25/01/2023 à 17:26 par hervéBonjour Antoine,
Dites moi si je suis bien tous vos récits.Actuellement vous devez porter des couches car le dernier s.u.a vous provoquait plus de fuites urinaires qu'avant,donc il a été retiré.Je trouve intéressant maintenant de participer au forum de Sphere-santé,on découvre qu'on est par du tout seul à subir ces problèmes urinaires,et que ayant une morphologie semblable,nos organismes ne réagissent pas de la même façon,face par exemple à la seule fuite urinaire.-Au début,quand j'étais en incontinence urinaire,je portais des protections ( culotte+couche) .pendant plus de 2 ans.Mon urologue ne m'avait jamais dit que c'est humiliant.J'ai la chan-ce davoir un bon chirurgien ( compétence professionnelle et humaine ).Il m'avait parlé que si mes fuites urinaires ne baissaient pas,il n' y avait plus que la solution sphincter artificiel.Moi-à ce moment là j'espérais ne pas avoir à supporter un s.u.a dans le corps,surtout que j'avais déjà subi 5 grosses opérations,la plus longue durait 7h.Le temps s'est écoulé,et mes fuites toujours pareil.Je n'avais pas honte de porter des couches,c'est juste inconfortables,mais par contre,j'en avais marre de ces changements de couches,plusieurs fois par jour,l'odeur d'urine,passer la serpillière pour enlever les flaques de pipi sur le carrelage de la salle de bains.C'est moi qui étais conscient qu'il fallait opter pour le s.u.a,et j'avais donner mon accord pour la pose.Donc,s'est fait. Pose du sphincter + ordonnance du vésicare pour atténuer l'énergie de la vessie.Au début de l'apprentissage du sphincter,c'était pas drôle,car déjà ma vessie est devenue petite en volume,mais très énergique .Alors,dès que je buvais un liquide,c'-était l'affolement pour courrir vers les toilettes...et il y avait toujours un jet de pipi que je ne pouvais pas contrôler,ça partait soit sur le carrelage,soit sur le fond de la culotte.Et ce manège durait un bon mois.Je commençais à perdre l'espoir de retrouver la continence.Je revois mon urologue..compte rendu de ma situation.Il m'ordonne de prendre en plus un comprimé de ceris en plus du vésicare...Un mois plus tard..miracle,les 2 médicaments ont fini par faire leurs effets...arrêt des fuites...l'alerte pipi est modérée.-plus que 6 ou 7 mictions par jour au lieu d'une douzaine ou plus.Je suis content.Je porte maintenant une culotte en tissu,mais quand même avec la face avant imperméable...quand même des désagréments : bouche sèche,dé-mangeaisons,peut être constipation.Mais notre corps n'est plus comme avant la maladie.J'ai des ressentis des cicatrices fantômes de toutes mes opérations chirurgicales antérieures,et le corps du sphincter et ses tubulures doivent frotter dans l'organisme sur les organes alentour,car je sens des irritations,échauffements .
Ca ne vous dit rien ? j'ai été long,je suis désolé,mais c'est ça le partage des problèmes avec d'autres patients...
26/01/2023 à 10:48 par FrancoiseBBonjour Hervé, lorsque je vous lis, je me dis que je n'ai pas à me plaindre de ma situation !
Je lis qu'après avoir pris du Vesicare qui était inefficace, votre urologue vous a prescrit du Vésicare+Ceris et que cette combinaison s'est révélée efficace.
Pourriez-vous me dire quelles dose de Vesicare et Ceris vous prenez (5 ou 10mg de Vesicare et 20mg de Ceris 1 ou 2x par jour) ?
Durant combien de temps aviez-vous pris du Vesicare seul ?
