Spécialiste des troubles urinaires
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Bonjour,
Il y a 4 jours, je me suis fait poser un neuromodulateur des racines sacrées. Je suis à la phase test, le boitier est donc en externe.
J'ai encore des douleurs liées au geste opératoire et selon ma position, il m'arrive encore de ressentir légèrement la neurostimulation. Est-ce normal ?
Lorsque je suis pressée de faire pipi (principalement la nuit), j'ai beaucoup de mal à me retenir. J'ai l'impression de n'avoir aucun contrôle sur mes muscles permettant de tenir jusqu'aux toilettes, comme s'ils n'existaient plus... Ce qui fait que depuis l'opération, j'ai toujours des fuites avant d'arriver aux toilettes. J'essaye de me dire que ça ne veut rien dire pour l'instant et que si le test dure 4 semaines ce n'est pas pour rien, il y a sûrement un temps d'adaptation... Pas vrai ?
Est-ce que quelqu'un qui a déjà subit la même opération pourrait répondre à mes questions et me raconter son expérience (bonne ou mauvaise !) ?
J'attends vos réponses avec impatience ! Merciiii !
Bonjour
J' une vessie neurologique, rétention chronique et donc je pratique l'auto sondage depuis plus de 7 ans maintenant. Le chirurgien va me poser un modulateur des racines sacrées pour faire fonctionner le nerf de ma vessie, test puis 2 semaines après l'implantation du stimulateur si le test est concluant. y a t'il quelqu'un qui aurait subi la même opération? merci de vous manifester et de me renseigner sur votre vécu….
Je viens de me faire poser le Neuro mod en test ça fait 6 jours mais pour l instant pas de changements sinon moi aussi l impression que je ne sais pas me retenir.
Sinon encore bcp de résidu à l auto sondage, j espère que c est parce qu il faut du temps...
Bonjour
On m a posé un neurostimulateur en septembre 2020 pour de l incontinence anale. Aucun résultat. On me l a retiré 1 mois plus tard. Peut être un problème de pose ou alors l'electrode a bougé. On doit me le réinstaller prochainement. Est ce que quelqu'un a vécu la même chose ou a le même problème ? Merci
J ai un modulateur depuis 2 ans et rien nechange ils ne trouvent rien pour ameliorer puis je avoir une uro stomie ? Sinon iln y a pas d alternative ?
Bonjour a vous
Suite à une hystérectomie subtotale en mars 2021 quelques jours plus tard je ne ressentais plus l'envie d'uriner. Donc forcément vessie pleine et urgences ...
J'ai eu sonde à demeure auto sondage sonde sus pubienne. En juillet on m'a fait biopsie et hydrodistention de la vessie. J'ai eu du mal à trouver un bon urologue. Puis on m'a proposé de tester le neuromodulateur sacrée. La phase test s'est bien passé. J'ai retrouvé lenvie d'uriner au bout de quelques jours. Malheureusement je n'ai pas supporter le boîtier trop gros pour moi. Après plusieurs interventions pour essayer de le caler a droite a gauche au milieu plus profond, ils décident de m'en poser un plus petit qui se recharge. Je le supporte bien seul souci l'électrode n'est pas enfoncer correctement. On m'a donné comme réponse c'est que vous n'êtes pas épaisse madame... J'ai subi plus d'une dizaine d'intervention en un peu plus d'un an. Le nouveau a été posé a gauche . Bien évidemment le côté droit à du mal à cicatriser. Petit hématome qui va mettre beaucoup de temps à se résorber mais j'avoue que je manque de patience. Ma vie , ma liberté ma famille mon couple ma santé tout part en vrille.
Alors oui le neuromodulateur fonctionne très bien j'en suis ravie parce que j'urine seule ... Cependant je souhaiterais pouvoir enfin me dire fini les salles d'opération. Il faut savoir que le nouveau boîtier qu'il ont implanté certes il se recharge mais il dure 15 ans. 15 ans sans opération c'est le rêve ...
