je suis nouveau porteur d'un sphincter urinaire artificiel

je suis nouveau porteur d'un sphincter urinaire artificiel

07/12/2022 à 01:09 par hervé

Bonjour à toutes et à tous,rnrnJe porte un sphincter urinaire artificiel depuis le 14 nov 2022, après une galère de 2 ans d'incontinence urinaire.Je supporte assez bien l'appareil,mais,après les 2 premiers jours de continence ( j'étais heureux comme tout ),je subis des fuites,moins importante que pendant l'incontinence.Dès que je bois quelques gorgées d'eau,je dois courir vite aux toilettes,car la pression à la vessie est forte.Avez-vous vécu de semblablesrnchoses ? Je suis impatient de partager avec vous nos problèmes urinaires,ne plus être seul à vivre ces inconforts quotidients.Je suis hervé.J'ai 77 ans,mais encore avec beaucoup d'énergie,et vivant avec l'espoir de pouvoir retourner à la piscine.

07/12/2022 à 11:31 par FrancoiseB

Ce que vous décrivez ressemble à une hyperactivité vésicale = contractions intempestives de votre vessie qui sont souvent déclenchées par le contact de l'eau (se laver les dents, se laver les mains, prendre sa douche, laver la vaisselle à la main...).

C'est normalement une contre-indication formelle au sphincter artificiel car si l’urètre est bloquée, la pression dans la vessie devient très importante et peut finir par occasionner des dégâts au haut appareil urinaire (uretères, reins).

Je vous conseille d'aller rapidement consulter l'urologue qui vous a posé votre sphincter artificiel.

Des médicaments anticholinergiques (Vesicare, Emselex, Ceris...) pourraient vous aider.

08/12/2022 à 19:09 par hervé

Merci Françoise B pour votre réponse qui est pertinente.Mon urologue m'a bien prescrit
les 2 médicaments que vous citez.Depuis le début du port du sphincter urinaire ,j'observe attentivement mes périodes de miction pour maîtriser au mieux les petites fuites.j'accepte comme réalité que ma vessie réagit avec énergie dès que j'absorbe du liquide.Donc,je n'attends pas que l'alerte pipi envoyé par le cerveau devienne vraiment urgente.Je constate depuis peu que cette stratégie est payante,et que j'ai pu évité les fuites.Ca ne marche pas
à chaque fois.C'est encore tôt de porter un jugement sur l'efficaité du vésicare ,associé à l'autre médicament.Ca ne fait que 3 semaines pour moi que je porte un s.u.a.
Bonne journée.
.

08/12/2022 à 23:19 par FrancoiseB

Il faut effectivement 4 à 8 semaines pour savoir si un anticholinergique fait de l'effet.

Aviez-vous déjà de l'hyperactivité vésicale avant la pose du sphincter artificiel (les signes en sont pollakiurie = trop de miction diurnes > 8, nycturie = trop de miction nocturnes > 1, mictions impérieuses) ?

09/12/2022 à 18:02 par hervé

francoiseB, en 2 réponses,vous vous révélez encore bien pertinente.Vous pourriez être aide soignante ou infirmière,ou simplement,comme vous êtes sur ce forum de sphere-sante, vous êtes concernée par les problèmes urinaires.
Je n'avais pas de difficultés de miction avant,c'était normal.Certes,je ne buvais pas assez d'eau selon la norme sanitaire prescrite de 1 à 1.5 l par jour.Actuellement,j'espère
que le vésicare et le ceris feront leurs effets assez rapidement,car quand je dois aller quelque part ,je dois m'assurer qu'il y a des toilettes joignables rapidement et facilement,que ce ne sont pas des urinoirs.
Dans votre 1ère réponse,vous écrivez que les contractions intempestives de la vessie peuvent être souvent déclenchées par le contact avec l'eau;heureusement ce n'est pas mon cas. Par contre,j'ai observé aujourd'hui qu'au contact de l'air froid extérieur,cela a déclenché un vif besoin de miction.
Parlez moi un peu de vous.

10/12/2022 à 11:24 par FrancoiseB

Bonjour Hervé, j'ai une incontinence par impériosité depuis 2017 due à une hyperactivité vésicale idiopathique (j'ai passé toute sortes d'examens, y compris IRM cerveau pour détection de sclérose en plaque, pour essayer de trouver une cause, tous négatifs, donc hyperactivité déclarée idiopathique = sans cause connue ce qui est le cas pour environ 90% des femmes ayant ce problème).
N'obtenant pas beaucoup d'informations des personnels de santé consultés, je me suis beaucoup renseignée pour comprendre ce qui m'arrivais et essayer de trouver des solutions, d'abord pour essayer de résoudre le problème, ensuite pour vivre le mieux possible avec ce problème.
Et me souvenant qu'au début, je ne comprenais pas du tout ce qui m'arrivais, j'essaie de faire profiter les autres personnes de ce que j'ai appris depuis.
Outre le contact de l'eau (qui déclenche quasi systématiquement un besoin pour moi), il y a d'autres stimuli qui sont connus pour déclencher le besoin de miction impérieux comme le fait d'arriver chez soi ou à une destination (le syndrome de "la clé dans la porte" que j'ai aussi), le froid aussi comme marcher pieds nu sur un sol froid (que je n'ai pas moi-même).

