, je peux comprendre que ça puisse être compliqué pour vous.
Comme je vous disais, si une personne arrive à banaliser votre couche et que vous continuer à vous pomponner, vous pourrez peut-être vous sentir plus femme de son regard. Rien que du fait de pouvoir parler librement de ces problèmes liés à l'incontinence, sans être jugé et que la personne soit réceptive et compréhensive de vos problèmes, ça aide énormément d'une part au foyer, où vous pourrez vous sentir moins honteuse, et où les choses se font plus naturellement. Si vous rencontriez ce type de personne, vous pourriez avec son aide dans la banalisation de porter votre couche comme si c'était naturel, de pouvoir retrouver un attrait pour vous pomponner, vous recentrer sur d'autres aspects essentielles. Bien sûr en ne balayant pas votre problème comme s'il n'existait pas mais plutôt le ramener à toutes ces petites choses qui font que cela trouve enfin du sens pour vous.
Une femme peut être coquette en apparence et porter une couche, c'est pas parce qu'elle en porte une qu'elle doit être dévalorisé au yeux des autres, au contraire, on devrait plutôt penser qu'elle le fait parce qu'elle se sent bien dans sa peau et par conséquent bien dans sa couche parce qu'elle n'a pas le choix et qu'elle ne veut pas se laisser aller. Elle n'est pas un objet, c'est une personnalité, avec un coeur, qui elle aussi malgré les fausses apparences qu'elle pourrait renvoyer, veut plaire puis aimer et qu'elle puisse recevoir et être aimer en retour.
Lorsque j'étais en couple avec une de mes ex copines, elle m'appréciait, ma propre personne, ce que je dégageais, par contre au fil du temps dans le début de notre relation, ce qu'elle n'aimait pas, c'était le fait que je porte des couches médicales, elle trouvait que cela faisait "vieux" alors que je suis jeune, du moins je fais beaucoup plus jeune que mon propre âge, elle m'a dit qu'elle allait voir pour me trouver des couches moins laides.
Elle a finit par trouver sur le net des couches que j'appelle premium, de luxe (étant donné le prix plus élevé). J'ai essayé, ça lui convenait mieux, elle était contente, elle préférait que je porte ces couches là. Du coup, quand j'étais seul je mettais des couches médicales et quand j'étais avec elle, je portais les autres.
De plus, ce qu'elle aimait, c'était les couleurs, le fait de casser la couleur blanche monotone et les fameux témoins d'humidité présent sur le change médical ainsi que les attaches plus résistantes sur les premium, comme pour les attaches velcros, ou avec des attaches simples. Par contre, la facture je l'a voyait vite passé ^^
Du coup, ça m'a permis de tester de nouvelles couches et aujourd'hui je possède un peu de tout dans mon stock, des couches médicales et premium, de la fine, de la couche épaisse, ce qui m'aide à composer en fonction des périodes.

Effectivement en ce moment, il fait très chaud, étant donné que j'habite dans le sud de la France. C'est moins supportable l'été. Remarque, lorsque je suis seul à la maison, je ne porte que la couche rien d'autre.

Et vous Meline, vous êtes aussi dans le sud de la France?

Concernant votre collègue de travail, c'est dommage qu'elle n'a pas essayé d'aborder le sujet avec vous, quelque part, cela aurait pu vous mettre un peu en confiance, le fait de banaliser la chose, et qu'on s'intéresse tout en prenant conscience que peut être ce handicap, ça nous aide à moins culpabiliser. Et je pense que l'on doit ressentir une certaine compréhension de notre entourage afin de nous sentir moins coupable.
Alors qu'au final, on est renfermé dans quelque chose qu'on ne maîtrise plus, et que par conséquent nous ne sommes loin d'être coupable mais plutôt victime.
La culpabilité vient de nous, par rapport aux regards gênés voir amusés des autres, comme si nous le faisions exprès. Comme une provocation. Alors qu'il n'en est rien.
Cela prouve bien, que cela est quelque chose de dérangeant parce que les autres n'osent pas en parler directement avec la personne concernée.

J'avais pu lire par rapport au droit du travail pour les employés sur un site d'entraide notamment de Prud'hommes et de conseil avocat, certaines histoires sur le fait que certains employés comme pour une caissière voir une vendeuse en magasin de prêt à porter (absence de WC sur place avec non autorisation de fermé boutique pour se rendre dans des toilettes de centre commercial) que leur employeur leur conseiller de devoir porter des couches sur leur lieu de travail.
Une caissière ayant eu un accident sur sa chaise, elle avait reçu un avertissement par sa direction pour atteinte à l'image des clients, dont on l'avait obligé de devoir porter des couches que le magasin mettait à leur disposition afin d'assurer la bonne production.
Si cet incident devait à être répété une nouvelle fois, il envisageait de la licencié, du coup elle s'était renseigné sur ces droits.
Et concernant la vendeuse dans une boutique d'un centre commercial, elle avait reçu un avertissement pour fermeture abusive de la boutique pendant ses heures de travail.
Par moment, elle assurait seule le bon fonctionnement de la boutique, elle s'était contrainte de fermer pendant l'heure de midi où peu de gens venaient, elle avait fermé 10 minutes le rideau puis revenu rouvrir. Sachant que j'ai pu apprendre par la suite qu'il est interdit de ne pas avoir un espace sanitaire sur son lieu de travail. Son patron lui a signifié un avertissement et de devoir prendre ses précautions afin d'embaucher sa journée de travail. Que si ça se reproduisait, elle serait viré. Comme cela l'inquiétait, elle ne voulait pas avoir d'accident devant les clients (la honte), du coup elle s'était résigné à porter des couches le temps de trouver un autre poste dans une autre boutique. Du coup elle s'était renseigné sur ses droits.
Tout ça pour dire que dans d'autres métiers où le service client / relationnel est plus important (secteur non productif), j'avais entendu qu'en cas de problème d'incontinence et du fait de porter des couches sur son lieu de travail, cela avait un impact négatif et que certains employeur n'hésitait pas à renvoyer certaines personnes affectant selon eux l'image de marque de l'entreprise.
On peut voir la tolérance et la différence dans ce monde bizness où peu importe ce qu'on doit faire, de comment faire les choses, ce qui importe pour eux c'est tout simplement faire rentrer de l'argent. Ils n'ont que faire des problèmes de chacun sachant que dès lors que ça devient un handicap, une personne dans cette situation peu importe le cas, devrait être considéré de la même façon que tous les autres.

Concernant votre rendez-vous du 4 septembre, c'est avec quel spécialiste?
En quoi consiste une séance de stimulation anal?

05/07/2023 à 19:52 par Nesa

Re Meline

En réponse à votre message d'hier.

Je vous remercie de vos retours, cela me fait plaisir d'échanger avec vous et j'essaye à mon niveau de vous échapper un peu dans certaines de mes anecdotes. Même si cela n'y change rien à votre problème, mais je ne me décourage pas.
Concernant mon long message d'hier, que je n'ai pas pensé "copier", j'ai eu la même chose aujourd'hui dû à la longueur du récit. Sauf que j'ai pu "copier" et vous l'envoyer en deux parties, fort heureusement. Car je ne vous cache pas, qu'hier j'étais assez dépité, dégouté, épuisé par rapport à l'énergie que j'ai pu exprimé à travers mon message.
Aujourd'hui j'ai retrouvé la banane ^^

Si je comprends bien, le fameux tampon anal permet de bloquer les pertes fécales et que par conséquent cela vous irrite en plus haut point. J'imagine que cela vous est bénéfique dans une situation où vous êtes en extérieur longtemps pour aller faire des courses ou pour le travail.

Ma question va paraître peut-être idiote, lorsque vous avez une perte fécale dans la couche et que ça pousse, vous n'arrivez pas à bloquer un peu, stopper la perte?
Vous êtes impuissante, en gros vous ne pouvez qu'attendre et subir en conséquence?

Parce que je me disais, si les tampons anal vous font mal, vous devrait plutôt faire en sorte de vous en passer. Parce que ce serait dommage de contracter un autre problème dû au colon ou autre.

Sur ce site, vous aurez certains choix pour des marques de couches médicales. Alors que pour des couches non médicales (premium / luxe), d'autres sites en proposent mais vous comprenez, mon but n'étant pas de promotionner un ou d'autres sites ici. Par contre si cela vous intéresse vraiment, je pourrais vous en parler plus aisément en dehors de celui-ci. Ce que je peux vous dire, c'est que les produits en moyenne coûte plus ou moins le double d'une couche médicale.
Effectivement, en règle générale, ce sont quasi tous des couches plastifiées, par contre il doit y avoir quelques modèles en intissé. D'ailleurs, on retrouve aussi des marques de couches médicales dont les meilleures produits les plus absorbants.
Vous pouvez acheter soit à l'unité soit au paquet.
Dans les marques médicales, on peut trouver du Attends, Tena, Molicare (Hartmann), Forma Care, Ontex ID, Beyond, Forsite, Northshore, Seni, Betterdry. Tout une gamme de produit plutôt qualitatif.

Vous préférez plutôt porter les couches plastifiées ou intissé à l'extérieur?

Effectivement le plastique c'est plus bruyant, après en fonction de certains produits, y en a des plus ou moins bruyantes.

Votre conjoint vous aider et s'y collait, je suppose par rapport au fait de vous changer la couche. Je trouve que c'est une bonne ouverture d'esprit, car si c'est le cas, il essayait sûrement de se rapprocher de vous comme il le pouvait mais de votre côté, vous n'aviez peut-être pas assez eu de recul pour comprendre son geste. Forcément que cela paraissait difficile pour vous, vous aviez du prendre de la distance. Peut-être qu'avec le temps, cela pourrait s'améliorer. Mais s'il le faisait, c'est que vous ne déviez pas le dégoûter et c'est selon moi une preuve d'amour assez suffisante.
J'ai connu un peu la même chose dans l'autre sens sauf que cela ne m'avait pas dérangé car je sentais que la fille voulait être plus proche de moi, et que pour les relations intimes, c'est plus délicat. Je vous comprends car moi-même dans les débuts, j'avais des blocages, elle pensait même que je ne pouvais avoir de relation sexuel alors que non, c'est juste le cerveau qui a du mal car notre condition fait que nous sommes bloqués. J'ai réussi avec le temps avec une autre fille mais effectivement on peut ressentir une perte de libido.

Depuis combien de temps êtes vous séparé?
Depuis tout ce temps, il n'a même pas essayé de vous recontacter afin de prendre de vos nouvelles?

Vous avez raison, nous ne sommes pas dans la même configuration. J'ai pas les mêmes contraintes que vous mais je compatis. J'essaye de banaliser cette couche pour espérer ressortir le meilleur de vous même. C'est comme l'expression "si je réussis à vous faire rire, c'est que j'ai réussi à accomplir quelque chose".
Vous êtes jeune encore, peu importe ce que l'avenir vous réservera, pleins de bonnes choses vous attendent.
Grandir est plus difficile que de naître, au moins à l'époque, vous ne vous souciez pas de porter des couches, tout était naturel et rien n'était calculé alors qu'en grandissant, les choses évoluent différemment, on souffre un peu plus chaque jour que l'on se rapproche de notre dernier jour. Mais bizarrement, chronologiquement, les couches font partie d'étapes de notre vie... De la naissance à la vieillesse, en passant pour certaines personnes par l'incontinence, c'est pourtant quelque chose d'essentielle, auquel on ne peut échapper.
Disons qu'avec l'âge on ne peut que s'y préparer, parfois on y échappe quand on a un peu de chance, comme pour l'appendicite.