26/01/2023 à 20:41 par hervéBonsoir françoiseB
ça me fait plaisir de vous lire à nouveau.et de vous renseigner au sujet de vésicare et ceris
qui ont fini par me faire retrouver la continence urinaire.J'ai commencé à prendre vésicare
10 mg en juillet 2022;et en fin décembre 2022,mon urologue m'a fait prendre en plus ceris
20 mg,car j'avais encore des fuites urinaires avec vésicare seul.Je prends un comprimé vésicare en matinée,et ceris un comprimé dans l'après midi.Dès le 30 décembre,j'ai constaté que je n'ai plus de fuites,et que j'ai retrouvé un nombre de mictions corrects ( 6 à 7 mictions par 24h).J'ai abandonné de porter des protections urinaires.Depuis une semaine,je peux porter une culotte en tissus avec la face avant imperméabilisée.Il ne faut
pas que le sous vêtement soit serrée,la vessie n'aime pas d'être pressée ( fuites ).
Voilà françoise,je suis bien sûr content.Il faut encore que je surveille mon hydratation.
A la maison,avec une hydratation raisonnable 4 verres d'eau ou 5,je vais aux toilettes
toutes les 2h ou 3h.Si nous devons aller au cinéma,ou un spectacle: modérer la boisson
aller faire pipi avant le spectacle....A bientôt.
27/01/2023 à 06:48 par FrancoiseBMerci pour votre réponse Hervé.
Je vais en parler à mon urologue.
Le problème est que le Ceris (Chlorure de trospium) n'est plus commercialisé en Belgique depuis des années, or c'est un médicament nécessitant une ordonnance, et les médecin belge ne savent, à ma connaissance, pas le prescrire.
29/01/2023 à 16:18 par hervéBonjour francoiseB
je découvre que vous êtes de nationalité belge,cela me ramène à mes 18 ans.J'avais un copain belge ( wallon) avec qui je m'entendais bien.Il s'appelle Willy,et habitait Underlech;
il parlait avec un français wallon,et m'amusait bien avec ses expressions comme " tu viens une fois.."ou "nonante" quand il mesurait les distances au jeu de pétanques.Nous nous sommes perdus de vue quand j'étais parti pour l'armée de l'air.Dans quelle vie de Belgique ^
vivez vous ? j'espère que vous allez pouvoir obtenir une ordonnance pour le ceris.je sais que vous galérez encore avec l'incontinence par impériosité,et si vésicare et ceris peuvent
agir sur vous et vous redonner la continence urinaire,je serai ravi pour vous....hervé
05/02/2023 à 15:18 par alldiaperedBonjours a tous et a toutes Je me présente je m'appelle Martin et depuis environ 6 ans je vis incontinence du a vessie hyperactive. Auparavant j'ai souffert de une myélinose centropontine. Perte équilibre total , perte de coordination de membres gauches , perte de contrôle vocal problème de déglutition et aussi incontinence urinaire total. Après 2 mois hôpital et un mois et demi en rééducation intensive: A nouveau sur mes 2 pieds et capable de bonne élocution et coordination correct mais depuis je dois porter des couches jours et nuits. Impossible de me rendre aux toilettes a temps. J'ai aussi eu une occlusion intestinal et opérer a temps donc pas de séquelles (en principe car on enlève 30 cm d'intestin on s'imagine tout le chambardement qu'ils on fait a mon corps a ce moment (out et in a nouveau dans la cage thoracique) Tout médicaments essayer mais résultat négatif vesicare etc etc...) Donc voila ma situation Mon age 67 ans et a ce moment échographie révèle vessie supporte 250 ml pas plus et bang contraction de la vessie et en mois de 10 secondes je fais pipi. Impossible de me retenir. Je ne ressens aucunes envies avant, cela se passe instantanément et rien a faire je mouille soit mes pantalons ou soit je portes des couches ( ce que j'apprécie beaucoup car autrefois je ne sais ce que les adultes comme moi feraient en pareil situation) a la maison question économie couches lavable et en sortie couches jetables. Je suis sur ce forum pour échanger avec autres personnes, Bienvenue a tous et a toutes pour vos commentaires et/ou suggestions.. Et oui on s'habitue très vites a l’utilisation de couches.