Merci de m'avoir lu
Si vous avez des questions n'hésitez pas
Bonsoir,
Depuis 15 jours, j'ai le nouvel appareil (durée de 15 ans) neuro modulateur sacrée. Je souhaiterais en discuter avec vous, suis vous en êtes d'accord, je me pose beaucoup de questions surtout sur la thérapie et sur les activités de ma vie quotidienne.
Merci beaucoup par avance.
Bonjour le 12 mai je me fais posé un neuro-stimateur de Racine sacrée pour soucis de vessie. je voulais savoir si cela es douleur (pose et suite). Merci de vos réponses
On propose de me poser un neuromodulateur de vessie je suis indécise par peur de complications ultérieures j'aimerai avoir des informations précises par des personnes qui ont subit ce genre de procédé peut on vivre normalement après et est-ce douloureux merci
Bonsoir je m'appelle Kena, j'ai été opérer le 24 février pour la première partie, et le 10 mars pour la seconde partie j'avais facilement un rythme assez normal mictionnel,( je tiens quand même à vous rappeler que pendant presque 4 ans je faisais des autosondage jusqu'à 12 par jour parfois) donc la seconde partie à été très difficile au début jusqu'au mois d'avril les douleurs étaient très intense parfois j'avais tellement mal que j'en pleurais parfois et puis un beau matin le 21 avril. Miracle point de douleurs et ceux jusqu'à ce jour. Je conseille la patience et surtout de ne pas faire trop d'efforts, ne pas porter de lourdes charges pour laisser à la peau le temps de se cicatriser de l'intérieur et c'est assez long au moins deux mois et demi. Merci et désolée d'avoir trop parler, mais au jour d'aujourd'hui je me sens très bien et je ne regrette pas ma décision
Bonjour, je me suis faite poser un neuromodulateur sacré au mois de mai et depuis j’ai dû changer de programme après la phase de test car mon programme ne fonctionner plus sur moi heureusement ils ont mis trois programme dans mon boîtier et en changent ma qualité de vie es devenu meilleur même si je dois avouer que j’ai toujours les automatismes et le stresse pressent quand je vais dans des endroits où ils ni a pas forcément de wc.
Essayer de voir avec votre urologue si c’est possible de modifier le programme (mon urologue m’a dit que le constructeur pouvais en faire un peu plus personnalisé pour que sa corresponde bien au besoin) n’hésitez pas à vous renseigner. Après que vous sentiez l’implant c’est normal sa met un peu de temps au début perso je crois que j’ai dû mettre deux mois avant de plus y prêter attention juste quand je marche bcp sa me tire un peu mais rien de plus. N’hésitez pas si vs avez des questions.
Bonne soirée
Bonjour , suite à un problème de vessie on m'as implanté un neurostimulateur sacrée après une phase de test de 2 semaines et plusieurs programme essayer. Ils m'ont implanté le neurostimulateur dans le bas du dos a droite ( fosse iliaque) depuis je revie enfin plus d'auto sondage par contre durée de vie de la pile estimé a 4 ans donc re opération a prévoir.
Alors oui au début quelques gêne d'inconfort mais ça passe relativement
Suite
La gêne passe relativement vite, maintenant le seul problème que j' ai ses des tendinite a répétition du au impulsion électrique qui empêche le muscle de ma cuisse droite d être au repos la nuit car le neurostimulateur fonctionne H24
Bonjour je me suis poser un neurost
Et je vous déconseille, pour moi apres expérience se la la Mer..!nombreux infection de vessie, hématome a cote neurostimulator, après 5ans Avc arrêt cardiaque, je suis débranché de cette merd....depuis des smenes sur antybiotik. Courage pour vous
Bonjour, on me propose de l’installer pour ma vessie sur Toulouse. Ou est ce que vous avez effectué votre opération ? Je suis dans le doute complet j’hésite sincèrement à le faire
Bonjour Gromluck
Comment se passe votre neurostimulaton depuis son implantation ? Petit ou grand boîtier ?