Ne renoncer pas pour autant à l'espoir, à l'ouverture d'esprit, à l'amour, à votre quête perpétuelle de bonheur. A vôtre si bel âge (âge du Christ), vous aviez tellement à recevoir, donner, apprendre, contempler, que votre fin (incontinence) n'est qu'illusoire.

Vivez votre aventure (votre vie), même avec des couches, ça peut tout de même valoir le coup d'être vécu.

Au plaisir de vous lire à nouveau.

05/07/2023 à 21:50 par Meline

Bonsoir nesa,
Je vous remercie pour l’énergie que vous mettez dans vos messages a vouloir faire banaliser mes couches .
Je vois un proctologue, pour la rééducation c’est un kiné spécialisé.
Les sceances se passe allongée sur le côté avec une sonde anale qui envoie des stimulations par électrode à différentes profondeur de l’anus . Ce n’est pas douloureux. D’autres se passe avec un système de ballonnet . Rien de tout ça n’est agréable mais si ça peut porter ces fruits …
Lorsque l’on devait m’aider à mettre la couche c’était pour moi tellement rabaissant que je l’ai très mal vécu. Dépendante de l’aide de quelqu’un, en l’occurrence mon conjoint , pour me retrouver garnie d’une grosse couche n’avait rien d’attrayant pour lui . Nous l’avons mal vécu tous les deux . Je me suis sentie tellement humiliée à ces moments là . C’est un très mauvais souvenir . Je pleurai chaque fois qu’il dépliait ces couches dont j’avais si honte . Non il n’a pas repris de mes nouvelles.
Je préfère utiliser des couches en in tissé car le bruit de plastique me dérange énormément.
Comme vous dites lorsque les selles arrivent si elles sont solides je les sens glisser sans pouvoir les retenir… c’est ça qui me réveille quand ça arrive la nuit . je pleurais beaucoup au début quand ca m’arrivait. Je ne les sens pas quand elles sont plus molles ou liquides . J’ai tendance à avoir des selles solide en général. Sauf avec le traitement que j’ai en ce moment qui augmente le volume des selles et les rend molle pour permettre la cicatrisation… ca n’a rien d’agréable et c’est encore plus de vigilance pour le change . L’incontinence urinaire est aussi plus consecante en ce moment du fait que je doive boire d’avantage . C’est pas très joyeux cette guérison . Je souffre moins aujourd’hui grâce aux antalgiques. J’espère guérir rapidement. La rectoscopie s’est passe à quatre pattes sur une table adaptée je crois que c’est la position la plus humiliante pour un examen . Je n’aime pas cet examen que j’ai déjà subit 2 fois . Le dernier était douloureux à cause de mes lésions . Une sorte de grand spéculum est inséré pour permettre de voir sur un écran les parois de l’anus et du rectum à la limite du colon . Pour ce faire il est insufflé de l’air . C’est très mal aisant .
Oui ça fait du bien d’échanger , ça libère un peu tout ces traumatismes.
Je ne suis pas encore prête à partir en randonnée ou en kayak comme vous le proposez . Je n’ai pas encore assez banalisé ce port de couche et l’inconfort que cela me fait ressentir d’avoir ce paquet aux fesses et de me retrouver souillé à tout moment .
Mon medecin m’a rassuré en me disant que les lavements seraient envisageables après ma guérison anale . Ça me donne un peu d’espoir car apparemment je pourrais être un peu plus tranquille avec moins de pertes fécales . Je pourrais alors porter des pants ou des couches moins volumineuses. Et me sentir plus propre . Une infirmière m’aidera dans les premiers temps pour que j’apprenne à le faire correctement seule . Ce sera déjà une belle avancée dans mon problème . Je reste confiante et je garde espoir . Je n’utiliserai plus de tampons .
Pour le moment je ne pense pas à l’amour . Je ne vois pas comment être à l’aise pour rencontrer quelqu’un en annonçant que je dois mettre des couches jour et nuit . Et pour être honnête je crois que mon état fait que ça ne me manque pas , j’ai plutôt envie de m’isoler . Ça passera sûrement avec le temps .
Merci encore une fois pour votre soutient moral et votre écoute .
Bonne soirée à vous .

06/07/2023 à 11:40 par Couche Lille

Bonjour Mesdames et Messieurs,

Comme le dit Nesa ,malgré incontinence et le port de couches, Mesdames vous pouvez rester élégante et porter comme sous vêtements une couche et rester coquette.

Je pense que le mieux , c'est de rester vous même de ne pas changer vos habitudes que ce soit vestimentaire ou personnel comme le sport ,les sorties etc...

On peut vivre normalement avec une incontinence, il faut pas s'arrêter de vivre par ce que l'on porte une couche .
Moi je me dis pas on a des problèmes de vue ,on doit porter des lunettes, nous on a des problèmes incontinence donc on porte une couche. Il y a plus grave dans la vie , je cotois tout les jours des enfants qui sont malades et ce battent pour survivre donc on doit pas baisser les bras pour ça.

Ce qui concerne l'amour Mesdames et messieurs, n'ayez pas peur un jour vous trouvez la personne qui vous aimera comme vous êtes même si vous portez une couche .
Moi ,je l'ai trouvé l'amour ,il y a 8 ans déjà, et je suis marié et j'ai une petite fille.
Ne perdez pas espoir c'est pas par ce que dans le passer que votre conjoint ou conjointe n'était pas compréhensible à votre problème qui va vous arrivez la même chose.

Je souhaite à toute les personnes d'être heureux dans la vie malgré votre incontinence et de ne pas perdre espoir.
La médecine évolue, et à un moment on trouvera une solution pour chacun de vous comme ça été pour Françoise B .

Bonne journée à vous tous
Couche Lille

06/07/2023 à 12:26 par Meline

J’aimerais tellement surpasser cette honte de devoir porter des couches .
Sûrement que vous avez raison dans tout ce que vous dites . Je n’étais pas avec la bonne personne pour m’aider à surmonter cette incontinence. Et cela m’a donner cette honte de faire mes besoins dans une couche à mon âge . Mon intimité n’était plus et en me renfermant sur moi même c’est comme si cela m’en procurait une en quelque sorte .
Je pense que j’ai peur que l’on s’aperçoive que je porte des couche parce que même une toute petite remarque toucherait à cette intimité que j’essaye de garder .
J’avance à petit pas mais j’avance . Je suis peut-être incontinente depuis moins longtemps que vous ? Comment viviez vous les choses au début de la vôtre ? Chacun a son ressenti et cela dépends aussi peut-être de la manière dont sont arrivés les choses . Je me pose sans cesse des questions à savoir pourquoi c’est si difficile à accepter pour moi . Et puis avec cette incontinence fécale et l’hygiène que ça demande on pense difficilement à autre chose . Enfin pour ma part . En tout cas tout ces avis et vecu m’aide à avancer mieux que chez le psy même si c’est a pas de fourmis. Je vous en remercie.

06/07/2023 à 13:05 par Couche Lille

Bonjour Meline ,

Comme je l'expliquais à Diablotine .

Il faut d'abord accepter son incontinence avant de pouvoir en parler au gens qui nous entoure . Je vois énormément de message de personnes qui disent comme vous que vous avez honte de image que vous refléter avec le port de couche et le faites d'être souillé. Meline cela n'est pas votre faute si vous souffrez incontinence. Incontinence touche beaucoup de gens de tout âge, comme vous pouvez le voir sur ce forum. Il y a des gens qui souffre incontinence suite à une maladie, ou un accident.

Moi , j'ai eu un accident de travail quand j'avais 16 ans suite à une chute d'échelle,
Je suis paraplégique, j'ai vécu 2 ans en fauteuil roulant et j'ai appris à remarcher .
Oui il m'a fallu près de 2 ans pour digérer tout ceci . Ce sont l'équipe du centre de rééducation fonctionnel qui m'a dit ,il y a plus grave dans la vie que de porter des couches , cela ne t'empêche pas de vivre et de sortir, de faire des activités sportives etc. .. maintenant j'ai 40 ans et je profite de la vie en portant des couches 24h24 et 7jrs/7 . On apprend à vivre différemment, sans faire attention au critique, vous savez les personnes qui nous jugent ,ce comporte que ceci par ce qu'elles ont peur de devenir aussi incontinente et cette image que reflète incontinence = couche donc couche = bébé et personnes âgées. D'abord il faut enlever cette image de la tête, on est pour rien si nous sommes incontinente ou incontinent ,nous avons pas choisi.

J'ai appris à faire de mon handicap qui est incontinence, une force en gardant la positive attitude. Cela n'ai pas facile et prends du temps, mais à la fin on se sent mieux.

Il faut vaincre votre peur , les gens ne voient pas si on porte une couche , il faut vous comporter normalement quand vous sortez comme si vous portiez un sous vêtements normal car si vous vous comportez étrangement c'est la que les gens vont s'apercevoir que quelques choses de bizarre.

Comment vous vous sentez , quand vous portez une couche ou quand elle est souillé.
Je vous pose cette question car par rapport à votre réponse , je vais essayer de trouver une réponse positive qui vous aidera à mieux accepter votre situation.

Ne vous privez pas ,allez au cinéma, à la piscine , sortez en amis , faites du sport , vivez normalement, vous êtes jeunes et je trouve ça dommage de vous priver de vivre .

J'ai une idée en tête, pourquoi pas organiser un week-end dans un gîte entre personnes incontinente afin de pouvoir se rencontrer, effectuer une sortie sans avoir peur d'être juger et partager notre expérience de vive voix . Vous en pensez quoi, seriez vous partante.

A bientôt et garder espoir .
Je suis disponible comme d'autre personnes sur ce forum pour aider et donner des conseils pour mieux accepter notre incontinence .


Couche Lille

06/07/2023 à 14:47 par FrancoiseB

Tout le problème vient de notre société, de la manière dont elle apprend aux enfants à contrôler leurs mictions et leur défécation qui se fait par la culpabilisation et la stigmatisation :
- d'abord le terme utilisé : l'enfant doit être "propre", si il n'a pas encore la maturité qui lui permet de contrôler ses mictions et défécation, il n'est pas "propre", rien que se terme est humiliant, traumatisant.
- ensuite on le compare à d'autres enfants, à ceux qui sont propres bien sur, pas aux autres.
- avec des remarques stigmatisantes du genre "tu n'est pas encore propre alors que telle ou tel autre du même age ou plus jeune est déjà propre.
- avec des remarques culpabilisantes "à ton age tous les enfants sont propres", tu ne fais pas d'effort pour être propre...
- et les autres enfants participent à cette éducation à la propreté en eux aussi stigmatisant, ridiculisant ceux qui en sont "pas encore propre" alors qu'eux le sont : tele ou tel met "encore" des couches.

Ce modèle d'apprentissage traumatise les enfants énurétiques qui ne sont en rien responsable du fait que la maturation de leur vessie prenne plus de temps que pour d'autres.

Et il subsiste à l'age adulte, aussi bien chez les personnes qui se retrouvent incontinentes qui se sentent coupable et honteuse, que chez les autres adultes qui comme lorsqu'ils étaient enfants stigmatisent et ridiculisent les personnes incontinentes.

Mais on a tort de se sentir coupable et honteuse.

Ma méthode pour me déculpabiliser a été de comprendre le mécanisme de mon incontinence et cette compréhension m'a démontré qu'il n'y avait aucune raison de me sentir coupable ni honteuse que ma vessie se contracte de manière intempestive, qu'elle génèrent des pressions supérieures à ce que mes sphincter urinaires peuvent supporter les forçant à s'ouvrir et engendrant une miction à laquelle je ne peux m'opposer.