21/02/2023 à 14:53 par hervéréponse à alldiapered...Hervé au clavier
Désolé,je n'ai découvert votre message qu'aujourd'hui.Je lis que vous avez passé 2 mois à l'hôpital.Moi,j'ai séjourné 30 jours à l'hosto,et après 30 en clinique pour suivi de mes opérations,et en même temps convalescence.J'ai découvert des cas très sévères de personnes en souffrance physique,différentes de mon cas,mais très compliqué quand même.Vous,en 1 mois,vous avez sans doute été observateur de souffrances humaines. Cela minimise un peu notre mal.
Pour cause d'ablation totale de la prostate ( je simplifie mon parours de santé ),j'ai subi une incontinence sévère d'efforts qui m'a couté beaucoup d'argent en couches.Après une courte période d'utilisation d'étui pénien qu'il me fallait abandonné,car il abimait le gland,-l'incontinence perdure après 2 ans.Le chirurgien urologue me propose l'ultime solution,le port d'un sphincter urinaire artificiel.Chose faite en novembre 2022.Malgre le s.u.a, et la prise de vésicarej'avais encore des petites fuites urinaires .L'urologue m'ordonne de prendre ceris en plus du vésicare.Après 2 mois de vésicare et de ceris,j'ai eu la joie de constater que j'ai retrouvé la continence.J'ai 78 ans bientôt....Ciao.
22/02/2023 à 08:17 par FrancoiseBBonjour Hervé, je suis bien contente de lire que vous n'avez plus de fuites et êtes redevenu sec.
N'ayant pas pu encore me procurer du Ceris, mon urologue m'a prescrit du Mictonorm Forte 45mg, sans différence notable par rapport au vésicare jusqu'à présent.
24/02/2023 à 18:51 par hervéBonjour françoiseB,content de vous retrouver.Nous devons toujours faire preuve de patience pour observer un résultat concernant l'effet d'un médicament que nous devons prendre.j'espère que le mictonum forte vous apportera satisfaction,vous le méritez,depuis longtemps que vous galérez avec votre incontinence d'impétuosité.Une idée me vient à l'instant.Ne pourriez vous pas demander à votre urologue de vous faire une ordonnance de ceris,et vous pourriez aller l'acheter dans une pharmacie française.Mon idée est sans doute pas valable légalement,et vous êtes loin de la frontière franco-belge.J'ai pensé à vous ces dernières semaines.Pour soulager mon épouse dans ses tâches quotidiennes ,d'aller faire les courses,que je ne peux plus y participer,car il n' y a plus de toilettes au mar-ché couvert,je fais la vaisselle le soir.Hé bien,j'ai constaté que dès que je touche l'eau s'écoulant du robinet,cela déclenche une vive envie d'uriner;cela ne vous étonne pas.A bientôt.
24/02/2023 à 23:49 par FrancoiseBBonsoir Hervé, j'ai aussi cette envie soudaine, intense et irrépressible lors du touché de l'eau si ma vessie n'est pas vide : en cuisine, laver la vaisselle, des légumes... et ailleurs me laver les dents, les mains (un gros problème durant le covid !), prendre ma douche...
J'arrive au bout de la boite d'essai de 4 semaines de Mictonorm Forte sans différence par rapport au Vésicare ou à Emselex. D'après l'urologue, cette durée suffit pour tester l'efficacité du Mictonorm Forte.
Je pourrais profiter de mes prochaines vacances en France pour m'approvisionner en Céris si un médecin belge sait faire une ordonnance pour un médicament inexistant en Belgique (les prescriptions en Belgique sont électroniques avec les médicaments sélectionnés dans une base de donnée dans laquelle il n'y a pas le Céris, il n'y a plus de prescriptions écrites à la main depuis plusieurs années).