11/12/2022 à 18:44 par hervé

Votre vie ne doit pas être enviable à cause de votre incontinence d'effort.Cette calamité a débuté en 2017 n'est-ce pas ?...mais comme ça,soudain.J'ai appris que les femmes sont beaucoup concernées par l'incontinence urinaire,à cause de l'accouchement ou les accou-
-chements qu'elles ont eus.Est-ce cette raison Françoise ?Si c'est le cas,vous êtes obligée de porter une protection urinaire tous les jours.Comme vous subissez ce problème depuis 2017,peut être même vous devez porter un sphincter urinaire artificiel.Je suis très à l'aise de parler de ces problèmes intimes,si ça vous gêne,dites le moi.
vous savez,j'ai porté culotte et protection urinaire pendant plus de 2 ans.C'était vraiment inconfortable.Tant que j'étais à la maison,la sécurité des toilettes du domicile rendait supportable cette incontinence sévère.A cause de ce problème,les sorties étaient limitées aux rdv à l'hôpital avec mon urologue,ou l'infirmière d'urologie,mais je devais porter par sécurité une culotte et une protection voire 2 protections en secours.Mon épouse est un réel soutien pour moi depuis le début de ma maladie.Il y a presque 3 ans de cela.Le sphincter artificiel est l'aboutissement de ce calvaire,que je croyais;comme je l'ai écrit dans mon premier contact,l'appareil doit s'opposer à une hyper énergie de ma vessie.Petites fuites urinaires à certains moments.Dieu,merci,ma consommation en articles de protections urinaires a beaucoup diminué.Avant le port de l'AMS 800,mes dépenses en articles de protections urinaires étaient catastrophiques.
Bien à vous.Bonne semaine.

12/12/2022 à 23:47 par FrancoiseB

Bonsoir Hervé, il y a un malentendu, je n'ai pas d'incontinence d'effort (= fuites passives lorsqu'on tousse, éternue, fait un effort abdominal, fait certains sport comme sauter...) mais une incontinence par impériosité aussi appelée d'urgence ou urgenturie.

Cette incontinence survient suite à des contraction intempestives et non inhibées de la vessie qui forcent les sphincter urinaires à s'ouvrir. Ces contractions sont due dans mon cas à une vessie hyperactive.

C'est le même mécanisme que celui qui cause vos fuites urinaires.

Normalement, un sphincter artificiel ne peut pas être utilisé pour empêcher des fuites urinaires par impériosité car si les sphincter ne peuvent s'ouvrir lorsque la pression dans la vessie devient trop forte, l'urine va remonter vers les reins via les uretères ce qui endommages les uretères et les reins.

En fait l'ouverture forcée des sphincters urinaires naturels joue le rôle de soupape de sécurité pour protéger le haut appareil urinaire.

14/12/2022 à 19:46 par hervé

Bonsoir françoiseB...J'ai commencé à découvrir un peu plus le forum,c'est ainsi que je m'aperçois que vous êtes sur tous les fronts;c'est généreux de votre part d'aider d'autres personnes en détresse d'informations.Je suis un peu comme ça,mais vous,êtes très calée dans les connaissances sur fuites urinaires,médicaments,protections urinaires.Je cherche à trouver des hommes porteurs de sphincter urinaire artificiel,novice ou non,pour avoir leurs avis sur leurs vies de tous les jours avec cet l'AMS 800.,et surtout les premiers jours d'utilisation.A propos des médicaments vésicare et ciris,je constate que ça me provoque une sècheresse bucale sévère et des démangeaisons.Au début,j'avais même un ressenti de nausées,mais ça va mieux maintenant.L'AMS 8000 m'a bien stoppé les fuites urinaires noctunes,mais je suis encore obligé de me lever au moins 2 fois la nuit pour vider la vessie.
Dans la journée,je déplore encore au moins 2 fuites urinaires,pas abondantes comme au temps de l'incontinence urinaire.Il n ' y a que un mois juste que je prends vésicare et ciris.Espérons que ça sera mieux dans un mois.

14/12/2022 à 23:03 par FrancoiseB

Je prends aussi du Vesicare.
Le Vesicare peut normaliser le nombre de mictions diurnes mais n'a pas d'effet sur le nombre de mictions nocturnes.
Il y a un autre anticholinergique qui lui peut avoir un effet sur le nombre de mictions nocturnes, il s'agit du Emselex.
C'est aussi un anticholinergique sélectif comme le Vesicare, ce qui réduit les effets secondaires.
Pour la sécheresse buccale, c'est l'effet secondaire le plus fréquent des anticholinergiques, le second effet secondaire le plus fréquent est la constipation.