Si je me met à la place de couche-lille, il a une lésion nerveuse accidentelle qui le prive du contrôle de sa miction, il n'a aucune raison de se sentir coupable ou honteux d'avoir cette lésion nerveuse.

Je ne connais pas la pathologie et le mécanisme de votre incontinente, mais vous n'en êtes spas non plus responsable.

Pour ce qui est des autres, il y a vos proches, ceux qui vous aiment, une fois que vous avez bien compris le mécanisme de votre incontinence, vous pouvez leur expliquer ce qui se passe en vous, c'est ce que j'ai fait avec mon époux, cela s'est très bien passé.

Il y a le personnels de santé, et surtout ceux qui sont actifs dans le domaine de l'urologie, eux, ils savent ce qu'est l'incontinence, ils ne se moqueront pas de vous, il faut leur donner un maximum d'informations sur ce que vous ressentez, ce qui se passe en vous, votre cas d'incontinence, même si cela vous gêne, agresse votre pudeur, pour qu'ils puissent faire un diagnostique le plus exact possible. L'incontinence, c'est une situation, pas une pathologie, il y a de nombreuses pathologie qui amènent à la situation d'incontinence, ils faut qu'ils comprennent votre cas.

Après, il reste les personnes ignorantes des mécanismes de l'incontinence avec leur vision simpliste de l'incontinence qu'on ne peut changer, la seule solution est d'éviter autant que possible qu'ils s'en rendent compte.

J'espère que ce que j'ai écris vous aidera.

06/07/2023 à 17:54 par Meline

Pour répondre à couche Lille , quand ma couche se remplie et pire lors de pertes fécales c’est comme si je n’entendais plus rien autour de moi et que tout mon moi était focalisé sur la sensation que je suis entrain de faire mes besoins dans la couche alors que je suis dans la rue , dans un magasin ou entrain de parler à quelqu’un. Je suis tellement mal à l’aise que sa doit forcément se lire sur mon visage . C’est le cauchemar si je n’ai pas la possibilité de me changer dans les minutes qui suivent. Je ne peux pas rester avec des selles dans la couche c’est tellement désagréable. Puis la couche gonfle et sa devient trop voyant et gênant pour marcher suivis de l’odeur . Tout ca m’empêche d’avoir une vie normale comme vous dite . Et si peu que quelqu’un voit que je porte une couche et me le dit à voix haute je dois me justifier et même si comme vous dite s’est comme porter des lunettes c’est mon intimité que je dois livrer à ces gens . Et en plus tellement rabaissante car pour eux je fais caca et pipi dans ma couche .
Oui les couches sont connotées à la petite enfance ou à la vieillesse. Mais aussi à la saleté et aux odeurs … et cette image que l’on pourrait avoir de moi me dérange . Je ne suis même pas a l’aise avec les gens de mon entourage car ils connaissent mon problème et je n’ai pas envie du tout que l’on sache que je fais dans une couche .
Je sais bien que cette honte finira par partir . J’ai parfois l’impression que je n’ai pas le droit de ressentir cette honte et du coup ça me pousse presque à avoir même honte de parler de ma honte . Je vais essayer de garder ça pour moi et faire ce travail psychologique dans mon coin à mon allure . Puis comme Françoise peut être qu’un jour ce ne sera que de l’histoire ancienne … ou pas …
J’ai découvert qu’avec les personnes âgées je ne ressentais pas cette honte de la couche . Alors je vais commencer par là pour retrouver une vie sociale . Ce sera déjà bien .
Merci à vous couche lille et Françoise , pour votre énergie passée à me faire ressentir les choses autrement. Ce forum m’aide beaucoup. Je vous souhaite une bonne soirée .

06/07/2023 à 18:32 par Nesa

Bonjour Meline

Je vous remercie pour votre retour.

Ce matin en allant travailler, j'ai pensé à vous sur le chemin de l'aller. Lorsque j'ai aperçu une jeune femme marchée le long du trottoir, en mini-short, je me suis dis qu'elle n'avait pas à devoir cacher ses couches. Et que votre liberté était réduite. Cela m'a fait un petit pincement au coeur.

Je pense que si j'étais en couple ou que j'aurais une amie incontinente dans votre cas, je me serais confronté à la même image que la vôtre. Pour sortir, aller faire une course par exemple, par solidarité, j'aurais aussi mis une couche comme ça la personne ne se serait senti moins honteuse.
Forcément que je ne serais pas trop à l'aise mais au moins je pourrais mieux comprendre et ressentir ce qui peut être.
Ca peut aider la personne, elle ne se sent plus seule même si je sais qu'il n'y a que très peu de chance que je me mouille. Cela permet à force de pratique, de faire en sorte de banaliser les couches chez la personne. Et que si un passant émettrait une remarque désobligeante, forcément qu'à deux à mettre des couches, on est plus fort.
C'est plus facile de critiquer un individu isolé (faiblesse) que de critiquer tout un groupe de personnes (comportant un mélange de tout genre).
Comme dit l'expression, "Seul, on va plus vite (on essaye de pas trop traîner en extérieur) alors qu'ensemble on va plus loin (on n'a moins peur car la présence d'une personne dans la même condition que nous nous rassure à faire plus de choses).

En tout cas, si c'était mon cas, et que ma copine devenait incontinente, j'essayerait de tout mettre en place afin de lui faciliter la tâche et surtout l'aider psychologiquement du mieux possible en me mettant dans les mêmes conditions qu'elle afin qu'elle puisse banaliser ses couches.

Pour la petite anecdote, j'avais un collègue de travail qui avait un oeil en moins (crevé) et je ne supportais pas bien et ne comprenais pas non plus pourquoi quand je lui parlais il se mettait à s'endormir. Un autre de mes collègues m'avait expliqué que je n'étais pas comme lui, qu'il était peut-être plus fatigué et que ça pouvait être aussi du à son problème d'oeil.
J'ai décidé un matin de faire une petite expérience qui m'a été très enrichissante, je me suis bandé un oeil et j'ai passé une journée au travail dans les mêmes conditions que mon collègue. J'ai pu me rendre compte que je forçais beaucoup plus sur mon autre oeil, et que mon angle de vision se réduisait, c'était pas facile. Et forcément le midi arrive, on se pose, après manger, j'essayais de suivre la conversation des autres collègues, j'étais très très fatigué, je me sentais partir.
Cette expérience m'a beaucoup fait apprendre et j'ai pu mieux comprendre ce qu'il pouvait ressentir. Par la suite, dès que je le pouvais, j'essayais de faire un peu plus pour l'aider dans certaines tâches journalière afin de le soulager l'esprit.
Et je me suis dis que j'avais de la chance d'avoir mes 2 yeux mais que ce pourrait un jour m'arriver et que nul n'est à l'abri.

Au niveau des examens que vous aviez déjà passé, cela n'a pas l'air de tout repos.

Pour ce qui est de vos amours, vos amis, vos connaissances, une personne compréhensive ne pourra vous juger de par votre état. Que vous deviez mettre des couches le jour et la nuit, cela fait partie de vous, on doit vous prendre comme vous êtes. On a tous un point faible ou quelque chose qui nous font honte mais que si on nous accepte pas comme on est, cela ne sert à rien de continuer avec des personnes qui pensent à regarder que leur propre nombril parce qu'il le trouve plus beau.

Je pourrais vous raconter une histoire qui m'avait bouleversé à l'époque, je parlais à une jeune fille sur un site de rencontre, on s'écrivait beaucoup, elle était atteinte d'une maladie mais je ne le voyais pas dans nos récits. Malgré son handicap, j'ai malgré tout voulu la rencontrer et que je l'acceptais comme elle était même si elle m'avait dit qu'elle me ruinerais ma vie parce qu'elle ne pourrait faire toutes ces choses auxquelles j'aimais.
J'ai malgré tout continué à échanger avec elle, on s'appelait, on s'était au bout d'un certains temps fixé une rencontre. Au dernier moment, elle m'a dit qu'elle était foutu, que je devais l'oublier, m'intéresser à une autre personne, j'avais refusé cette idée car je me préparais à monter la voir dans sa région. Ensuite, elle a fini par disparaître, elle a supprimer tous ses comptes, je n'avais plus moyen de la contacter. Elle avait changé son numéro de téléphone, ça m'avait fait très mal au coeur, car je commençais à beaucoup l'apprécier. Je pense que la maladie était plus forte que le reste, de mon côté j'étais ignorant de ce qu'elle pouvait traverser.
C'est pour cela que Meline, devoir mettre une couche, c'est handicapant d'une certaine manière. Mais vous pouvez malgré tout continuer à vivre, à profiter du mieux possible, et de surtout vous entourer de personnes qui ne vous pointerez pas du doigt.
Il faut se dire qu'il y a toujours plus grave encore, la chance que l'on a c'est de pouvoir utiliser nos 2 jambes, nos 2 bras, c'est déjà pas mal, après les couches, c'est une futilité.
Le problème régit du regard des autres, des jugements, des préjugés, etc.
Je préfère personnellement porter une couche tout le temps, et être valide que d'être contraint d'être en fauteuil roulant.
Et pour aller encore plus loin, je préférais être en fauteuil roulant avec toute ma tête, que de me retrouver handicapé mental.
Le fait de devoir porter des couches, d'être en fauteuil roulant, c'est qu'un aspect physique mais votre personnalité est intacte.
Vous pouviez être coquette avec des couches, vous serez malgré tout au yeux d'une personne intelligente une femme heureuse, qui veut continuer à se battre et vivre.

L'isolement ne serait pas la meilleure des solutions. S'ouvrir un peu plus au monde comme le cas échéant sur ce forum, faire comprendre aux autres ignorant la banalité d'une couche, parce qu'il y en a aussi qui en porte par confort. Ce combat ne fait que commencer...

Si vous seriez confronté à votre conjoint devenu incontinent et que vous n'avez pas de problème d'incontinence (inversons les rôles), comment pensez-vous que vous le prendriez?
Aurez-vous accepter de rester avec lui, de l'aider à banaliser son problème?

Au plaisir de vous lire.

06/07/2023 à 18:41 par Couche Lille

Bonjour Meline,

Vous avez pas à avoir honte , je sais ce que vous ressentez , c'est vrai que c'est pas facile à vivre tout les jours et que c'est pas agréable d'avoir une couche souillé mais vous avez pas à vous justifier par rapport au gens .

Pourquoi vous sentez vous plus alaise avec les personnes âgées ?

Pour moi le plus dur , ce sont les toilettes des hommes qui sont pas équipés de poubelles et que je dois me rendre chez les dames .
Les dames me regardent et me disent, il est interdit d'aller chez nous , donc j'ouvre mon sac et leur fait voir mes couches et la elle reste sans voix .

C'est pour ça que je pense que le week-end que je propose serait bien pour des personnes incontinente qui manque de confiance, ainsi les personnes pourraient voir comment je vis avec cet handicap soit avoir peur de vivre normalement et de me soucier des gens autour de moi .

Si vous êtes alaise avec les personnes âgées, essayez de vous confiez à elle comme le cours de yoga . Moi ,je l'avais dit au groupe car elles comprenaient pas pourquoi étant jeune ,je faisais du yoga avec elles et il n'y a pas eu de jugement mais de l'entraide et de la compassion. Quand j'avais une fuite la prof s et les personnes âgées, le voyaient ou le sentaient par odeur et certaines personnes âgées disaient en rigolant moi aussi j'ai eu une fuite comme la pub pour les serviettes pour fuites urinaires always .

Est ce que l'on vous a fait des réflexions sur votre incontinence ou que votre couche soit souillé dans votre travail ou votre environnement familial ou amicale ?

Prenez confiance en vous , vous avez déjà franchi un premier pas avec le yoga .