24/05/2023 à 16:14 par BellaBonjour je suis perdue j'urine a peu près toutes les demi heure j'ai trop peur
11/06/2023 à 22:20 par JeanBjrj ai 51 ans je viens juste de me faire opérer j ai des douleurs côté gauche et je n arrive pas à faire descendre l appareil dans la bourse il reste au dessus mon chirurgien m'a dit de tiré dessus plusieurs fois par jour afin qu il se mette en place et j ai une gêne énorme du côté gauche par un petit tuyau en bas des bourse qui frotte dans l'aîné et ma bourse est gonflée ?
17/06/2023 à 21:52 par CrazylegsSalut, je ne trouve pas ça normal, que tout soit mal positionné, c'est dingue et ton chir te dit de tirer dessus lol, c'est qui ton chirurgien ?
Il y a 4 ans, on m'a dit bravo vous êtes éligible. Au sphincter artificiel ????, passive et incontinence à l'effort. Tout suite au syndrome de la queue de cheval qui fait suite à une paraplégie.
J'ai 46 ans.
J'ai eu peur de l'opération pourtant vu toutes celles que j'ai eu pour mon rachis lombaire. Lol je ne devrais pas, mais j'y réfléchi j'en ai marre de mettre des protections.
Je suis suivi par l' équipe d'un des 2 très grand professeur en urologie sur Paris.
Il m'avait expliqué le système, de pompe dans une boubourse, lol mais là j'ai entendu un nouveau système mais je pense que ce n'est que pour les personnes qui n'ont pas de miction naturel, c'est à dire qui font de l'autosondage.
Bon courage à tous ????
18/06/2023 à 19:16 par JeanOui dans 3 jours sa fera 2 semaines que je suis opérer et rien ne change la poire reste tjr au dessus et le tuyaux attaché à la manchette fait une boucle qui me gêne et me fait mal assis et quand je marche un peut . Avant l opération il m avait dit que tous irait bien qu il faut juste beaucoup d hygiène pour éviter l infection pendant l opération j ai poser une question ici au médecin en expliquant mon cas mai pas de réponse et je dois recommencer à travailler à partir du 21 juillet se qui est impossible avec des douleurs pareil j ai peur de repasser sur le billard.
26/06/2023 à 17:28 par hervéBonjour Jean...ici Hervé.J'ai découvert votre message,je me dois de vous répondre.Je porte un sphincter urinaire artificiel depuis 14/10/2022.Je précise que j'ai 78 ans. l'opération pour la pose était en anesthésie générale.La douleur post opératoire était supportable en chambre d'hôpital pour observation pendant 1 semaine.Ensuite,il a fallu s'habituer à ce corps étranger dans mon corps.Les premiers jours,je ne le voyais même pas.J'ai aussi reçu l'instruction de le tirer vers le bas.C'est à soi même de faire cette manoeuvre,puisque que le s.u.a doit bouger un peu,surtout les nuits,quand le corps est tantôt sur le dos,tourné à droite ou à gauche.Au début,j'avais aussi senti cette sorte de douleur supportable qui doit correspondre aux frottements des tubes autour de l'environnement de sa pose.Ca ressemble à un slip trop serré, ressenti de chaleur de frotte ment à l'aine.Si votre douleur est insupportable,il faut en parler à votre urologue.Il pourrait sûrement faire quelque chose sans recourir à une intervention chirurgicale.Cela étant dit;nous ne sommes pas tous pareils au ressenti de la douleur.Bon courage.
26/06/2023 à 17:42 par hervéPour françoiseB.
Je pense à vous,car j'ai souvenir que vous avez le projet d'acquerir ceris en venant en France pour vos vacances.Je sais aussi que vous avez pratiqué la stimulation ,je ne sais pas si c'est tibiale,ou autre chose,mais sans succès.j'ai pratiqué la stimulation tibiale depuis le 15 avril,tous les jours.Je constate depuis plusieurs jours que mes mictions descendent en dessous de 9 par jour.Je suis toujours sous vésicare et ceris.J'espère que vous allez bien.
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