20/12/2022 à 12:45 par antoine 230

Bonjour ayant une incontinence urinaire permanente depuis toujours j'ai remarqué quand je prenais le Vesicare que les fuites urinaires étaient les même la nuit avec et sans médicaments , le jours plus dur à expliqué , j'ai été depuis opérer deux fois du changement de sphincter urinaire en 2015 mais sa n'a pas marché ( rétention d'urine et incontinence par trop plein) puis une ablation en 2019 . Après l'ablation tout est rentré dans l'ordre (fuites quasi permanente) et pas d'urine qui reste bloquée dans la vessie. Je dois porter des couches pour pallier cette incontinence urinaire

22/12/2022 à 01:19 par hervé

Bonsoir Antoine,
Votre écrit est trop bref,il manque un peu plus de développement pour pourvoir
comprendre le parcours de votre maladie.C'est ainsi que je l'ai compris.Vous
souffrez d'incontinence urinaire depuis longtemps.Vous preniez du vésicare sans
effets positifs.Que vous en preniez ou pas,c'est pareil.En 2015,votre urologue vous
a placé un sphincter urinaire artificiel.c'était un échec.dans la même année,il vous
avait remplacé le s.u.a par un autre Nouvel échec.Pourquoi ?Le sphincter vous pro-
-voquait une rétention d'urine,et une incontinence par trop plein ? En 2019,le chirur-
-gien vous avait enlevé le s.u.a.Vous vous retrouvez comme au début,avec une incon-
-tinence permanente.Dites moi Antoine,avant l'enlèvement du 2ème sphincter,vous
l'aviez quand même porté pendant 4 ans? Comment,ça se passe avec les factures pour
couches de protections urinaires.Ce n'est pas remboursé par la sécu.Moi,qui ai été
incontinent urinaire pendant un peu plus de 2 ans,j'ai supporté 3600 € de frais de
factures pharmacie.C'est d'ailleurs une des raisons pour lesquelles j'ai acccepté
la pose d'un sphincter artificiel;l'autre raison,c'est très incommodant de suppor-
-ter le port des couches et des culottes urinaires,l'odeur de pipi dans la salle
de bains ,les changes tous les jours.Je prends aussi vésicare et ceris.Je vous
raconterai cela une autre fois.Il est tard. Bonsoir.

31/12/2022 à 08:31 par antoine 230

Bonjour

En fait au premier j'ai eu des fuites tout de suite , le chirurgien m'a interdit de porter des couches , il a essayé de supprimer les fuites en me donnant du ditropan mais sa n'a pas fonctionné. A l'époque j'avais très peur de me faire opérer et de me retrouver impuissant , j'ai du attendre 2015 avant une nouvelle pose de sphincter . En juillet 2015 je me fait posé un nouveau sphincter , que le chirurgien a mal posé (manchette trop serrée autour de l'urètre, m'empêchant de faire pipi normalement), je me suis un peu sonder avant d'arrêter les sondes font très mal dans le canal. Au BUD j'avais presque 800 ml d'urine dans la vessie sans sensation (en Fevrier 2019). J'ai pousser le chirurgien a m'opérer pour retirer le sphincter car je ne supportais plus la situation . Je préfère porter des couches à vie plutôt que de souffrir inutilement. Je suis remboursé de 100€ chaque mois sur 300 € de couches par mois je n'en paye réellement que 200

31/12/2022 à 18:50 par hervé

Bonjour Antoine...rassuré de vous retrouver..Vous me mentionnez 800 ml d'urine dans
la vessie lors du test urodynamique de votre vessie.Vous avez une vessie d'un beau
volume,et vous n'aviez pas eu mal ? Bon actuellement,vous ne portez plus de sphincter
artificiel,et vous avez accepté de porter des couches.C'est votre choix.Ma présence
sur le forum n'est pas pour donner des conseils à qui que ce soit,c'est pour décou-
-vrir comment les hommes(ou les femmes ),porteur de s.u.a vivent avec cet appareil,et
s'ils ont les mêmes problèmes urinaires que moi.Je crois me souvenir que vous n'aviez
pas parlé de chirurgie de la prostate pour vous,dans ce cas l'impuissance est écartée.
votre crainte me fait comprendre que vous êtes encore jeune.
Je rappelle que je suis porteur d'un sphincter urinaire artificiel que depuis le
14 novembre dernier.J'ai connu des fuites après les 2 premiers jours,et pendant le
temps d'apprentissage ultérieur,j'ai appris sur mon fonctionnement,pourquoi j'ai des
fuites.Avant ma maladie,j'étais un sénior de 74 ans,bien dans mon corps,avec un ventre
plat,et assez bien musclé pour cet âge là.Après 3 années de maladie,et beaucoup d'
opérations chirurgicales lourdes,mon ventre s'est bien arrondi.Ma femme a choisi de
nous faire prendre au petit déjeuner,des fruits frais,des fruits secs,et de boire eau,et
thé vert dans un mug de bon volume.cette alimentation est très saine,mais porteur
d'un s.u.a c'est un mauvais choix.Trop de liquide à la fois,que je buvais en grandes
gorgées.Ce n'était pas étonnant que j'avais entre 12 et 15 mictions par jour.j'ai
compris cela,et je me suis mis à boire par petites gorgées,dans une plus longue durée.
C'est peut être encore tôt pour crier victoire,mais depuis 3 jours,mes mictions sont
tombées à 6 ou 7,ce qui est normal.Autre chose que j'ai comprise,je vide régulière-
-ment ma vessie aux toilettes,pour éviter d'avoir une vessie trop remplie.La pression
régulière d'une vessie à forte énergie peut fatiguer la résistance de la manchette,et
la faire devenir moins efficace à la longue .
Bon,cest la fin de ma réponse.Comme c'est le 31 décembre,je vous souhaite de passer un bon réveillon et de démarrer une bonne nouvelle année 2023.