Est ce que vous faites de la rééducation périnéale, si oui parler avec votre kiné de votre mal être, elle pourra vous conseiller sur l'approche et comment vous comportez à l'extérieur.

Couche Lille

11/07/2023 à 11:12 par FrancoiseB

La gêne de dire que je suis incontinente est toujours la même après des années !

Dernière expérience en date : vendredi vers 18h45, je constate que du fait des fortes chaleurs et de la transpiration qu'elles induisent, mes pansements commencent à se décoller.

A cette heure, plus rien à espérer de l’hôpital avant lundi matin (j'ai le numéro de téléphone de l'infirmière urologie, mais il est trop tard) et les pansements ne tiendront sûrement pas aussi longtemps.

La seule solution est de remettre une couche de pansement au dessus de ceux qui commencent à se décoller (qu'on ne peut pas enlever) et donc d'aller en acheter en pharmacie.

Je connais très bien la pharmacienne mais je ne lui ai jamais parlé de mes problèmes d'incontinence (même si elle doit s'en douter puisque j'ai acheté mes anticholinergiques, qui son spécifiques pour l'incontinence urinaire, durant des années dans son officine).

Elle m'a introduit dans l'arrière boutique de la pharmacie et j'ai bien entendu du lui montrer mon dos et lui donner un minimum d'explication pour qu'elle puisse me donner des pansements adéquats.

J'étais horriblement gênée de lui dire explicitement que ce sont des pansements mis suite à une implantation pour une neuromodulation sacrée pour incontinence urinaire !

Petit à petit, par la force des choses et des circonstances, de plus en plus de personnes de mon entourage savent que je suis incontinente et c'est inévitable.

12/07/2023 à 06:43 par antoine 230

Il n'y a pas de honte à être incontinent et à porter des couches . Au début les camarades de classe sont cruels entre eux , moi j'ai eu des surnoms pas très sympathiques par rapport à mes couches . Moi quand je vais à la pharmacie je n'est pas honte d'aller acheter des couches , et pour des raisons de personnelles je ne fais plus du tout confiance aux urologues, le mien m'a menti droit dans les yeux avant de m'opérer en me disant que je n'aurai pas besoin de me sonder, puis il a mis une manchette trop petite autour du canal urinaire . Ayant relu les comptes rendus le premier urologue avait posé une manchette de 7.5 cm et celui qui m'a opérer en 2015 en a posé une de 6.0 cm . Cela m'a créer de la rétention urinaire pendant près de 4 ans , jusqu'à l'ablation du sphincter urinaire

18/07/2023 à 09:06 par Couche Lille

Bonjour Diablotine,

J'espère que tout va bien pour toi. Et que tes vacances approche à grand pas .

Est ce qu'il y a de l'amélioration pour toi , concernant ton incontinence ?

Pour ma part , il n'y en a pas mais c'est pas grave, je vis avec.

Je te souhaite une bonne journée.

A plutard couche Lille

19/07/2023 à 11:40 par diablotine

Bonjour couche Lille,

En effet comme tu dis les vacances approchent vendredi midi fini jusqu'au 23 août.
Une semaine pour me remettre de ma lombalgie puis je part dans le Jura.

Pour mon incontinence pas de changement le jour nickel plus de fuites même à la limite je trouve que par rapport à se que je boit je ne vais pas beaucoup au toilettes. Mais la nuit je mouille toujours mes couches.

C'est pas grave j'ai vu le médecin et il m'a dit que j'élimine bien que je ne m'inquiète pas trop de ne pas avoir besoin d'aller au toilette la journée j'élimine autrement.

La semaine prochaine je vais préparer tout se que j'ai besoin pour les vacances surtout les médocs.

Voilà si non je fais avec ma couche la nuit pas le choix est elles feront parti de se qu'il faut que j'emmène pour les vacances.

A plus tard bisous.

Diablotine

19/07/2023 à 14:27 par Couche Lille

Salut Diablotine,

Je suis navré pour toi pour ta lombalgie , j'espère que tu vas te remettre rapidement.

J'espère que ton incontinence va diminuer et que tu porteras plus de couche par la suite .

Je te souhaite une bonne fin de journée.

Couche Lille

19/07/2023 à 18:52 par FrancoiseB

Lorsqu'il fait chaud et sec, on élimine plus par la transpiration -> on produit moins d'urine -> moins souvent besoin de faire pipi et donc moins de fuites pour les personnes qui on une hyperactivité vésicale "mouillée" = avec incontinence.

21/07/2023 à 12:49 par diablotine

Bonjour Françoise B,
Oui c'est se que m'a expliqué le médecin car moi j'avais peur que se soit mes reins qui était en train de flancher mais non heureusement.
Après je voulais réduire ma quantité de boissons inutile sa revient au même.
Puis j'ai les jambes qui gonfle par la chaleur je pensais à de la rétention d'eau mais non.
En fait mon médecin m'a dit de ne rien changer à mes habitudes et de surveillé mon poid si il change à se moment là il y aura peut être une petite rétention mais la pour le moment je vais profiter de mes vacances pour recharger les batteries.

Diablotine.

21/07/2023 à 12:58 par diablotine

Bonjour couche Lille,

Voilà sa y est je suis en vacances pour un mois.
Pour les vacances je vais pas trop me prendre la tête avec mes couche je ne peux pas m'en passer pour le moment et bien je ferai avec.
C'est plus le côté logistique qui est prenant il ne faut rien oublié.
Mais il y a pire dans la vie. C'est seulement la deuxième fois que je part en vacances alors je vais décompresser et profiter.

Bonne journée à toi ainsi qu'à ta petite famille et à plus tard.

Diablotine

21/07/2023 à 13:55 par Couche Lille

Salut Diablotine,

Si tu as peur d'oublier quelque chose pour les vacances, moi ,je fais une liste et au fur et à mesure je surligne ce que je mets dans mon sac .

Pour les couches , prévoit juste ce qu'il te faut pour la durée des vacances puis si tu es en rupture là bas , je pense que tu en trouveras en pharmacie ou grande surface. Je te conseille aussi de prévoir des alaise jetables pour éviter que la literie soit mouillé en cas de fuites . Tu en trouves dans le rayon bébé ou incontinence avec les couches.

Je te souhaite de bonnes vacances et profite bien de ton séjour avec ta collègue pour te reposer.

J'espère qu'un jour ,nous aurons peut-être l'opportunité de ce rencontrer pour pouvoir discuter et faire une sortie comme des amis .

A plutard, bonne journée à toi. Couche Lille

25/07/2023 à 10:27 par Couche Lille

Salut Diablotine,

J'espère que tu vas bien et que ta lombalgie te fait moins souffrir .

Moi je vais bien pas débordé par mon travail et mes conseils sur le forum sphère santé ou j'aide actuellement une jeune fille de 12 ans qui souffre incontinence urinaire jour et nuit , due à un choc émotionnel provoquer par son papa qui est violent envers sa maman et elle .
Ça été compliqué au début de lui faire accepter les changes mais au fil des discussions, elle m'a fait confiance et elle a accepté, par contre elle refuse de voir un médecin mais elle veut bien voir une kinée .

Voilà comme tu peux le voir cette histoire me touche énormément, je me sens démuni fasse à cette jeune fille qui souffre et qui vit dans la peur . J'espère que sa maman va ouvrir les yeux et ce mettre en sécurité avec sa femme pour plus vivre cet enfer au quotidien.

Je te souhaite une bonne journée et de bonnes vacances. A plutard couche Lille

26/07/2023 à 13:05 par diablotine

Bonjour couche Lille,

La valise est quasi prête j'ai fais une liste pour essayer de ne rien oublié surtout les médicaments.

Pour les couches j'ai pris juste se que je pense avoir besoin est j'ai trouvé des alèses dans le rayon bébé spécial pour le lit.

J'ai juste un dilemme pour les vêtements il faut du léger car il va faire beau ou un peu de chaud car la météo est bof.

Pour la nuit se sera bodie si il fait chaud et je prends un pyjama au cas où.

J'ai un peu suivie les conversations avec la jeune fille que tu parle. Je sais que moi tu m'as beaucoup apporté est je me permet de faire des choses comme aller en vacance et osé parler que je porte une couche la nuit. C'est un travail que j'ai fait moi avec ma PSY et toi qui me donner des conseils dédramatiser la situation et pour sa je te dit"MERCI" j'avance avec l'espoir de ne plus avoir besoin de couches. Et comme tu me le dis souvent il y a bien plus grave dans la vie.

Bonne journée à plus tard.

Diablotine

26/07/2023 à 13:27 par picapou

C'est la première fois que je viens sur ce site bien que parcourant régulièrement ce forum de Sphère santé qui me fournit mes protections.

J'ai beaucoup apprécié cette communication entre Diablotine et Couche Lille. Belle fidélité dans l'accompagnement tant il est vrai qu'il est difficile de parler de ces choses touchant à notre intimité.

J'ai moi-même apprécié de partager et surtout de découvrir que je n'étais pas seul. Je suis célibataire et ce n'est pas facile de pouvoir faire confiance à une personne qui ne s'étonne ni ne juge notre comportement. Le pipi au lit, les culottes d'incontinence, les premières couches pour la nuit puis pour le jour quand j'ai commencé à faire pipi dans mon pantalon, il faut pouvoir le dire. Diablotine en fait l'expérience et je ne puis que l'encourager à continuer à le dire autour d'elle.

Diablotine tu fais ce que tu peux pour te soigner, en particulier le lien avec un psy. C'est ce qui m'a le plus aidé après avoir consulté des médecins et fait des séances de kiné. C'est bien d'essayer de ne pas mettre des changes complets tout le temps. Je le fais quand je suis en déplacement ou en activité loin de chez moi (cinéma par exemple) car je m'aperçois que je fais davantage pipi sur moi. Comme je suis retraité, chez moi, je mets des couches ( Arena ligt) plus petites et je veille à aller aux toilettes plus régulièrement.

Bon courage à toi et à tous les autres.

27/07/2023 à 08:32 par Couche Lille

Salut Diablotine,

Je vois que les vacances à ta collègue approche pour toi .

Oui tu as raison depuis que l'on communique ensemble tu as fait énormément de progrès, tu as su accepter ton incontinence et maintenant tu en parles librement comme je te l'avais dit , sache que je suis très fière de toi .

J'espère qu'un jour ,tu seras totalement guéri et que tu ne porteras plus de couches.

Bonne journée à toi et à bientôt. Couche Lille

01/08/2023 à 18:50 par Couche Lille

Salut Diablotine,

J'espère que tu vas bien. Moi ça va pas trop le moral mais je fais avec.

La petite fille que j'aide viens te perdre sa maman car son papa l'a tué donc je suis triste pour elle et je me sens un peu coupable car j'ai rien fait pour empêcher ceci .

Je te souhaite une bonne journée et je suis content de te connaître car tu ai une personne bien.

A bientôt couche Lille

03/08/2023 à 08:19 par pipilit

courage couche lille

07/08/2023 à 15:32 par diablotine

Bonjour couche Lille,

Je n'ai pas de mots pour te consoler c'est très dur à vivre mais tu n'y ai pour rien tu n'as pas pu faire quoique ce soit c'est pas de ta faute les situations comme ça malheureusement il faut être très proche des personnes pour arriver à éviter le pire.

J'imagine bien que se doit être dure pour la petite moi j'ai perdu ma maman j'avais 38 ans et il n'y a pas un jours où elle n'ai pas dans mes pensées ou elle me manque.

Voilà je te raconterai mes vacances un peu plus tard tu as d'autres occupations en se moment.

Je suis aussi contente de te connaître tu as un grand cœur et toujours les bon mots.