Bonjour je doit me faire poser un neuromodulateur sacré le 6 novembre j ai 40ans je me pose la question est ce que je doit le faire ou pas est c que après il y a des contraintes et dans les années avenir sa donne quoi est ce vous êtes embêter pour passer des examens comme irm ou autre merci pour vos réponses et de votre gentillesse.
On m'a posé une neuromodulation sacrée pour vessie hyperactive avec incontinence urinaire début juillet 2023.
Cela s'est très bien passé, aucune douleur post opératoire ni lors de l'implantation de l'électrode pour la pose de test ni pour l'implantation du modulateur (Interstim Micro rechargeable) je n'ai du prendre aucun antalgique même pas du Dafalgan.
Il n'y a quasiment aucune limitation lorsqu'on est implantée, seul les sports de combat sont interdit (judo...) et la plongée sous-marine plus profond que 10m (du fait de la pression de l'eau à plus grande profondeur). Il faut simplement attendre 3-4 semaines après l'implantation pour que tout soit bien cicatrisé et l'électrode bien ancrée.
Je refait mes sports habituels (marche, vélo, tennis) sans aucun problème.
Je n'ai pas eu d'IRM depuis mon implantation mais les Interstim 2, X et Micro et leurs électrodes sont totalement compatibles IRM, il faut simplement arrêter la neuromodulation durant l'examen (on reçoit une télécommande qui a une position IRM).
J'avais énormément de fuites, tous mes besoins, de jour comme de nuit, étaient des besoins impérieux suivis immédiatement d'une fuite modérée avec aussi des mictions impérieuse à chaque touché de l'eau, c'était très handicapant.
Dès que la neuromodulation a été activée, immédiatement après l'implantation de l'électrode (lorsque je me suis réveillée après cette implantation, j'avais aussi le neuromodulateur externe et sa ceinture élastique à ma taille) mes symptômes ont diminués de façon quasi complète, je n'ai plus que de toutes petites fuites le jour lorsque je dois me retenir très/trop longtemps, plus rien du tout la nuit, ni miction impérieuses ni incontinence.
Cette thérapie a totalement changé ma vie !
Aucune des autres thérapies essayées avant (anticholinergiques, Betmiga, kinésithérapie, TENS) n'avait eu le moindre effet.
Bjr merci pour votre réponse et pour une opération d urgence ou je suis en mesure de ne pas pouvoir parler.
Je doit me faire opérer le 6 et le 20 j ésite encore toute les questions et réponses ne sont pas concluante
Quelles questions vous posez-vous encore et quelles réponses ne sont pas concluantes ?
Vous pouvez aussi vous adresser directement au support patients de Medtronic via leur site, ils pourront aussi répondre à vos questions (je suppose qu'on vous propose une neuromodulation Medtronic Interstim X ou Micro et pas Axonics).