01/01/2023 à 21:47 par antoine 230

Bonsoir , bonne année meilleur vœux pour 2023. J'ai presque 35 ans , j'ai été opérer la première fois à 14 ans du premier sphincter , j'aurai du avoir des couches par sécurité après la pose de ce sphincter l'urologue me demandais de faire pipi toutes les 2 heures et de ne pas trop boire pour ne pas trop sollicité la vessie . En fait j'avais peur de me faire opérer car j'avais une trouille bleu de finir avec un problème sexuel en post opératoire . Après la seconde opération j'ai eu du mal à avoir des érections naturelles , puis à la troisième opération "l'ablation" je me suis retrouvé en post opératoire avec un enfouissement de la verge à cause de l'incision de l'urologue . Je ne sais pas encore trop quoi faire si ce n'est que montrer sa à un médecin.


Bonne soirée Antoine

05/01/2023 à 12:56 par FrancoiseB

Bonjour Hervé, je reviens de vacances et lis vos messages.
Je vous souhaite également une bonne années 2023 en espérant que vous trouviez une solution à vos problèmes.
Je lis que suite à vos problèmes urinaires vous vous êtes arrondi et avez je suppose pris du poids.
Le fait de grossir et prendre du poids lorsqu'on devient incontinent est peu mentionné mais très courant. C'est notamment du au fait que l'incontinence nous amène à nous sédentariser : on sort moins, bouge moins, fait moins de sport, est moins active car on n'a plus confiance en soi, on a peur du regard des autres. Cette sédentarisation favorise la prise de poids.
En plus, en cas d'incontinence par impériosité, certains médicament anticholinergiques ont aussi comme effet secondaire de favoriser la prise de poids.
Il m'est arrivé la même chose, j'ai aussi grossis et pris du poids depuis l'apparition de mon incontinence, mais heureusement rien de catastrophique.

05/01/2023 à 17:22 par hervé

Bonjour françoiseB....content de vous lire à nouveau.c'est très juste ce que vous avez
écrit,sauf que je n'ai pas perdu confiance en moi,pas en totalité exactement.La dernière fois,tout en me posant une question,je vous l'avais posée.Quel est le principe de fonction-
-nement du forum.je pense avoir compris.C'est du duplex;on ne peut répondre à un(e) adhérent,que si l'autorisation " répondre" est mentionnée.Je réponds au message de françoiseB du 5/1/2023 à 12:56 par exemple...mais comment pourrai-je répondre à antoine 230,le message au dessus du votre.A ce propos,vous pouvez lire mes messages destinés à antoine230,puisque vous êtes au courant de mon problème de poids.Ceci réponds à la question que je vous avais posée.
Après plus d'un mois de pratique d'ams800,et de prise de vésicare et ceris,il me semble
observer un fonctionnement normal pour la miction ( 6 à 7 par 24h);je modère mes prises de boissons.Je précède les alertes pipi envoyés par le cerveau;de ce fait,mes protections urinaires ( culottes et protections ) sont quasiment sèches.Je vais pouvoir passer à l'utilisation de culotte urinaire lavable.C'est quand même un grand soulage-
-ment.Je vous souhaite aussi une très bonne année 2023.Paisible pour la santé.

05/01/2023 à 18:21 par hervé

De hervé pour Antoine230

Antoine,vous aimez vous entourer de mystère.Quand vous écrivez " à la troisième opération " l'ablation",vous voulez dire enlèvement du sphincter urinaire artificiel.n'est
pas ? A votre test BUD,vous accusiez 800 ml d'urine.Votre urologue s'est basé sur ce ré-
-sultat pour vous doter d'un s.u.a avec une manchette bien résistante.Notre corps ne réagit pas avec une logique mathématique,c'est pourquoi l'échec du s.u.a avec une manchette trop serrée..Actuellement,donc antoine,vous êtes libéré de sphincter urinaire artificiel,mais vous devez supportez l'incontinence,et porter des couches;même à 200 € par mois,c'est vraiment une grosse dépense.dépense que je n'ai pas voulu accepté.Pour un retraité de pension très moyenne,j'ai fait le choix du s.u.a.qui me provoque un problème que j'ai relaté dans un sujet sur le forum.Vous écrivez " je me suis retrouvé en post opératoire avec un enfouissement de la verge ".J'essaie de comprendre par rapport à mon vécu.Après mes nombreuses opérations chirugicales,mes organes génitaux ont pris une allure pitoyable.Le pénis a perdu 2.5 à 3 cms de longueur,mais pas le prépuce qui lui fait un étui de 2.5 à 3 cms en avant du gland.C'est lamentable.j'ai un pénis de préadolescent.C'est ça que vous voulez dire antoine.?que pouvons nous faire ?!Nous ne pouvons qu'accepter ce que le destin nous apporte.Je vais en parler à mon urologue pour avoir son avis.C'est ce que vous devriez faire aussi avec votre urologue...