Je t'embrasse à plus tard en espérant que tu ailles mieux.

Diablotine.

07/08/2023 à 15:47 par Couche Lille

Salut Diablotine,

Je vais bien merci, Lina la petite fille qui a perdu sa maman m'a dit la chose que toi , que cela allait arriver un jour ou l'autre.

Je me sens quand même coupable car j'aurais pu prévenir sa maman et donner des conseils comme porter plainte. Et quand c'est arriver, j'étais en week-end avec le travail au puy du fou donc je l'ai su que le mardi .

Au début, ça été dur pour elle , elle s'investit à fond dans le sport ,elle a trouvé une famille accueil qui prend bien soins d'elle et je fais de mon mieux pour aider et la soutenir. Je peux pas la laisser tomber en plus elle me considère comme son grand frère.

Autrement à part ça, ça va je dois me faire opérer des reins car j'ai une maladie qui provoque des saignements qui dure plus de deux mois avec des douleurs rénaux comme si j'avais mes règles très abondantes donc compliqué à gérer mais c'est pas grave.

J 'espère que tout va bien pour toi et que tu passes de bonne vacances.

Je te souhaite une bonne fin de journée et une excellente semaine.

A bientôt couche Lille

10/08/2023 à 11:38 par Couche Lille

Bonjour Diablotine,

J'espère que tu vas bien et que tu passes de très bonnes vacances.

Moi ça va, je vais bien.

Je voulais voir avec toi, voilà je compte organiser un week-end avec d'autre personnes incontinente pendant les vacances d'octobre, je compte inviter, si cela ce fait nous serons 5 personnes que des personnes bienveillante comme Françoise B, Antoine 230 ,Meline, toi et moi.
Je choisirais un logement en fonction du lieu d'habitation de chacun pour éviter de faire trop de route , ce sera dans un gîte avec chambre individuelle pour le confort de chacun.

Est ce que cela pourrait intéresser ?

Je te souhaite une excellente journée à bientôt.

Couche Lille

10/08/2023 à 12:35 par diablotine

Bonjour couche Lille,

Je vais bien merci et je suis ravie de voir qu'il en ai de même pour toi.

C'est une bonne idée mais je n'ai pas de congés en octobre je suis désolée je ne pourrais pas être présente.

J'ai perdu ma maman le 30 octobre donc tout les ans à la Toussaint nous nous retrouvons tous frère et sœur.

J' espère que tu comprends nous sommes croyant est c'est un jour qui débute par une messe puis un repas ou on passe les bonne souvenir et chaque année cette date et précieuse.

Peut-être une autre fois.
Bonne journée à plus tard bisous.

Diablotine.

10/08/2023 à 13:11 par Couche Lille

Diablotine,

Si le week-end t'intéresse, je peux décaler il y a pas de problème, pour l'instant rien n'ai réservé et aucune date est pauser donc tu me dis quand cela t'arrange le mieux et je m'arrange pour mettre ceci en place .

En ce moment, c'est un peu galère avec mon incontinence car je perds énormément de sang donc je me change plus souvent.

Bonne journée à toi. Couche Lille

11/08/2023 à 18:30 par Couche Lille

Salut Diablotine,

J'espère que tu vas bien pour le week-end entre personnes incontinente, il y a Antoine 230 qui est intéressé, nous prendrons une location pas loin de la mer , et aussi une auxiliaire de vie de sexe féminin pour nous aider pour les changes. Je gère tout ceci et chacun donnera ce qu'il veut le week-end.

Autrement je voulais savoir de quelle région ou tu habite car Antoine est de Paris, Françoise B si elle vient, elle est de Belgique et moi du Maine et Loire. Pour prévoir une location pas trop loin pour vous tous qui vient en voiture.

Bonne journée à toi et profite bien de tes vacances.
Bisous couche Lille

14/08/2023 à 13:09 par Couche Lille

Salut Diablotine,

J'espère que tu vas bien.

Je voulais savoir si tu serais disponible le week-end du 12 au 14 avril pour partir à Fécamp pour le week-end entre personnes incontinente. J'ai trouvé en location une maison dans les hauteurs de Fécamp avec vu sur la mer ,lit individuelle pour tout le monde et une grande terrasse pour manger à tout les repas. Le prix par personne est de 73€

Je te souhaite une excellente journée et une bonne semaine.

Couche Lille

24/08/2023 à 12:52 par Couche Lille

Salut Diablotine,

J'espère que tu vas bien et que tu passes agréable vacances.

Moi ça va, à part mes problèmes au reins qui dure depuis plus de 2 mois avec des pertes de sang importantes et des douleurs insupportable au niveau des reins.

Je te souhaite une bonne journée et au plaisir d 'avoir de tes nouvelles.

A bientôt couche Lille

01/09/2023 à 10:44 par Couche Lille

Salut Diablotine,

J'espère que tu vas bien.

J'espère que tes vacances se sont bien passées et que tu as pu profiter du beau temps pour te balader et visiter la région.

Je pense que tu dois préparer tranquillement la rentrée scolaire pour que tout soit prêt pour lundi .

Je te souhaite une bonne journée et je te dis à bientôt. Couche Lille

06/09/2023 à 08:16 par Couche Lille

Bonjour Diablotine,

J'espère que tout va bien pour toi .

J'espère que ta rentrée scolaire avec les enfants et ta collègue c'est bien passé.

Je te souhaite une bonne journée et au plaisir d'avoir de tes nouvelles.

Couche Lille

16/09/2023 à 07:12 par Couche Lille

Salut Diablotine,

J'espère que tout va bien pour toi sur le plan professionnel et sur la santé.

Cela fait un moment que je n'ai plus de tes nouvelles, J'espère qu'il t'ai rien arriver de grave.


J'espère que tu me redonneras des nouvelles car j'aimais bien échanger avec toi.

Je te souhaite une bonne journée et à bientôt j'espère.

Couche Lille

27/09/2023 à 16:54 par diablotine

Bonjour couche Lille,

En effet j'ai préparé ma rentrée puis je suis allé travailler j'ai des horaires qui on changé, je quitte à 19h30 tout les soirs sa paraît rien mais à la fin de la semaine je suis fatigué.

Nous avons une forte recrudescence de Covid bon on en parle moins mais il est toujours là.

Je suis tombé malade à mon tour avec quatre jours de température elle ne passé pas en dessous de 38.

J'ai aussi quelques soucis d'internet et téléphone qui ne m'ont pas facilité la vie.

Je ne serai pas disponible pour ton week-end mais je vais continuer à échanger avec toi sur le forum.

Voilà quelques nouvelles qui j'espère te trouveront en forme ainsi que ta famille.
A plus tard.

Diablotine.

27/09/2023 à 17:42 par Couche Lille

Bonjour Diablotine,

Je suis content d'avoir de tes nouvelles même si tu as eu des petits soucis de santé comme le covid .

Ce n'est pas grave si tu n ' es pas disponible le week-end du mois d'avril à Fécamp, ce sera pour une prochaine fois.

Moi ça va, des petits problèmes au niveau des reins et je dois me faire opérer le 16 novembre pour voir si j'ai pas une maladie rénale donc je perds du sang depuis le mois de juin non stop mais il y a pire que ça, une bonne couche et cela fait affaire.

Je te souhaite une bonne fin de semaine et une excellente soirée.

A bientôt. Couche Lille

10/10/2023 à 07:47 par Couche Lille

Bonjour Diablotine,

J'espère que tu vas bien et que tout se passe bien pour toi sur le plan professionnel et personnel.

Est ce que tu as une amélioration par rapport à ton incontinence ?

J'espère qu'ils trouveront une solution pour toi si ton incontinence s'est pas amélioré pour que tu puisses être tranquille et ne plus porter de couche du tout .

Je te souhaite une bonne semaine et une excellente journée.

Prends soins de toi et de tes proches.

A bientôt. Couche Lille

21/10/2023 à 22:53 par diablotine

Bonjour couche Lille,

J'ai pas de chance j'ai refais une bronchite asthmatique très galaire pendant une semaine.
J'ai encore été en arrêt car j'étais très essoufflé bon ça n'a pas plu à mon employeur.

Avec mes collègues par contre il y a ue du changement et c'est dans une super ambiance que je bosse.

Pour mes nuits je porte encore une couche que je mouilles presque toujours j'ai quelques nuits sèche. Mais passé une bonne nuit à de l'importance donc je mets systématiquement une couche.

Voilà sa évolue doucement est j'ai quand même l'espoir de m'en débarrasser un jour.

Je suis pas très présente car on a des gros soucis de connexion internet en attendant le passage à la fibre.

J'espère que de ton côté toute ta petite famille ainsi que toi vous portez bien...

Bisous à plus tard.
Diablotine

22/10/2023 à 08:39 par pipilit

bravo diablotine pour ton évolution.

22/10/2023 à 08:49 par Couche Lille

Bonjour Diablotine,

Je suis ravi d'avoir de tes nouvelles et d'apprendre que ton incontinence urinaire s'améliore la nuit avec des nuits sèches.

Comme je te l'avais dit cela prends du temps mais à la fin ,tu as du résultat. Je suis très fier de toi, j'espère que cela va aboutir à une guérison complète et que tu seras plus obligée de porter des couches.

Je vois aussi au niveau professionnel qu'avec tes collègues l'ambiance est au beau fixe et que pour toi cela doit être mieux de travailler dans une bonne harmonie mais si ton employeur n'est pas très conciliant par rapport à ton arrêt maladie.

Je te souhaite une bonne journée et continue comme ça .

Couche Lille

03/11/2023 à 22:25 par diablotine

Bonjour couche Lille,

Les nuits sèches ne sont pas encre très nombreuses et en fonction de mon état de fatigue elles sont même pas envisageable mais je ne perds pas espoir quand je vois le parcours que j'ai fait pour en arriver là.

Heureusement que tu es là pour me booster un peu et tu as toujours les mots qu'ils me faut pour que je ne baisse pas les bras.

Comme dans mon entourage il y a peu de personnes qui sont au courant que je porte encore une couche pour la nuit je n'en parle qu'avec toi car tout le monde ne peut pas comprendre.

Au boulot les enfants reviennent lundi tant mieux car sa fait une semaine que je vais à l'école pour faire 7 heures de présence il n'y a personne et mais journée était longue.

Voilà un petit message pour te donner quelques nouvelles. J'espère que tu vas bien à bientôt.

Bisous Diablotine.

04/11/2023 à 06:58 par Couche Lille

Salut Diablotine,

Je suis ravi d'avoir de tes nouvelles, il faut que tu sois patiente, déjà c'est bien si tu as des nuits sèches , tu as déjà de l'amélioration, il faut que tu savoure ceci même si la nuit tu couche est moins mouillé qu'avant bah c'est déjà une victoire.

Oui j'espère qu'un jour ,tu seras totalement guéri car tu mérite d'avoir une vie normale et sans couche .

Moi ça va, j'attends mes résultats examens pour voir si j'ai pas une insuffisance rénale, les résultats sanguin sont pas très bon donc voilà si j'ai une insuffisance rénale, je vais sûrement passer par la dialyse mais c'est pas grave. Autrement j'ai déplacé le lieu pour le week-end au mois d'avril ce sera près Orléans le vendredi 12 au dimanche 14 avril si tu es intéressé, tu peux venir même si c'est le samedi.

Je te souhaite une bonne journée et un excellent week-end.

Couche Lille

05/11/2023 à 12:43 par diablotine

Bonjour couche Lille,

Je sais que tu m'as beaucoup aidé à faire un bout de chemin avec mes couches. Déjà arrivé à accepter d'en parler j'ai réussi à partir en vacances et aussi à en avoir uniquement besoin la nuit.