Bonjour je viens de me faire implanté le neurostimulateur des racines sacrées le 17 octobre 2023 j'ai celui qui ce recharge. On m'a proposé cela car j'ai un problème neurologiques. Les symptômes étant particulier car j'ai toujours eu des soucis urinaires depuis la naissance infection a répétition entre 2 et 5 par ans l'envie d'uriner constamment pour qu'elle que gouttes
et périnée qui étais pas top déjà de basse malgré la rééducation et y a 16 mois paf une descente d'organe en pleine nuit en allant à la selle et d'un coup constipation sévère le périnée ne fonctionné plus vraiment celà a conduit a devenir impossible de vider complètement la vessie. j'allais uriné entre 25 et 50 fois par jours la plus part du temps pour deux gouttes avec toujours cette sensation d'envie d'y retourner en plus impossible de faire des poussé pour ce vidé car la descente d'organe arranger rien du coup ma vie et devenue plus que compliqué. après cela première visite urologue on me dis on va opérer la descente d'organe on enlève tous j'ai dis j'ai 35 ans sa va pas et la le médecin un homme qui me dis c'est fini d'avoir des enfants et les relation sexuelle n'y pensais plus de la panique a bord je cour voir ma gynéco qui est au top et elle me conseille sont amie une urologue super qui m'a rassuré mes qui m'a proposé plusieurs chose a faire rééducation qui n'a pas fonctionné et j'en passe et de la on fais des examens et on me dis que c'est neurologiques donc la dernière chose a essayé c'est le modulateur je n'étais pas pour du tous avoir une pile en moi me donne pas envie mes je l'ai fais pour mes enfants essayer d'avoir une meilleure vie que ses 16 derniers mois . Elle a donc décidé de me poser le neurostimulateur avant d'opéré la descente d'organe pour voir si cela pouvait réveiller un peut le périnée au passage ce qui est pas prouvé vu les dégâts qu'il a . Après l'intervention pour la phase teste j'ai eu des hématome des douleurs et le fil qui s'accrocher ou il fallait pas et la sa fais mal. mes après
les 5 premier jours aucun changement au niveau vessie et là elle me dis on change le programme et d'un coup passer de 25 fois pour faire pipi a 5 fois j'y croyais pas elle m'a donc implanté l'appareil final le 17 octobre par contre c'est pas les mêmes douleurs j'ai mal différemment mes j'ai des douleurs au niveau du muscle de la cuisse gauche par moment insupportable des douleurs dans le bas du dos et bas ventre et des douleur dans le mollet droit et sa devient des crampes ainsi que des coups de ju c'est pas agréable du tout alors que en phase teste je n'avais pas cela . Psychologiquement j'ai du mal a mis faire quand je passe ma mains je sens la pile sous la peaux je me sens plus moi même et savoir que je dois recharger sa comme un téléphone c'est plus que bizarre et les nouvelles douleurs associés à cette implantation qui n'était pas prévu me rajoute des choses que j'avais pas envie d'avoir car oui je ne passe plus ma vie a vouloir uriné mes ma constipation sévère et toujours la ma descente d'organe aussi le périnée et toujours a la retraite... Donc a voir avec le temps si certains symptômes vont disparaitre ou empirer. Désolée du roman ????
Je suis désolée de lire que votre neurostimulation cause des douleurs. Ces douleurs disparaissent-elles lorsque vous arrêter la modulation avec votre commande Samsung ?
Moi je ne sens pas du tout la modulation, elle n'est perceptible que quelques instants si j'augmente le niveau de 0.1.
J'ai aussi le petit rechargeable Interstim Micro (je suppose que c'est ce que vous avez aussi et pas le neuromodulateur Axonics) et mon niveau de modulation est 1.3 pour le programme 4 mais mon problème est une hyperactivité vésicale avec incontinence par impériosité, je devais faire pipi toute les 45min-1h30 et j'avais chaque fois une fuite sous forme d'un début de miction forcée irrépressible de quelques dizaines de ml.
A 1,6 la modulation commence à devenir douloureuse dans mon vagin, mon périnée et mon anus, pas de sensation de modulation ailleurs.
Avec 1.3, après 2 semaines, il reste 30% dans l'accu et je recharge mon modulateur toutes les 2 semaines, cela prends environ 20 minutes.
Les 2 implantations, électrode pour la phase de test, neuromodulateur ensuite ont été faites sous anesthésie générale et ne m'ont causé aucune douleur.
Comme vous je sens aussi mon neuromodulateur sous ma peau et aussi le trajet de mon électrode du modulateur jusqu'à l'endroit ou elle rentre dans mon sacrum.
Je suis hyper contente de la thérapie, je n'ai plus du tout de mictions impérieuses ni de fuites la nuit (du coup plus besoin de protections la nuits, quelle délivrance) j'ai encore des mictions impérieuses le jour mais je sais me retenir longtemps et globalement de toutes petites fuites, 10-20ml cumulés sur une journée, avant c'était 20x plus !
Je ne porte plus en journée qu'une petite culottes Always normale ou boutique taille basse et je n'ai plus de soucis d'incontinence.
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