07/01/2023 à 10:29 par antoine 230

Bonjour Message pour Hervé

En fait avant le changement de sphincter urinaire la vessie avait une contenance de 500 ml sans résidu après avoir uriner. L'urologue m'a fait faire un examen pour voir si l'urine remontait vers les reins et il a vu que non. Il n'a donc pas touché à ma vessie qu'il voulais agrandir avec le sphincter urinaire. De toute façon j'aurai refuser l'intervention si cela avait été envisagé. C'est juste avant l'ablation qu'il m'a fait passé un bud et qu'il a vu que ma vessie contenait 800 ml d'urine sans pouvoir être vidée toute seule. Il m'a dit soit je vous enlève le sphincter et vous vous sonderez avec les couches , soit je vous pose une pche sur le ventre ( stomie) en ayant discuter avec lui on est tombé de comme un accord : rester en couches sans sonde si la vessie se vide correctement et entièrement après l'intervention. Après l'intervention il c'est avérer que la vessie se vidait entièrement, je n'est donc pas eu besoin de me sonder. Pour l'enfouissement de verge je n'est plus confiance en lui je vais aller voir un plasticien , pour voir ce qu'il en pense , et avoir un papier certifiant de ce qu'il y à a faire puis faire un procès a l'urologue pour faute professionnelle et me faire rembourser l'intervention du plasticien si je peux .

antoine

07/01/2023 à 11:42 par FrancoiseB

A un certain moment, les remèdes deviennent pires que le mal qu'ils sont censés soigner !

Certains urologues veulent à tout prix supprimer les fuites urinaires et leur remèdes finissent par créer un handicap plus grand que celui causé par les fuites urinaires.

07/01/2023 à 12:18 par antoine 230

Oui tout a fait mon urologue m'a dis une chose qui m'a choqué avant de m'opérer il m'a dis que de porter des couches était inhumain, je sais maintenant que les dégâts des différents opérations que j'ai subi peuvent être irréversible si je ne trouve pas quelqu'un de très compétant. Oui les urologue sont trop "anti couches " et "anti fuites" sans penser aux dégâts psychologique et physique que sa peut entrainer. Pour moi l'acharnement médical m'a causer une grave dépression

Antoine

11/01/2023 à 18:24 par hervé

message d'hervé pour antoine 230

J'ai retenu que vous avez l'intention de porter plainte contre votre urologue.Soyez prudent car c'est une grave décision.Vous devez apporter la preuve de votre assertion,et le médecin
sera surement défendu par son ordre de médecins,et cela vous coûtera de l'argent pour l'avocat.Vous vous mettrez en mauvaise posture avec votre hôpital...Bon courage et cherchez conseils auprès de gens compétents ,voire professionels en droits.

14/01/2023 à 08:26 par antoine 230

Message pour Hervé

Bonjour, en fait ce que je veux ce n'est pas forcément faire du tord a mon chirurgien mais déjà comprendre ce qui c'est réellement passé, puis trouver une solution pour essayer d'atténuer la cicatrice du sphincter et redonner une taille normale au pénis . Il y a des gens pour qui le sphincter marche très bien d'autres non .

14/01/2023 à 20:35 par hervé

Bonjour antoine,

Face à la maladie,et au passage inévitable au bloc opératoire,pauvre patient(e) que nous sommes,on n'a pas le choix de devoir accepter que notre corps subisse le travail du scalpel du chirurgien.Selon les expériences et le talent ajouté du chirurgien(e),le patient s'en sort avec une belle cicatrice.J'ai dû su recevoir 7 opérations majeures ( avec anesthésie générale ),dont 2 pour pose de stomies fécales .Pour ma première stomie,la cicatrice est belle comme le disent les chirurgiens,la deuxième,plus tard,la cicatrice fait un creux sur mon ventre.Pas très jolie à voir. La chirurgienne qui avait opéré pour la 2ème stomie a t-elle moins de talent que son collègue,ou bien l'emplacement plus bas de la 2ème stomie a donné plus de difficultés pour travailler.Patient que nous sommes,il est pas facile de connaitre la vérité.Je porte un sphincter artificiel dans mon corps depuis le 14 novembre;je constate que mes bourses sont devenues flasques,dépigmen-tées,le pénis est raccourci,et le prépuce est allongé de 2.5 cms,dimension de raccour-ciment du pénis.Que dois-je en penser ? La présence de ce corps étranger est-il respon-sable de cela.? C'est une question que je vais poser à mon urologue prochainement.An-toine,quand on doit subir nombreuses opérations chirurgicales,on ne sait ps ce que notre corps ressent,supporte.Ses réactions ne sont peut être pas prévisibles.Je cherche à contacter des hommes qui portent un s.u.a pour savoir si ils ont connu les mêmes pro-blèmes que moi....je suis votre évolution...