J'espère que je ne vais pas te décevoir mais je ne participerai pas au week-end que tu organise je suis très timide et préfère garder le contact sur le forum si tu es d'accord.

C'est une véritable angoisse de sortir de mon train train et j'ai beaucoup de mal avec les changements.

Encore une fois désolé et je comprends si tu veux en rester là.

Je te souhaite une bonne journée à plus tard.

Diablotine

05/11/2023 à 14:00 par Couche Lille

Bonjour Diablotine,

Non ,je comprends que tu te sentes pas encore prête pour venir au week-end entre personnes incontinente, je t'en veux pas du tout , on avance chacun à son rythme et je veux gardée le contact avec toi sur le forum bien sûr, tu es la première personne que j'ai aider et je veux garder ceci .

Couche Lille

05/11/2023 à 14:46 par diablotine

Je te remercie j'avais peur de te décevoir et du coup perdre cette complicité que l'on a tissé au fil d temps.
Moi aussi comme je le dis souvent tu m'as permis de faire des pas de géant avec mon incontinence. J'ai appris à vivre avec et de ne pas me privée de vivre tout simplement.
C'était pas gagner même si je n'en parle pas toujours facilement mais grâce a tes conseils je me permets des sorties, des soirées, et des vacances.
MERCI pour tout sa et d'être comprensif je suis ravi que l'on continue à avancer ensemble sur le forum.

Diablotine

05/11/2023 à 15:12 par Couche Lille

Diablotine,

Tu as pas à me remercier, je trouve ça normal de pouvoir s'entraider.

Je te redonnerai des nouvelles quand j'aurais les résultats de mes examens pour savoir si j'ai une insuffisance rénale ou pas mais d'après ma belle sœur qui est médecin ça y ressemble beaucoup donc je vais devoir faire des dialyse encore sûrement une épreuve à surmonter mais voilà il y a pire dans la vie .

J'espère que tu viendras peut être un jour à un week-end entre personnes incontinente quand tu te sentiras prêtes, J'espère aussi que tu guérira et que tu porteras plus de couches car tu le mérite.

Prends soin de toi.

Couche Lille

20/11/2023 à 08:15 par diablotine

Bonjour couché Lille,

Voilà quelques nouvelles octobre et novembre sont pas de très bons mois pour moi en octobre j'ai perdu ma maman sa fait 8 ans mais elle me manque et hier elle aurait eu 76 ans et je n'ai plus qu'une tombe à fleurie se jour là.

Le moral un peu dans les chaussettes est en plus depuis la dernière fois pas un seul matin avec une couche sèche je me voyais pourtant sur le bon chemin.

Je ne désespére pas mais j'y ai cru.

Voilà sinon le boulot va toujours aussi bien les collègues qui m'ennuyer l'an dernier ne sont plus là.

Je te laisse en espérant que sa aille bien pour toi et ta famille.

Diablotine

20/11/2023 à 15:27 par Couche Lille

Bonjour Diablotine,

Ne perds pas espoir , peut être avec le changement de temps comme le froid et humidité cela joue sur ton incontinence urinaire la nuit , cela va s'améliorer soit patiente .

Moi ça peut aller, je me suis fait opérer, une exploration vésicale pour voir si j'ai une maladie rénale et d'où vient mon hematurie ( perte de sang) donc j'ai un hématome au niveau du reins et un œdème au niveau de uretre, je suis limite insuffisance rénale.

Oui , je comprends que tu sois triste car perdre la personne qui nous a mis au monde , c'est la personne qui compte le plus au monde pour nous .

Je te souhaite une bonne journée et une excellente semaine, garde le moral et ne perds pas espoir , je sais que tu peux y arriver.

Couche Lille

24/11/2023 à 12:31 par FrancoiseB

Bonjour Couche Lille,
Je suis désolée de lire que vous êtes limite insuffisance rénale.

Je ne sais pas si vous connaissez ce problème, donc je me permet de vous le mentionner.

Les personnes ayant une lésion médullaire qui crée un problème de contrôle vésical et sphinctérien sont sujettes à long terme à l'insuffisance rénale car leur vessie se contracte sur un urètre fermé ce qui cause des surpressions vésicale, un reflux d'urine vers le haut appareil urinaire (uretères et reins) et si cela dure longtemps, une insuffisance rénale.

Ce problème a été mis en évidence après la première guerre mondiale ou il y a eu énormément de soldats blessés médullaires et des années après la guerre de très nombreux décès de ces soldats blessés à cause d'insuffisance rénales graves.

C'est suite à la découverte de ce problème qu'a été mis au point le traitement par injections de toxines botulique dans la vessie, originellement destiné aux blessés médullaire, et ensuite étendu aux personnes ayant une hyperactivité vésicale.

Je connais ce problème car il existe aussi pour les personnes ayant une hyperactivité vésicale avec "vessie de lutte" qui peut aussi créer des pressions vésicales trop élevées et des reflux d'urine vers les reins.

Il n'existe qu'un seul examen fiable pour vérifier si il y a un reflux, c'est l'examen vidéo-urodynamique. Mais cet examen nécessite un scanner Siemens Uroskop urologique tout à fait spécifique à cet examen dont disposent peu d’hôpitaux (https://marketing.webassets.siemens-healthineers.com/1800000000005108/ad1e0ffb77e4/v/1962bc39052c/UROSKOP-Access-operational4_1800000000005108.jpg)
On m'a fait cet examen et heureusement pour moi pas de trop grandes pression vésicale ni de reflux. Du moins actuellement, car avec une hyperactivité vésicale cela peut apparaître à tout moment, si j'ai accepté de recevoir une neuromodulation sacrée, c'est aussi pour éviter ce risque d'insuffisante rénale à long terme, en plus du problème d'incontinence urinaire.

Les hommes ayant une pression de clôture urétrale maximum plus élevée que les femmes ont plus de risques de reflux que les femmes.
Vous a t'on fait un examen vidéo-urodynamique pour vérifier si il y a reflux ?
Comme vous n'êtes que limite insuffisance rénale, il est sans doute encore temps de le faire et de faire un traitement par injections de toxine botulique si nécessaire ?

24/12/2023 à 09:16 par Couche Lille

Bonjour Diablotine , J'espère que tu vas bien et que ton incontinence urinaire a diminuer la nuit .

Je te souhaite un joyeux Noël et excellente fête de fin d'année avec les personnes que tu aimes.

A bientôt. Couche Lille

26/12/2023 à 09:24 par diablotine

Bonjour couche Lille,

Je te remercie j'ai passé les fêtes de Noël avec mon frère, ma sœur neuves nièce belle sœur et beau frère. J'étais malade depuis le mois de septembre je ne suis pas souvent en forme toutes les maladie qui passent sont pour moi.

Un peu avant Noël j'ai fait une monté de fièvre et suite à sa une extinction de voix totale passé depuis hier.

Pour mon incontinence je n'ai pas une grande amélioration toujours un changé complet la nuit qui est de nouveau mouillé le matin. Il y a que quelques exeptions mais encore trop peu.
Je ne désespère pas est attend le retour des beau jours pour allégé la protection et parvenir à me débarrasser de ma couche.

J'espère que ton Noël c'est bien passé, que tes soucis s'améliore aussi et te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année.

Bisous Diablotine.

26/12/2023 à 14:02 par Couche Lille

Bonjour Diablotine ,

Je suis navré pour toi que tu as pas mal eu de problème de santé depuis quelques mois ,j'espère que tout ceci va s'alaiger l'année prochaine.

Diablotine ne perd pas espoir pour ton incontinence urinaire cela va s'améliorer à un moment mais il faut que tu sois patiente puis si cela ne s'améliore pas ,est ce que c'est grave de porter des couches pour toi la nuit .

Moi ,au niveau santé bah c'est pas la forme , j'ai à nouveau des douleurs neuro pathique puis des difficultés dans les gestes de la vie quotidienne ( marche , la toilette, changement de couche etc...) je dois voir une Ergotherapeute pour faire des exercices pour éviter que les symptômes et la maladie avance trop vite, autrement mon incontinence urinaire et fécale ont augmenté aussi donc c'est assez compliqué à gérer au quotidien mais je fais avec .

Les fêtes de Noël se sont bien passées avec ma belle famille, malgré pas mal de mouillage de couche entre la grand-mère de ma femme, ma nièce et moi même..

Je te souhaite une excellente semaine et je te dis à bientôt. Bisous couche Lille

27/12/2023 à 21:13 par diablotine

Bonjour couche Lille,

Je tenais à répondre à ta question sur le fait de ne pas arriver à me débarrasser des couches.
Avant je t'aurais dit que oui je voulais m'en débarrasser mais après réflexion elles m'apportent un confort sur mon sommeil. Si elle est mouillé le matin j'ai au moins bien dormi et c'est se qui compte. Sa ne m'empêche pas de vivre.
Voilà je te souhaite une bonne fin d'année.

Diablotine

28/12/2023 à 10:20 par Couche Lille

Bonjour Diablotine,

Je viens de voir ton message et sache que je suis fier de toi car tu accepte mieux ton incontinence et le faite de porter des couches la nuit pour ton confort.

Moi , j'ai pris la décision de vivre toute ma vie avec les couches car on me propose une néo vessie qui consiste à avoir un tuyau et une poche de stomie au niveau du nombril donc je me vois pas vivre ainsi et puis j'en ai marre d'être un rat de laboratoire ou on essaie des traitements ou des opérations et on voit si ça marche.

Sache que même si on porte des couches à vie ,rien change à ce que tu aies , ce qui compte c'est ce qui dégage de toi comme ta personnalité ou ta gentillesse, le reste c'est superficielle comme les couches la nuit .

Je te souhaite tout le bonheur car tu le mérite et un jour retrouvé une vie sans couche ,je l'espère pour toi et peut-être aussi trouver l'amour , on sait jamais.

Je te souhaite une bonne journée et de belles fêtes de fin d'année.

Prends soin de toi et à bientôt. Bisous Couche Lille

28/12/2023 à 10:38 par antoine 230

Bonjour Couche Lille

J'ai vu ton message concernant la néo vessie et ton souhait de rester comme ça, j'ai eu aussi le choix de porter des couches avant l'ablation de mon sphincter urinaire artificiel ou d'avoir une poche avec un tuyau pour faire pipi. J'ai refusé la poche pour les couches . Tu a fais je pense le bon choix, est ce que tes soucis rénaux se sont arrangé?

Antoine

28/12/2023 à 12:00 par Couche Lille

Bonjour Antoine,

Concernant mes problèmes rénaux, non cela ne c'est pas arranger, j'ai une maladie neurologique qui touche le système nerveux , raidis mes membres et touche plusieurs organes dont la vessie, les reins , les bras et jambes.

J'ai un traitement et des séances Ergothérapie pour éviter que la maladie aille trop vite car je finirais un moment ou un autre en fauteuil roulant et avoir des aides humaines pour tout .

Je te souhaite une bonne journée. Couche Lille

28/12/2023 à 13:22 par FrancoiseB

Bonjour Couche Lille,

Je comprends que vous n'ayez pas accepté cette solution de stomie. Mais je pense qu'on vous l'a proposée pour protéger vos reins qui souffrent du fait de pressions trop élevée dans votre vessie et de reflux lorsque celle-ci est pleine car avec une stomie la vessie se vide en continu sans qu'elle ne doive se contracter.

La solution la plus courante pour les personnes dans votre cas est de faire des injections de toxine botulique dans la vessie pour que la vessie ne se contracte plus et de vidanger la vessie par des auto-sondages. Dans ce cas, il n'y a plus d'incontinence et plus de nécessité de port de couches.
Il existe actuellement des sondes d'auto-sondage à usage unique très faciles à utiliser et sans douleur (j'ai du essayer les auto-sondage en prélude à un éventuel traitement par toxine botulique, les urologues font systématiquement essayer les auto-sondages aux patients à qui elles/ils proposent la toxine botulique qui comporte un risque de rétention urinaire pour que les patients puissent évaluer si ces auto-sondages sont supportables pour eux).

Une autre solution, utilisée quasiment uniquement pour les hommes, est ce qu'on appelle l'incontinentation ou le sphincter urétral est maintenu ouvert en permanence (soit de manière réversible par des injections de toxine botulique dans le sphincter urétral qui le relâche et le paralyse, soit de manière irréversible via une vaporisation lazer qui détruit le sphincter urétral) et ou l'urine est collectée dans une poche via un étui pénien (ou des couches).

Mon urologue m'avait expliqué ces solutions au cas ou ma pression vésicale aurait été trop élevée avec reflux urinaire vers les reins. Heureusement ce n'était pas le cas et maintenant la neuromodulation sacrée a supprimé tout risque de reflux.

28/12/2023 à 14:50 par Couche Lille

Bonjour Françoise B,

Merci pour votre témoignage, mais me concernant les injections de botox et les auto sondages n'ont rien donnée car j'avais des fuites urinaire entre chaque sondages avec le botox donc la seule solution pour moi ,c'est la néo vessie si mon rein s'abîme de trop mais pour l'instant les traitements font que mon rein tient donc urologue me propose de continuer avec les couches et de voir par la suite comment mon rein réagi pour prendre une décision finale.

Couche Lille

28/12/2023 à 23:40 par FrancoiseB

Bonsoir Couche Lille,

J'espère que tout ira bien pour vos reins.

Le botox sert avant tout à supprimer les contractions vésicales contre un urètre qui reste fermé ce qui génère des pressions intra-vésicales trop élevées nocives pour les reins.

La suppression des fuites urinaires n'est qu'un bénéfice secondaire.

L'incontinentation chimique ou chirurgicale qui maintien l’urètre ouvert a le même but d'éviter ces pressions intra-vésicale trop élevées.

29/12/2023 à 08:25 par FrancoiseB

Couche Lille, je ne sais pas si mon explication du problème qui est nocif pour le reins est assez claire, alors en voici une autre.

Normalement, c'est le relâchement volontaire du sphincter urétral qui par réflexe provoque la contraction du detrusor le muscle de la vessie (ce muscle est un muscle lisse sur lequel on n'a pas de contrôle mental).

Chez les personnes blessées médullaires (et en cas d'autres lésions nerveuses comme en cas de sclérose en plaque) ou ayant une vessie hyperactive, le detrusor se contracte tout seul sans que le sphincter urétral se soit relâché et ouvert avec pour conséquence que la pression dans la vessie devient trop élevée ce qui peut causer un reflux d'urine nocif vers les reins via les uretères.

Le but des injections de botox dans la vessie (qui paralysent le detrusor et supprime ses contractions) ou de l'incontinentation qui rends le sphincter urétral ouvert en permanence est de supprimer ces pressions trop élevées et ce risque de reflux d'urine vers les reins.

Pour info, le docteur Julie Moyson une urologue spécialisée dans ce domaine : https://www.erasme.ulb.ac.be/fr/a-propos-de-l-hopital/annuaire-du-personnel/moyson-julie

Elle travaille aussi au Centre de Traumatologie et de Réadaptation (CTR) s’adresse aux personnes atteintes de lésions traumatiques et médicales de la moelle épinière https://www.erasme.ulb.ac.be/fr/services-de-soins/sites-extra-muros/centre-de-traumatologie-et-de-readaptation-ctr#equipe

29/12/2023 à 08:32 par FrancoiseB

La docteur Moyson est à Bruxelles qui n'est pas très éloigné de Lille, c'est beaucoup plus près que Paris !

29/12/2023 à 09:12 par antoine 230

Bonjour FrançoiseB

Est ce que le fait d'avoir le sphincter urinaire ouvert et une vessie hyper active est dangereux? Le chirurgien qui m'a retiré le sphincterometrie urinaire artificiel m'a dit que je porterai des couches à vie

Antoine

29/12/2023 à 11:02 par FrancoiseB

Normalement, non, c'est le principe de l'incontinentation ou le sphincter est maintenu ouvert soit le le relâchant+paralysant de manière réversible avec des injections de Botox dans ce sphincter soit en le détruisant de manière définitive par vaporisation laser.

Une fois le sphincter ouvert en permanence, l'urine peut s'écouler librement lorsque la vessie se contracte sans qu'il n'y ai de fortes pressions dans la vessie.

En fait, les choses se passent comme lorsqu'on fait pipi volontairement ou l'on ouvre volontairement son sphincter et ou la vessie se contracte par réflexe suite à ce relâchement volontaire du sphincter urétral.

29/12/2023 à 12:05 par antoine 230

Françoise B

Je demandais ça parce que j'ai une incontinence urinaire permanente avec un spina bifida, le chirurgien qui m'a opéré d'un sphincter artificiel a du le retirer car je faisais de la rétention d'urine, je suis donc incontinent pour toujours. Je voulais avoir confirmation de ce que je pensais, vous avez de la chance de ne plus faire pipi sur vous grâce a la neuromodulation.

Antoine

29/12/2023 à 12:54 par FrancoiseB

Oui, Antoine, je considère aussi que j'ai eu beaucoup de chance de finalement trouver cette urologue qui m'a vivement recommandé d'essayer la neuromodulation sacrée et m'a dit être très optimiste quand à l'efficacité de cette thérapie pour ma situation.

Cette thérapie est très efficace et ne me gêne en rien, je n'ai absolument pas conscience d'avoir une électrode et un modulateur en moi, je ne ressent pas du tout la la neuromodulation et je peux quasiment faire toutes les activités physiques et sportives que je veux. La seule chose visibles est la cicatrice à l'endroit ou le modulateur est implanté et un petit point ou l'électrode a été implantée à travers ma peau et mon sacrum avec une sorte de grosse aiguille creuse.

La seule limitation de cette thérapie est qu'elle ne guérit pas, elle n'agit que sur les symptômes, si on arrête la neuromodulation, l'incontinence revient après quelque temps.

Avant cette urologue, on m'avait fait divers diagnostiques dont celui d'un docte urologue qui m'avait annoncé sans examens préalables que ce type d’incontinence chez une femme de mon age est souvent le premier symptôme de la sclérose en plaque alors qu'en fait chez les femmes l'incontinence par impériosité est dans 90% des cas idiopathique, la SEP n'en est la cause que dans un très faible pourcentage des cas.

29/12/2023 à 19:13 par antoine 230

FrançoiseB

Je suis content que vous n'ayez plus de fuites d'urine. Je suis plutôt satisfait de l'ablation du sphincter urinaire, plus de rétention urinaire, plus besoin de sondages, le sondage est là chose que je tolère ke moins ça fait vraiment très mal vu que je n'est pas le même uretre qu'une femme. Je suis assez content d'assumer cette incontinence urinaire même si cela reste très dur pour moi .

Antoine

29/12/2023 à 21:51 par FrancoiseB

Merci Antoine.

Pour moi ce qui était difficile ce n'était pas d'assumer l'incontinence mais les limitations qu'elle m'imposait dans mes activités.
Heureusement que les protections, surtout les pants/culottes, ont fait énormément de progrès, cela devait être bien pire lorsque ce type de protection n'existait pas.

Pour une femme, les autosondages ne sont effectivement pas douloureux, le problème est ailleurs, pour éviter les infections il faut absolument introduire le bout de la sonde directement dans le méat urinaire qu'on ne voit pas sans utiliser un miroir. Si la sonde touche une autre zone du corps avant son introduction dans l’urètre elle peut être contaminée et créer une infection urinaire.

Pour le sphincter artificiel, ce qui est étonnant c'est que ce système AMS800 universellement utilisé existe depuis une cinquantaine d'année, ses défauts sont connus, mais il ne semble y avoir aucune innovation/amélioration à cours terme.

29/12/2023 à 22:24 par antoine 230

Françoise B

Oui je me rappelle étant petit c'était l'horreur question odeur, pour moi c'était pampers baby dry jusqu'à 8 où 9 ans

01/01/2024 à 04:55 par Louist

Bonjour,
Pour adulte quel est la couche la plus discrète?
Merci :)

01/01/2024 à 09:26 par Couche Lille

Bonjour Diablotine,

Je te souhaite une bonne et heureuse année 2024 , bonheur, joie , prospérité, argent, travail et le plus important la santé, que tout tes vœux se réalise durant l'année à venir.

A bientôt, bisous Couche Lille

01/01/2024 à 13:19 par diablotine

Bonjour couche Lille,

Je te remercie et à mon tour je te souhaite une bonne année avec joie, bonheur et santé et plein d'autres choses pour toi ainsi que ta petite famille.

Bisous Diablotine

19/01/2024 à 06:56 par Couche Lille

Bonjour Diablotine,

J'espère que tu vas bien et que ton incontinence la nuit s'améliore pour toi. Moi, mon handicap augmente ainsi que mon incontinence, heureusement que j'ai des aides humaines pour les gestes de la vie quotidienne.

Bonne journée. Couche Lille

04/02/2024 à 20:28 par Couche Lille

Bonjour Diablotine,

J'espère que tu vas bien sur le plan professionnel et personnel. J'espère que tu as de l'amélioration dans ton incontinence la nuit et que tu vois des résultats.

Je te souhaite une bonne soirée et une excellente semaine. A bientôt couche Lille

10/02/2024 à 01:31 par diablotine

Bonjour couche Lille,

Malgré l'heure je dit quand même bonjour tu trouveras le message le matin.
J'ai des gros problèmes de santé j'ai ue à abcès dans mon oreille droite que j'ai arracher avec un coton tige et avec mon problème de circulation et coagulation du sang sa fait un mois que sa coule c'est très gênant et de plus il y a beaucoup de malades à l'école et rien ne m'épargne en se qui concerne mon incontinence je porte encore des couches la nuit et je suis souvent mouillé au lever mais je fais avec. Je pense qu'aux beau jours je pourrai enlever la couche pour passer à un change plus léger

10/02/2024 à 01:33 par diablotine

Suite du message pour quand même prendre aussi un peu de tes nouvelles.

Bonne journée à plus.
Diablotine

10/02/2024 à 09:27 par diablotine

J'ai une fois de plus mouillé ma couche cette nuit sa fait un mois complet ou c'est pareil je n'ai pas de nuit sèche.
Bon il y a plus grave mais sa me gonfle je suis un "BEBE".
Sans couche je serai mieux psychologiquement je désespère de me mouillé comme ça.
Bon il y a ue des progrès mais pourquoi sa reste pas dans le temps.
Parce que je dois me faire une raison je vais devoir garder ma couche pour dormir.
Voilà juste besoin de vider un peu mon sac.
Il faut que je retrouve le moral. Si je vais bien moralement je vois pas tout mal et faire pipi au lit n'est pas grave une couche une bonne nuit et c'est bien. Mais la je pleure le matin quand je suis mouillé pourtant j'ai bien dormi.
Enfin bref c'est un peu le serpent qui se mord la queue.

10/02/2024 à 11:00 par antoine 230

Bonjour Diablotine

J'ai une incontinence urinaire permanente je porte des couches en permanence, pleines assez rapidement je suis dans le même cas que vous, des fois j'en ai raz le bol de devoir faire pipi dans ma couche, j'ai été opéré 2 fois de sphincter artificiel pour être continent mais ça n'a pas marché. J'ai toujours été incontinent, j'essaie d'assumer mais ça reste très dur pour moi en société.