24/01/2023 à 09:54 par antoine 230

Message pour Hervé

Bonjour

Quand j'avais mon premier SUA j'ai eu les mêmes problèmes que vous vu que ma vessie a eu du mal a avoir une capacité normale voir supérieur à la norme (60 cl) . J'ai eu à prendre des anticholinergiques style Ditropan pour agrandir la vessie . Cet urologue m'a demander d'aller faire pipi absolument toutes les deux heures dans un pistolet et de mesurer la quantité d'urine émise en me demandant d'arrêter de porter des couches, du coup j'ai eu le pantalon trempé longtemps, mais j'ai du en 2009 le désactivé en écrasant la pompe et en appuyant sur le bouton de désactivation car j'avais trop de fuite par rapport à mon incontinence pré sphincter

25/01/2023 à 17:26 par hervé

Bonjour Antoine,

Dites moi si je suis bien tous vos récits.Actuellement vous devez porter des couches car le dernier s.u.a vous provoquait plus de fuites urinaires qu'avant,donc il a été retiré.Je trouve intéressant maintenant de participer au forum de Sphere-santé,on découvre qu'on est par du tout seul à subir ces problèmes urinaires,et que ayant une morphologie semblable,nos organismes ne réagissent pas de la même façon,face par exemple à la seule fuite urinaire.-Au début,quand j'étais en incontinence urinaire,je portais des protections ( culotte+couche) .pendant plus de 2 ans.Mon urologue ne m'avait jamais dit que c'est humiliant.J'ai la chan-ce davoir un bon chirurgien ( compétence professionnelle et humaine ).Il m'avait parlé que si mes fuites urinaires ne baissaient pas,il n' y avait plus que la solution sphincter artificiel.Moi-à ce moment là j'espérais ne pas avoir à supporter un s.u.a dans le corps,surtout que j'avais déjà subi 5 grosses opérations,la plus longue durait 7h.Le temps s'est écoulé,et mes fuites toujours pareil.Je n'avais pas honte de porter des couches,c'est juste inconfortables,mais par contre,j'en avais marre de ces changements de couches,plusieurs fois par jour,l'odeur d'urine,passer la serpillière pour enlever les flaques de pipi sur le carrelage de la salle de bains.C'est moi qui étais conscient qu'il fallait opter pour le s.u.a,et j'avais donner mon accord pour la pose.Donc,s'est fait. Pose du sphincter + ordonnance du vésicare pour atténuer l'énergie de la vessie.Au début de l'apprentissage du sphincter,c'était pas drôle,car déjà ma vessie est devenue petite en volume,mais très énergique .Alors,dès que je buvais un liquide,c'-était l'affolement pour courrir vers les toilettes...et il y avait toujours un jet de pipi que je ne pouvais pas contrôler,ça partait soit sur le carrelage,soit sur le fond de la culotte.Et ce manège durait un bon mois.Je commençais à perdre l'espoir de retrouver la continence.Je revois mon urologue..compte rendu de ma situation.Il m'ordonne de prendre en plus un comprimé de ceris en plus du vésicare...Un mois plus tard..miracle,les 2 médicaments ont fini par faire leurs effets...arrêt des fuites...l'alerte pipi est modérée.-plus que 6 ou 7 mictions par jour au lieu d'une douzaine ou plus.Je suis content.Je porte maintenant une culotte en tissu,mais quand même avec la face avant imperméable...quand même des désagréments : bouche sèche,dé-mangeaisons,peut être constipation.Mais notre corps n'est plus comme avant la maladie.J'ai des ressentis des cicatrices fantômes de toutes mes opérations chirurgicales antérieures,et le corps du sphincter et ses tubulures doivent frotter dans l'organisme sur les organes alentour,car je sens des irritations,échauffements .
Ca ne vous dit rien ? j'ai été long,je suis désolé,mais c'est ça le partage des problèmes avec d'autres patients...

26/01/2023 à 10:48 par FrancoiseB

Bonjour Hervé, lorsque je vous lis, je me dis que je n'ai pas à me plaindre de ma situation !
Je lis qu'après avoir pris du Vesicare qui était inefficace, votre urologue vous a prescrit du Vésicare+Ceris et que cette combinaison s'est révélée efficace.
Pourriez-vous me dire quelles dose de Vesicare et Ceris vous prenez (5 ou 10mg de Vesicare et 20mg de Ceris 1 ou 2x par jour) ?
Durant combien de temps aviez-vous pris du Vesicare seul ?

26/01/2023 à 20:41 par hervé

Bonsoir françoiseB

ça me fait plaisir de vous lire à nouveau.et de vous renseigner au sujet de vésicare et ceris
qui ont fini par me faire retrouver la continence urinaire.J'ai commencé à prendre vésicare
10 mg en juillet 2022;et en fin décembre 2022,mon urologue m'a fait prendre en plus ceris
20 mg,car j'avais encore des fuites urinaires avec vésicare seul.Je prends un comprimé vésicare en matinée,et ceris un comprimé dans l'après midi.Dès le 30 décembre,j'ai constaté que je n'ai plus de fuites,et que j'ai retrouvé un nombre de mictions corrects ( 6 à 7 mictions par 24h).J'ai abandonné de porter des protections urinaires.Depuis une semaine,je peux porter une culotte en tissus avec la face avant imperméabilisée.Il ne faut
pas que le sous vêtement soit serrée,la vessie n'aime pas d'être pressée ( fuites ).
Voilà françoise,je suis bien sûr content.Il faut encore que je surveille mon hydratation.
A la maison,avec une hydratation raisonnable 4 verres d'eau ou 5,je vais aux toilettes
toutes les 2h ou 3h.Si nous devons aller au cinéma,ou un spectacle: modérer la boisson
aller faire pipi avant le spectacle....A bientôt.

27/01/2023 à 06:48 par FrancoiseB

Merci pour votre réponse Hervé.
Je vais en parler à mon urologue.
Le problème est que le Ceris (Chlorure de trospium) n'est plus commercialisé en Belgique depuis des années, or c'est un médicament nécessitant une ordonnance, et les médecin belge ne savent, à ma connaissance, pas le prescrire.