Bon courage au plaisir de vous lire

10/02/2024 à 20:27 par Couche Lille

Bonjour Diablotine,

Je vois que ça pas été simple pour toi niveau santé et que ton incontinence la nuit te gâche la vie , Diablotine ne perd pas espoir de guérir un jour cela risque de prendre du temps puis le changement de temps et de température puis la fatigue jouent énormément sur notre incontinence, peut-être au beau jours cela sera plus simple pour toi . Tu as fait tellement de progrès depuis que l'on communique ensemble que je m'inquiète pas pour toi ,je sais que ça ira mieux à un moment.

Moi , ça va j'ai des douleurs insupportable dans tout le corps, on pense à de la Fibromyalgie mais je dois passer des examens en septembre autrement j'ai des aides soignantes qui passe pour m'aider ,je fais avec , je n'ai pas le choix puis niveau incontinence bah ça a empirer mais je sais qu'il n'y a plus rien à faire.

Je te souhaite une bonne soirée , un bon week-end et une excellente semaine.

A bientôt. Bisous Couche Lille

14/02/2024 à 06:22 par Yann79

Bonjour à tous. J'ai longuement lu vos échanges.
Homme de bientôt 49 ans, atteinds de spondylarthrite ankylosante et fibromyalgie. Et depuis 2 ans, vessie hyperactive ++++++. Avec obligation de porter des protections.
Belle journée à tous

11/03/2024 à 11:30 par Couche Lille

Bonjour Diablotine,

J'espère que tu vas bien et que ton incontinence la nuit s'améliore pour toi. Moi, ça va je fais avec ,j'ai pas le choix, on me propose une néo-vessie comme intervention mais pour l'instant je refuse car c'est une intervention très lourde puis tant que mes reins tiennent, je reste ainsi en portant des couches, je ne veux plus acharnement thérapeutique ou chirurgicale.

Je te souhaite une bonne journée et prends soin de toi.

A bientôt, bisous. Couche Lille

11/03/2024 à 12:49 par FrancoiseB

Une fois de plus, je trouve irresponsable de laisser votre fonction rénale se détériorer et de ne pas appliquer le protocole de référence pour les personnes dans votre situation = injections de toxine botulique pour supprimer les contractions vésicales qui détruisent progressivement vos reins et vidange vésicale par auto-sondage intermittent.

En plus, cette thérapie vous dispensera de devoir porter des couches.

11/03/2024 à 14:47 par pipilit

excuse moi couche lille.qu'est ce que le néo vessie

11/03/2024 à 17:50 par Couche Lille

Bonjour pipilit,

La néo- vessie consiste à couper une partie de la vessie abîmés et de la remplacer par un bout de l'intestin grêle pour retrouver une capacité vésicale, le seul inconvénients c'est qu'il faut ce sonder toute les 3 heures par un cathéter qui se trouve dans le nombril et en plus on peut avoir encore des fuites donc obligé de porter des couches donc pour l'instant je vois pas l'intérêt de faire cette intervention sachant que j'ai une incontinence urinaire et fécale.

Bonne soirée. Couche Lille

11/03/2024 à 18:45 par FrancoiseB

Dans ce cas-ci, la néo-vessie sert surtout à supprimer les contractions vésicales qui endommagent le haut appareil urinaire/les reins.

On utilise cette même solution en cas de vessie hyperactive en dernier recours lorsque toutes les autres thérapies se sont avérées inefficaces.

On doit d'abord essayer la toxine botulique qui à forte doses paralyse complètement la vessie.

On peut aussi vider la vessie par des auto-sondages intermittents.

11/03/2024 à 19:19 par Couche Lille

Bonsoir Françoise B,

Concernant la néo-vessie, c'est la seule solution qui sera en dernier recours car toute chirurgie et les injections de botox n'ont eu aucun résultat pour moi , j'ai jusqu'au mois de décembre pour voir évolution de mon incontinence urinaire et voir ainsi si mes reins s'abîme d'avantage ou pas.

Bonne soirée. Couche Lille

12/03/2024 à 12:18 par FrancoiseB

Ce qui vous est arrivé est étonnant : d'après l'urologue spécialisée en traumatologie & réadaptation que j'ai consultée, le botox permet d'obtenir une paralysie complète du détrusor chez tous les patients.

La difficulté est de n'obtenir qu'une paralysie partielle, sans résidu vésical trop important, chez les patients valides.

Vous devriez demander un second avis, la néo-vessie est une intervention lourde, si un autre praticien peut vous soigner avec du botox, c'est une thérapie mini-invasive légère.

Pour les hommes en situation de handicap qui a provoqué une disynergie vésico-sphinctérienne, il existe une autre solution qui peut être réversible : effectuer une incontinentation qui laisse l'urètre ouvert (soit par injection de botox dans le sphincter = réversible, soit par vaporisation du sphincter = irréversible) et utiliser un étuis pénien (on utilise pas cette thérapie pour les femmes car il n'existe pas de dispositif collecteur d'urine équivalent à l’étui pénien pour les femmes).

12/03/2024 à 14:11 par Couche Lille

Bonjour Françoise B,

J'ai déjà essayé le problème c'est que j'ai une petite vessie qui a une capacité vésicale équivalent à une verre à moutardes et qu'elle est remplie se vide automatiquement et en plus je ne peux pas utiliser d'étuis peniens car je fais des réactions donc soit les couches ou la néo-vessie.

Mon choix pour l'instant ce sont les couches, j'espère que vous comprenez mon choix car j'ai peur de l'échec pour la néo-vessie.

Bonne journée. Couche Lille

12/03/2024 à 14:36 par FrancoiseB

Non, je ne comprends pas que les médecins vous laissent ainsi.

Si je comprends bien votre situation, suite à une lésions médullaire (au niveau de la colonne vertébrale), vous n’êtes plus capables d'uriner volontairement, c'est votre vessie qui se contracte par réflexe lorsqu'elle est pleine et se vide en forçant votre urètre à s'ouvrir ce qui crée une pression trop élevée dans votre vessie qui progressivement cause des lésions rénales ?

Dans une telle situation, il faut absolument supprimé ces contractions réflexe de la vessie pour supprimer ces pressions trop élevées.

Un moyen est le botox qui paralyse le muscle de la vessie.

Un autre est la néo-vessie faite à partir d'un morceau d'intestin et qui ne se contracte pas.

Comme la vessie ne se contracte plus, sa vidange peut se faire par sondage intermittent ou permanent.

Un troisième est l'incontinentation qui laisse l'urètre ouvert en permanence ce qui permet à l'urine de s'écouler presque librement et évite ainsi les trop forte pression dans la vessie. Outre l'étui pénien, on peut aussi utiliser des couches absorbantes.

Je connais le danger pour les reins des surpressions vésicales car il peut aussi exister en cas de vessie hyperactive qui cause aussi des contractions vésicales non inhibées contre une urètre fermé.
C'est aussi pour cette raison, en plus de ne plus être incontinente, que j'ai tenté la neuromodulation sacrée. On m'avait clairement mise en garde que, même si le bilan vidéo_urodynamique ne montrait pas de reflux vers les reins, si je ne faisais rien, je risquais à terme une insuffisance rénale.

12/03/2024 à 16:29 par Couche Lille

Bonjour Françoise B,

Merci beaucoup pour les informations, je vais voir avec urologue pour l'incontentination et je garderai les couches à ce moment là.

Couche Lille

12/03/2024 à 17:55 par FrancoiseB

Préserver vos reins est essentiel, sinon cela finit par de la dialyse !

Il me semble me souvenir que vous êtes soigné à Paris ?

Vous pourriez demander un second avis en Belgique, à Bruxelles, c'est plus près de Lille que Paris environ 1h30 en voiture.

Il y a une urologue spécialisée en urologie pour personnes porteuse d'un handicap, Julie Moyson, elle travaille à l’hôpital Érasme (https://www.erasme.be/fr/services/urologie-0), au Centre de Traumatologie et de réadaptation et elle reçoit aussi en consultation privées https://diewegmedical.be/moyson-julie/

12/03/2024 à 18:17 par Couche Lille

Bonsoir Françoise B ,

Je vais me renseigner pour avoir un deuxième avis.

Couche Lille

22/03/2024 à 13:02 par Couche Lille

Bonjour Françoise B,

Je viens vers vous pour vous redonner des nouvelles donc j'ai un rdv en urgence avec urologue car j'ai une insuffisance rénale qui commence donc elle prévoit comme chirurgie une incontinentation ou plutôt une sphinctérotomie chirurgicale afin de préserver mes reins, donc ce sera couche adulte pour le reste de ma vie mais je préfère faire cet intervention et préserver mes reins que faire de la dialyse.

Merci beaucoup de m'avoir renseigné sur cet intervention chirurgicale que je ne connaissais pas.

Bonne journée. Couche Lille

22/03/2024 à 13:49 par FrancoiseB

Le but de mes posts est d'essayer d'aider les personnes qui ont des problèmes urinaires.

Il est souvent difficile de trouver un/une urologue compétent(e) pour la pathologie rencontrée car il y a de nombreuses spécialités en urologie, un/une urologue va pouvoir traiter certaines pathologies mais pas d'autres ! La majorité des urologues (surtout masculin) sont "prostatologues".

Il est possible de "tester" la solution incontinentation en la faisant par injection de toxine botulique dans les sphincter qui les relâchent et les paralysent, les laissant ainsi ouvert en permanence.
L'effet de la toxine botulique dure quelques mois et est réversible ce qui n'est pas le cas d'une sphinctérotomie chirurgicale (vaporisation laser ou autre).

22/03/2024 à 19:13 par Couche Lille

Bonsoir Françoise B,

Je vais voir avec urologue et je vous tiendrais au courant des démarches qu'elle me propose.

Bonne soirée et bon week-end. Couche Lille

07/04/2024 à 07:40 par Lili86

Y a pas longtemps que je dois accepter de porter des 24 sur 24. La journée, j ai trop d accident, j arrive trop tard. Et la nuit, je ressens pas du tout. Mon change est toujours mouillée. Y a un petit moment Que je vie avec. Je me fais une raison, depuis j ai vu que je suis moins fatiguée! A force, je me considère comme un bébé, je me fais les soins comme un bébé! Les couches c est de la gestion, j ai toujours peur d oublier de me changer. C est pour ça que j ai un rituel. Matin 6:00 midi 12:30 après le dîner 19:00.... des fois je me rechange vers 22h pour être tranquille pour la nuit.
Le pire des fois je ne comprends pas pk ma couche est autant mouillée de la nuit.
Je prends tjr deux marques de couche premia et betterdry. Qualité prix je trouve bien.
Pour encore mieux dormir la nuit et plus profond maintenant, je dors avec ma sucette adulte, ma
Grenouillere pour avoir bon chaud, je dors encore plus fort, bcp plus reposée! A force d en mettre, on apprécie... à la base c est une incontinence...

20/04/2024 à 07:39 par Bebe

Bonjour j'ai 45ans et jeu porte des couche adulte la journée est la nuit et jeu dois les changer tout les 3h et il y a beaucoup de fuite

22/04/2024 à 17:00 par Couche Lille

Bonjour Diablotine,

J'espère que tu vas bien que ce soit sur le plan professionnel et personnel.

Est ce que ton incontinence urinaire la nuit s'est amélioré ?

Moi , ça va ma fibromyalgie augmente progressivement, cela devient compliqué au quotidien.

Je te souhaite une bonne soirée et au plaisir d'avoir de tes nouvelles.

A bientôt, j'espère. Couche Lille

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