29/01/2023 à 16:18 par hervé

Bonjour francoiseB

je découvre que vous êtes de nationalité belge,cela me ramène à mes 18 ans.J'avais un copain belge ( wallon) avec qui je m'entendais bien.Il s'appelle Willy,et habitait Underlech;
il parlait avec un français wallon,et m'amusait bien avec ses expressions comme " tu viens une fois.."ou "nonante" quand il mesurait les distances au jeu de pétanques.Nous nous sommes perdus de vue quand j'étais parti pour l'armée de l'air.Dans quelle vie de Belgique ^
vivez vous ? j'espère que vous allez pouvoir obtenir une ordonnance pour le ceris.je sais que vous galérez encore avec l'incontinence par impériosité,et si vésicare et ceris peuvent
agir sur vous et vous redonner la continence urinaire,je serai ravi pour vous....hervé

05/02/2023 à 15:18 par alldiapered

Bonjours a tous et a toutes Je me présente je m'appelle Martin et depuis environ 6 ans je vis incontinence du a vessie hyperactive. Auparavant j'ai souffert de une myélinose centropontine. Perte équilibre total , perte de coordination de membres gauches , perte de contrôle vocal problème de déglutition et aussi incontinence urinaire total. Après 2 mois hôpital et un mois et demi en rééducation intensive: A nouveau sur mes 2 pieds et capable de bonne élocution et coordination correct mais depuis je dois porter des couches jours et nuits. Impossible de me rendre aux toilettes a temps. J'ai aussi eu une occlusion intestinal et opérer a temps donc pas de séquelles (en principe car on enlève 30 cm d'intestin on s'imagine tout le chambardement qu'ils on fait a mon corps a ce moment (out et in a nouveau dans la cage thoracique) Tout médicaments essayer mais résultat négatif vesicare etc etc...) Donc voila ma situation Mon age 67 ans et a ce moment échographie révèle vessie supporte 250 ml pas plus et bang contraction de la vessie et en mois de 10 secondes je fais pipi. Impossible de me retenir. Je ne ressens aucunes envies avant, cela se passe instantanément et rien a faire je mouille soit mes pantalons ou soit je portes des couches ( ce que j'apprécie beaucoup car autrefois je ne sais ce que les adultes comme moi feraient en pareil situation) a la maison question économie couches lavable et en sortie couches jetables. Je suis sur ce forum pour échanger avec autres personnes, Bienvenue a tous et a toutes pour vos commentaires et/ou suggestions.. Et oui on s'habitue très vites a l’utilisation de couches.

21/02/2023 à 14:53 par hervé

réponse à alldiapered...Hervé au clavier

Désolé,je n'ai découvert votre message qu'aujourd'hui.Je lis que vous avez passé 2 mois à l'hôpital.Moi,j'ai séjourné 30 jours à l'hosto,et après 30 en clinique pour suivi de mes opérations,et en même temps convalescence.J'ai découvert des cas très sévères de personnes en souffrance physique,différentes de mon cas,mais très compliqué quand même.Vous,en 1 mois,vous avez sans doute été observateur de souffrances humaines. Cela minimise un peu notre mal.
Pour cause d'ablation totale de la prostate ( je simplifie mon parours de santé ),j'ai subi une incontinence sévère d'efforts qui m'a couté beaucoup d'argent en couches.Après une courte période d'utilisation d'étui pénien qu'il me fallait abandonné,car il abimait le gland,-l'incontinence perdure après 2 ans.Le chirurgien urologue me propose l'ultime solution,le port d'un sphincter urinaire artificiel.Chose faite en novembre 2022.Malgre le s.u.a, et la prise de vésicarej'avais encore des petites fuites urinaires .L'urologue m'ordonne de prendre ceris en plus du vésicare.Après 2 mois de vésicare et de ceris,j'ai eu la joie de constater que j'ai retrouvé la continence.J'ai 78 ans bientôt....Ciao.

22/02/2023 à 08:17 par FrancoiseB

Bonjour Hervé, je suis bien contente de lire que vous n'avez plus de fuites et êtes redevenu sec.
N'ayant pas pu encore me procurer du Ceris, mon urologue m'a prescrit du Mictonorm Forte 45mg, sans différence notable par rapport au vésicare jusqu'à présent.

24/02/2023 à 18:51 par hervé

Bonjour françoiseB,content de vous retrouver.Nous devons toujours faire preuve de patience pour observer un résultat concernant l'effet d'un médicament que nous devons prendre.j'espère que le mictonum forte vous apportera satisfaction,vous le méritez,depuis longtemps que vous galérez avec votre incontinence d'impétuosité.Une idée me vient à l'instant.Ne pourriez vous pas demander à votre urologue de vous faire une ordonnance de ceris,et vous pourriez aller l'acheter dans une pharmacie française.Mon idée est sans doute pas valable légalement,et vous êtes loin de la frontière franco-belge.J'ai pensé à vous ces dernières semaines.Pour soulager mon épouse dans ses tâches quotidiennes ,d'aller faire les courses,que je ne peux plus y participer,car il n' y a plus de toilettes au mar-ché couvert,je fais la vaisselle le soir.Hé bien,j'ai constaté que dès que je touche l'eau s'écoulant du robinet,cela déclenche une vive envie d'uriner;cela ne vous étonne pas.A bientôt.

24/02/2023 à 23:49 par FrancoiseB

Bonsoir Hervé, j'ai aussi cette envie soudaine, intense et irrépressible lors du touché de l'eau si ma vessie n'est pas vide : en cuisine, laver la vaisselle, des légumes... et ailleurs me laver les dents, les mains (un gros problème durant le covid !), prendre ma douche...

J'arrive au bout de la boite d'essai de 4 semaines de Mictonorm Forte sans différence par rapport au Vésicare ou à Emselex. D'après l'urologue, cette durée suffit pour tester l'efficacité du Mictonorm Forte.

Je pourrais profiter de mes prochaines vacances en France pour m'approvisionner en Céris si un médecin belge sait faire une ordonnance pour un médicament inexistant en Belgique (les prescriptions en Belgique sont électroniques avec les médicaments sélectionnés dans une base de donnée dans laquelle il n'y a pas le Céris, il n'y a plus de prescriptions écrites à la main depuis plusieurs années).

24/05/2023 à 16:14 par Bella

Bonjour je suis perdue j'urine a peu près toutes les demi heure j'ai trop peur

11/06/2023 à 22:20 par Jean

Bjrj ai 51 ans je viens juste de me faire opérer j ai des douleurs côté gauche et je n arrive pas à faire descendre l appareil dans la bourse il reste au dessus mon chirurgien m'a dit de tiré dessus plusieurs fois par jour afin qu il se mette en place et j ai une gêne énorme du côté gauche par un petit tuyau en bas des bourse qui frotte dans l'aîné et ma bourse est gonflée ?

17/06/2023 à 21:52 par Crazylegs

Salut, je ne trouve pas ça normal, que tout soit mal positionné, c'est dingue et ton chir te dit de tirer dessus lol, c'est qui ton chirurgien ?


Il y a 4 ans, on m'a dit bravo vous êtes éligible. Au sphincter artificiel ????, passive et incontinence à l'effort. Tout suite au syndrome de la queue de cheval qui fait suite à une paraplégie.

J'ai 46 ans.

J'ai eu peur de l'opération pourtant vu toutes celles que j'ai eu pour mon rachis lombaire. Lol je ne devrais pas, mais j'y réfléchi j'en ai marre de mettre des protections.

Je suis suivi par l' équipe d'un des 2 très grand professeur en urologie sur Paris.

Il m'avait expliqué le système, de pompe dans une boubourse, lol mais là j'ai entendu un nouveau système mais je pense que ce n'est que pour les personnes qui n'ont pas de miction naturel, c'est à dire qui font de l'autosondage.

Bon courage à tous ????

18/06/2023 à 19:16 par Jean

Oui dans 3 jours sa fera 2 semaines que je suis opérer et rien ne change la poire reste tjr au dessus et le tuyaux attaché à la manchette fait une boucle qui me gêne et me fait mal assis et quand je marche un peut . Avant l opération il m avait dit que tous irait bien qu il faut juste beaucoup d hygiène pour éviter l infection pendant l opération j ai poser une question ici au médecin en expliquant mon cas mai pas de réponse et je dois recommencer à travailler à partir du 21 juillet se qui est impossible avec des douleurs pareil j ai peur de repasser sur le billard.

26/06/2023 à 17:28 par hervé

Bonjour Jean...ici Hervé.J'ai découvert votre message,je me dois de vous répondre.Je porte un sphincter urinaire artificiel depuis 14/10/2022.Je précise que j'ai 78 ans. l'opération pour la pose était en anesthésie générale.La douleur post opératoire était supportable en chambre d'hôpital pour observation pendant 1 semaine.Ensuite,il a fallu s'habituer à ce corps étranger dans mon corps.Les premiers jours,je ne le voyais même pas.J'ai aussi reçu l'instruction de le tirer vers le bas.C'est à soi même de faire cette manoeuvre,puisque que le s.u.a doit bouger un peu,surtout les nuits,quand le corps est tantôt sur le dos,tourné à droite ou à gauche.Au début,j'avais aussi senti cette sorte de douleur supportable qui doit correspondre aux frottements des tubes autour de l'environnement de sa pose.Ca ressemble à un slip trop serré, ressenti de chaleur de frotte ment à l'aine.Si votre douleur est insupportable,il faut en parler à votre urologue.Il pourrait sûrement faire quelque chose sans recourir à une intervention chirurgicale.Cela étant dit;nous ne sommes pas tous pareils au ressenti de la douleur.Bon courage.

26/06/2023 à 17:42 par hervé

Pour françoiseB.
Je pense à vous,car j'ai souvenir que vous avez le projet d'acquerir ceris en venant en France pour vos vacances.Je sais aussi que vous avez pratiqué la stimulation ,je ne sais pas si c'est tibiale,ou autre chose,mais sans succès.j'ai pratiqué la stimulation tibiale depuis le 15 avril,tous les jours.Je constate depuis plusieurs jours que mes mictions descendent en dessous de 9 par jour.Je suis toujours sous vésicare et ceris.J'espère que vous allez bien.

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